Beiträge

Studie: Mundgesundheit bei EDS & CMD bei cEDS und hEDS
Dr. Marcel Hanisch bat mich die neue Studie der Uni Münster mit euch zu teilen! Ich hoffe ihr unterstützt seine Arbeit. (Text von Studienleitung.)
Studie zur Erhebung der mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität (ALLE Subtypen) und…

Studienteilnehmer gesucht: Angehörige von Menschen mit chronischen Schmerzen
Leyla, eine Medizinstudentin im letzten Jahr, hat mich kontaktiert mit der Bitte ihre Doktorarbeit zu unterstützen. Dem komme ich natürlich gerne nach. Leyla sucht Teilnehmer:innen für eine Fragebogenstudie. Explizit braucht sie dafür Angehörige…

Warum ich an klinischen Studien teilnehme
Die einfache Antwort: Ohne Forschung gibt es keinen Fortschritt. Da ich mit einer seltenen Erkrankung lebe, die nicht unbedingt großes Interesse in der Forschung erweckt, sehe ich es als meine Pflicht an, an Studien teilzunehmen, die zu einem…

Neue Studie zeigt Erfolge nach Halswirbelsäulenoperation bei Ehlers-Danlos-Syndrom
von Karina Sturm
Eine neue Studie von einem der wenigen Experten auf dem Gebiet der Operation der Halswirbelsäule bei ursächlichem Ehlers-Danlos-Syndrom, Prof. Henderson, zeigt gute Erfolge auch noch fünf Jahre nach Fusionierung.
Die…

Meine Bücher online lesen!
Meine lieben Leser,
ich habe mich entschieden meine Bücher für euch kostenlos auf meiner Website zur Verfügung zu stellen.
Teil 1 der Reihe - mein Weg von den ersten Symptomen der HWS-Instabiltät bis zur Diagnose Ehlers-Danlos-Syndrom -…

Neues Gen als ursächlich für EDS identifiziert!
US-Wissenschaftler haben im April 2018 ein neues Gen als ursächlich für EDS identifiziert. Mutationen auf dem AEBP1 (Adipocyte Enhancer Binding Protein 1), welches das aortic carboxypeptidase-like Protein (ACLP) kodiert, führten bei vier…

Studie zur Detektion seltener Erkrankungen!
Bonn, den 21.07.17
Sehr geehrte Damen und Herren,
mein Name ist Larissa Wester und ich studiere Medizin im neunten Fachsemester an der Universität Bonn. Nebenbei arbeite ich als studentische Hilfskraft im Zentrum für seltene Erkrankungen…

Leserbrief zum Beitrag „Ärzte behandeln Rückenschmerzen oft falsch“
Mein Leserbrief zum Beitrag „Ärzte behandeln Rückenschmerzen oft falsch“
Hier ist der ursprüngliche Beitrag der Süddeutschen zu finden:
Ärzte behandeln Rückenschmerzen oft falsch
Kostenersparnis zum Leidwesen des Patienten
Mit…

Studienteilnehmer für Fragebogenstudie gesucht!
Hallo ihr Lieben,
ich möchte jeden der eine seltene Erkrankung hat, darum bitten, bei dieser Fragebogenstudie mitzumachen.
Ich hatte ein sehr nettes Gespräch mit Dr. Hanisch, einem Zahnarzt der Uni Münster.
Dort wird eine Sprechstunde…