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Zwei Bilder nebeneinander: Eine Frau mit in einem elektrischen Scooter auf einer Straße mit diversen Menschen im Hintergrund. Daneben, die selbe Frau, mit kurzen braunen Haaren, einem schwarzen Hut und große silbernen Hoopohrringen. Sie trägt ein Kleid mit weißem Oberteil und blauem Rock.
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Leben mit EDS - Vortrag von Karina Sturm in Aachen

Am 04.05.2022 wurde ich vom Zentrum für seltene Erkrankungen Aachen eingeladen, vor rund 80 Ärzt*innen vorzutragen. In meiner Präsentation ging es darum, wie schwer es auch im Zeitalter der modernen Medizin ist, eine Ehlers-Danlos-Diagnose…
Eine Illustration eines Herz mit einem Messer

#AbleismusTötet: Gewalt an Menschen mit Behinderungen

CW: Gewalt Spätestens nach den Morden im Oberlinhaus in Potsdam hat jede Person zumindest einmal von Gewalt an Menschen mit Behinderungen gehört. Doch oft spricht die Öffentlichkeit von Einzelfällen, was suggeriert, dass Gewalt an Menschen…
Zwei schwarz-weiße comichafte Illustrationen von zwei Personen. Eine Frau mit schwarzem Hut und großen runden Ohrringen, die lacht. Eine Person mit langen Haaren, die zur Seite schaut.
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Corinna & Ehlers-Danlos-Syndrom, Queerness, Polyamorie, Intersektionalität, Sex mit Behinderung: Episode 4, Aches, Pains & Smiles

In Episode 4 meines neuen Podcasts Aches, Pains & Smiles spreche ich mit Corinna, die wie ich das Ehlers-Danlos-Syndrom hat, über ihr Leben als nicht binäre, queere, polyamoröse Person mit Behinderung.  Intro:  (Musik) [Corinna] Ganz…
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Studie: Mundgesundheit bei EDS & CMD bei cEDS und hEDS

Dr. Marcel Hanisch bat mich die neue Studie der Uni Münster mit euch zu teilen! Ich hoffe ihr unterstützt seine Arbeit. (Text von Studienleitung.) Studie zur Erhebung der mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität (ALLE Subtypen) und…
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Schlaf ist überbewertet, vor allem wenn du anstatt dessen Community haben kannst.

Von Karina Sturm. “Ich bin eigentlich nur für den Spaß hier!” Das hatte ich mir gedacht, als ich mich Anfang Oktober entschieden habe, zum ersten Mal in meinem Leben an einer EDS-Konferenz teilzunehmen. Mit der Anreise aus Bayern,…
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Christian & Multiple Sklerose, Depression, Frührente, LGBTQ und Stereotypen: Episode 3, Aches, Pains & Smiles

In Episode 3 meines neuen Podcasts Aches, Pains & Smiles spreche ich mit Christian, aka Multiple Senses 85, über seine Diagnose, die Multiple Sklerose, Depression, das Leben als Person, die zu mehreren Minderheiten gehört, typische Stereotypen…
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Studienteilnehmer gesucht: Angehörige von Menschen mit chronischen Schmerzen

Leyla, eine Medizinstudentin im letzten Jahr, hat mich kontaktiert mit der Bitte ihre Doktorarbeit zu unterstützen. Dem komme ich natürlich gerne nach. Leyla sucht Teilnehmer:innen für eine Fragebogenstudie. Explizit braucht sie dafür Angehörige…
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Rita Ebel aka Lego Oma über Barrieren, Rollstuhlsport und falsche Hilfsbereitschaft: Episode 2, Aches, Pains & Smiles

In Episode 2 spricht Karina mit Rita Ebel, die ihr vermutlich besser kennt als Lego Oma über typische Vorurteile gegenüber Menschen, die einen Rollstuhl nutzen, Rollstuhletiquette, Barrierefreiheit in Deutschland und Rita’s Lieblingssportarten.  Transkript Rita:  Also…
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Rea Strawhill & ME/CFS: Episode 1, Aches, Pains & Smiles Podcast

In Episode 1 spricht Karina mit Rea Strawhill über ME/CFS, wie man sich an schlechten Tagen ablenkt, warum toxische Positivität eher nicht gut für chronisch Kranke ist und wie verletzend Fehldiagnosen und Gaslighting sind.  Transkript Rea:…