Schmerzen die länger als drei Monate andauern.

Beiträge

Karina, eine Frau mit kurzen braunen Haaren und John, ein Mann mit Anzug. Im Hintergrund ist eine Tasse Kaffee und eine Zeitung. Text: New Newsletter: Funny Bone News!
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Neuer EDS Newsletter: The Funny Bone News

Because with EDS, every bone is a funny bone! John, der CEO von EDS Awareness und ein lieber Freund von mir, hat mich gebeten, ab sofort jeden Monat einen englischen EDS-Newsletter zu gestalten. Er soll hilfreiche Informationen zu allen…
Karina, eine Frau mit fast rasiertem Kopf steht in ihrem Garten. Sie trägt ein Shirt mit Polka Dots und einen Sweater mit Totenköpfen

Let’s get real: So war 2020 wirklich für mich.

In den letzten Wochen erreichten mich unzählige liebe Nachrichten von Followern meines Blogs, die oft mit den Worten endeten: “Die Art und Weise, wie du mit deinem Leben und all den chronischen Krankheiten umgehst, ist so inspirierend. Wie…
Ein junges Mädchen mit Kopfbedeckung sitzt in einem Rollstuhl und fängt einen Basketball.
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Drei typische Vorurteile zum Thema Hilfsmittel für Menschen mit Behinderungen

Von Karina Sturm. Ich wurde eingeladen im Zuge eines Gewinnspiels von Sanitäts Online einen Beitrag zum Thema Hilfsmittel zu verfassen. Dem komme ich gerne nach. Ich nutze bislang diverse Bandagen, Stöcke, und teilweise einen Rollstuhl…
Karina, eine Frau mit kurzen braunen Haaren trägt ein blaues Stirnband, eine schwarze Maske und eine Sonnenbrille.
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Mein Jahr in Bildern

Am Ende des Jahres schreibe ich normalerweise einen langen Post für diesen Blog, der von meinen wichtigsten Lebensereignissen des Jahres erzählt. Tja, wer hätte gedacht, dass 2020 ein ganz anderes Jahr werden würde, als jedes zuvor? Da…
Screenshot eines Zoom-Meetings mit Ian Harding (links im Bild), ein Mann mit kurzen, braunen Haaren und einem Vollbart, und Karina Sturm (rechts im Bild), eine Frau mit rasierten, braunen Haaren und großen Ohrringen.
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Ein Gespräch mit Ian Harding: Schauspieler, Autor, Lupus-Aktivist

Von Karina Sturm. Als Journalistin für ABILITY Magazine habe ich über die letzten Monate viele unglaubliche Menschen interviewen dürfen - meist Behindertenrechtsaktivisten, deren Arbeit ich nicht nur bewundert, sondern manchmal gar…
Nicole, eine Frau mit blonden Haaren und strahlend, blauen Augen ist in der Natur. Sie trägt einen Rollkragenpulli und ihre Haare sind zu einem Pferdeschwanz gebunden.
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Vom Schleudertrauma zur Chiari-Malformation

Von Nicole Etti. Frontaler Zusammenstoß mit 70 km/h. 2015 hatte ich einen schweren Autounfall. Ich stieß mit 70 km/h ungebremst mit einem Kleinwagen zusammen. In dem Moment, in dem ich das Auto wahrgenommen hatte, war es auch schon…
Schwarz-weiß Foto von Jade, einem jungen Mädchen mit blonden, schulterlangen Haaren. Sie liegt in einem Krankenhausbett und hat einen Schlauch in ihrer Nase. In ihrer linken Hand hält sie einen Teil ihrer Infusion.
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‘We Are Visible’ jetzt online on demand schauen

Mein Dokumentarfilm ‘We Are Visible,’ der Menschen auf der ganzen Welt porträtiert, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben, ist jetzt als video on demand erhältlich.  Leider mussten aufgrund von COVID-19 die meisten Veranstaltungen…
Karina, eine Frau mit super kurzen, braunen Haaren sitzt auf einer Couch und hält das Buch 'Disjointed' in Händen.
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Disjointed: Ich wünschte dieses EDS-Buch hätte vor 7 Jahren existiert

Review des Buchs ‘Disjointed' von Diana Jovin. Erst nach einer vierjährigen Odyssee, die schwer traumatisierend war, wurde ich 2014 mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) diagnostiziert. Diffuse Symptome dieser seltenen Bindegewebserkrankung…
Eine Frau mit super kurzen, rasierten, braunen Haaren trägt eine graue Maske und einen Schal und sitzt in einem Stuhl im Grünen.
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Bin ich ein Supermutant? Oder: Wie viele seltene Erkrankungen kann ein Mensch haben?

Von Karina Sturm. Ihr kennt das. Wenn was schief läuft, dann kommt’s richtig dicke. Genau das ist mir in den letzten Wochen widerfahren. Von meinem Auf und Ab der Gefühle im Kampf um ein Krebsscreening - dank einer Mutation im PRSS1-Gen…