Beiträge

Die Ehlers-Danlos-Syndrome: Springer publiziert neuen EDS-Ratgeber
Ich mag Geheimnisse ja nicht besonders, aber das Folgende habe ich gerne für mich behalten, denn umso größer ist die Überraschung jetzt, als Teil des EDS-Awareness-Monats!
Ich habe einen Ratgeber über die Ehlers-Danlos-Syndrome geschrieben!
Aber…

Leben mit EDS – Vortrag von Karina Sturm in Aachen
Am 04.05.2022 wurde ich vom Zentrum für seltene Erkrankungen Aachen eingeladen, vor rund 80 Ärzt*innen vorzutragen. In meiner Präsentation ging es darum, wie schwer es auch im Zeitalter der modernen Medizin ist, eine Ehlers-Danlos-Diagnose…

Corinna & Ehlers-Danlos-Syndrom, Queerness, Polyamorie, Intersektionalität, Sex mit Behinderung: Episode 4, Aches, Pains & Smiles
In Episode 4 meines neuen Podcasts Aches, Pains & Smiles spreche ich mit Corinna, die wie ich das Ehlers-Danlos-Syndrom hat, über ihr Leben als nicht binäre, queere, polyamoröse Person mit Behinderung.
Intro:
(Musik)
[Corinna]
Ganz…

Studie: Mundgesundheit bei EDS & CMD bei cEDS und hEDS
Dr. Marcel Hanisch bat mich die neue Studie der Uni Münster mit euch zu teilen! Ich hoffe ihr unterstützt seine Arbeit. (Text von Studienleitung.)
Studie zur Erhebung der mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität (ALLE Subtypen) und…

Schlaf ist überbewertet, vor allem wenn du anstatt dessen Community haben kannst.
Von Karina Sturm.
“Ich bin eigentlich nur für den Spaß hier!” Das hatte ich mir gedacht, als ich mich Anfang Oktober entschieden habe, zum ersten Mal in meinem Leben an einer EDS-Konferenz teilzunehmen. Mit der Anreise aus Bayern,…

Christian & Multiple Sklerose, Depression, Frührente, LGBTQ und Stereotypen: Episode 3, Aches, Pains & Smiles
In Episode 3 meines neuen Podcasts Aches, Pains & Smiles spreche ich mit Christian, aka Multiple Senses 85, über seine Diagnose, die Multiple Sklerose, Depression, das Leben als Person, die zu mehreren Minderheiten gehört, typische Stereotypen…

Studienteilnehmer gesucht: Angehörige von Menschen mit chronischen Schmerzen
Leyla, eine Medizinstudentin im letzten Jahr, hat mich kontaktiert mit der Bitte ihre Doktorarbeit zu unterstützen. Dem komme ich natürlich gerne nach. Leyla sucht Teilnehmer:innen für eine Fragebogenstudie. Explizit braucht sie dafür Angehörige…

Trailer Season 1 – Aches, Pains & Smiles Podcast
Endlich geht es los! Der Trailer für Season 1 meines neuen Podcasts Aches, Pains & Smiles ist raus! Nachfolgend findet ihr das Transkript. Das ist für Menschen, die Audio nicht anhören kann, aber natürlich auch für jeden, der lieber…

Libati: Eine neue App für chronisch Kranke
Vor Kurzem hat mich Katrin Leuders, CEO von Libati, kontaktiert. Libati ist eine neue App, die es uns chronisch Kranken leichter machen soll, zu reisen und unabhängig neue Orte zu entdecken. Natürlich war ich nach dieser Beschreibung gespannt,…