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Schematische Darstellung verschiedener Menschen und Kinder und einer Person in einem Rollstuhl, die sich alle an den Händen halten.Pixabay
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Kolumnistin für den deutschen Aktivisten Raul Krauthausen

Ich fühle mich wahnsinnig geehrt als eine der auserwählten Autorinnen, Journalistinnen und anderweitige Schreiberlinge einige Kolumnen für Raul Krauthausen verfassen zu dürfen. Meine Arbeit für Raul dreht sich hauptsächlich um meine Erfahrungen…
Alter FilmPixabay
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Screening Events ’We Are Visible’ - Ehlers-Danlos Dokumentarfilm

Liebe Ehlers-Danlos Community, ich würde mich sehr freuen euch bei einem der Screenings meines Dokumentarfilms ’We Are Visible’ begrüßen zu dürfen. ’We Are Visible’ ist ein Film über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem…
Weiße Schrift auf schwarzem Hintergrund: You are faking it.
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”Nothing about us without us!” - Wie ’We Are Visible’ entstand.

von Karina Sturm. Mein Film We Are Visible, eine Dokumentation über Menschen in verschiedenen Ländern, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben, ist in der finalen Produktionsphase und eigentlich wäre es nun Zeit für einen Filmtrailer.  Doch…
Eine Collage von 9 erwachsenen und jugendlichen Frauen und zwei Kindern des Films We Are VisibleKarina Sturm
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Ehlers-Danlos-Film - Die Beteiligten

We Are Visible ist ein Dokumenarfilm über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben. Die Beteiligten meines Films   Ashley & Sophia Ashley Ashley lebt mit ihrer Familie in Maryland.…
Eine schematische Darstellung eines menschlichen Kopfes in dem ein Baum wächst. Die Äste stellen das zentrale Nervensystem dar.Pixabay
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Seltene Erkrankung Syringomyelie im Leading Medicine Guide

Ein stürmischer Samstagmorgen im Januar 2010. Schnee wirbelt über Sonja’s Frontscheibe. Das Gestöber beeinträchtigt die Sicht. Mit einem unguten Bauchgefühl wechselt sie die Spur. Dann ist alles schwarz. Im nächsten Moment findet sich…
Eine Frau mit schulterlangen, schwarzen Haaren liegt auf dem Bauch und ihre Füße sind neben ihrem Gesicht.Pixabay
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Mehr als nur beweglich - Ehlers-Danlos-Syndrome in der Ärzte Woche

In der 23. Ausgabe der österreichischen Ärzte Woche erschien ein umfangreicher Artikel über die Ehlers-Danlos-Syndrome. Basierend auf meinem wissenschaftlichen Ehlers-Danlos-Syndrom-Beitrag für den Springer-Verlag im Januar, entstand…
Eine Frau sitzt mit dem Rücken zur Kamera auf einem Felsvorsprung und schaut in einen Canyon, in dem Blumen blühen und viele grüne Bäume stehen. Die Frau trägt einen blauen Wanderrucksack.Karina Sturm
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Warum es für chronisch Kranke so schwer ist, eine Karriere aufzubauen

von Karina Sturm. Ich bin frustriert. Ihr kennt das. Es gibt diese Tage, an denen man die chronische Krankheit verflucht. Denn es scheint, als ob mein Ehlers-Danlos-Syndrom immer dann zeigen muss, wer hier der Boss ist, wenn ich gerade ein…
Seitenansicht einer Frau mit kurzen, braunen Haaren und einer schwarzen Regenjacke, die am oberen Ende von Stufen sitzt, die zu einer kleinen Bucht führen. Sie hält eine Kamera und filmt auf das Meer hinaus.Frank Marx
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Ein Dokumentarfilm über Menschen, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben

von Karina Sturm Als ich vor 15 Monaten anfing Journalismus zu studieren, habe ich nicht ansatzweise erahnen können, welche atemberaubend schönen, aber auch teilweise erschreckenden Erfahrungen ich in den darauffolgenden Monaten machen…
Close-up des Gesichts einer Frau mit kurzen, braunen HaarenKarina Sturm
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Wie ich mein Praktikum bei The Mighty meisterte - Teil 1: Ich liebe dieses Team!

Dieser Blogpost könnte genauso gut ”Den Körper über seine Grenzen zwingen und die Konsequenzen” heißen, weil ich eigentlich weniger vom ”meistern” weiß, als mehr vom ”wie ich mir ab und an in den Hintern trete und das Ehlers-Danlos…