Beiträge

Ein Feld bedeckt von Schnee und wenige kahle Bäume. In der Mitte ist eine Frau, die Winterkleidung trägt und einen einarmigen Handstand macht.Annette Ostertag
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10 Jahre verloren - Die Suche nach der Diagnose Chiari-Malformation

Von Annette Ostertag. Jahr 1: “Das kommt nur von der Erkältung”, heißt es, als ich mich zum ersten Mal an einen Arzt wende. Klopfende, fast lähmende Schmerzen im Nacken begleiteten mich schon eine Weile - meistens beim Sport -…
Eine Collage von 9 erwachsenen und jugendlichen Frauen und zwei Kindern des Films We Are VisibleKarina Sturm
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Ehlers-Danlos-Film - Die Beteiligten

We Are Visible ist ein Dokumenarfilm über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben. Die Beteiligten meines Films   Ashley & Sophia Ashley Ashley lebt mit ihrer Familie in Maryland.…
Eine Frau mit langen braunen Haaren ist an einen weißen Hund gekuschelt und lächelt.Evita Gamber
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Be Aware and Beware - 6 Tipps zum Umgang mit chronischen Erkrankung

von Evita Gamber. Im November 2017 habe ich einer großen Operation meiner Gefäßkompressionen zugestimmt, weil ich völlig verzweifelt war und mir gesagt wurde, dass ich sonst sterben würde. Ich willigte außerdem ein, da der Chirurg…
Nahaufnahme des Gesichts eines Zebras
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Deutsches EDS-Informationsmaterial der Ehlers-Danlos Initiative e. V.

Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe angeborener, genetischer Bindegewebserkrankungen, die den ganzen Körper betreffen können und häufig zu einer Vielzahl an zusätzlichen (komorbiden) Erkrankungen führen. Mai ist Ehlers-Danlos-Awareness-Monat! Pünktlich…
Eine Frau mit langen, braunen Haaren und Pony sitzt in ihrem GartenAnja Sparschuh
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Wenn es klemmt - die Geschichte meiner Tochter

von Anja Sparschuh. Wir sind eine ganz normale Familie, dachte ich immer. Mein Mann und ich haben eine Tochter, sind beide finanziell gut abgesichert - Ich arbeite im Medizin-, mein Mann im Fahrzeugbereich. Eigentlich waren wir eine glückliche,…
Eine Frau mit langen, offenen, braunen Haaren und einem Pony sitzt in ihrem Garten. Ihr Kopf ist auf ihrer Hand gestützt. Sie trägt ein grünes T-Shirt und sitzt vor einem großen Busch mit roten Blüten.Cindy Vernickel
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Gegensätze ziehen sich an - Ich habe EDS und Tourette!

von Cindy Vernickel Normalerweise treten das Ehlers-Danlos- und das Tourette-Syndrom recht selten zusammen auf. Doch Gegensätze ziehen sich an. Heute erzähle ich euch von meiner turbulenten Krankengeschichte, die schon vor meiner Geburt…
Schwarz-weiß Aufnahme einer jungen Frau mit kurzen Haaren. Sie sitzt auf einem Sofa, trägt einen schwarzen Pullover mit u-förmigen Ausschnitt in dem man ein Tattoo eines Blitzes erkennt.Anne Saumer
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Was steckt hinter meinem Herzfehler?

von Anne Saumer Ich hatte ein angeborenes kombiniertes Aortenvitium bei einer bikuspid angelegten Klappe. Warum eine kurze Diagnose, wenn man so eine freakig, lange Krankheit haben kann.  Kurz: Meine Aortenklappe ist missgebildet…
Seitenansicht eines Schädels und einer Halswirbelsäule, die metallisch-silber blitzt.Karina Sturm
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Neue Studie zeigt Erfolge nach Halswirbelsäulenoperation bei Ehlers-Danlos-Syndrom

von Karina Sturm Eine neue Studie von einem der wenigen Experten auf dem Gebiet der Operation der Halswirbelsäule bei ursächlichem Ehlers-Danlos-Syndrom, Prof. Henderson, zeigt gute Erfolge auch noch fünf Jahre nach Fusionierung.  Die…
Ein Jury HammerPixabay
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Recht haben, heißt nicht Recht bekommen

von Karina Sturm. Ich sah nur das Wort ”Berufung” in der E-Mail meiner Anwältin vor zwei Wochen und mir war sofort klar, was in dem Brief der darunter angehängt war, stehen musste. Die Klage um die Behandlungskosten im Ausland, die ich…