Eine Krankheit ist in der EU als selten definiert, wenn sie mit einer Häufigkeit von weniger als 1:2000 auftritt.

Beiträge

Ein Aussichtspunkt, der hoch oben über einem Park in San Francisco liegt. Man sieht viele grüne Bäume und den Ozean weit entfernt.Karina Sturm
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Dass meine chronische Krankheit unsichtbar ist, stört mich gar nicht

von Karina Sturm. Mittlerweile lebe ich mit verschiedenen unsichtbaren Krankheiten und dadurch entstehende ebenso unsichtbare Behinderungen. Eine dieser versteckten Erkrankungen, die meine Mitmenschen nicht sehen können, ist das Ehlers-Danlos-Syndrom…
Alter FilmPixabay
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Screening Events ’We Are Visible’ - Ehlers-Danlos Dokumentarfilm

Liebe Ehlers-Danlos Community, ich würde mich sehr freuen euch bei einem der Screenings meines Dokumentarfilms ’We Are Visible’ begrüßen zu dürfen. ’We Are Visible’ ist ein Film über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem…
Weiße Schrift auf schwarzem Hintergrund: You are faking it.
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”Nothing about us without us!” - Wie ’We Are Visible’ entstand.

von Karina Sturm. Mein Film We Are Visible, eine Dokumentation über Menschen in verschiedenen Ländern, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben, ist in der finalen Produktionsphase und eigentlich wäre es nun Zeit für einen Filmtrailer.  Doch…
Eine Collage von 9 erwachsenen und jugendlichen Frauen und zwei Kindern des Films We Are VisibleKarina Sturm
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Ehlers-Danlos-Film - Die Beteiligten

We Are Visible ist ein Dokumenarfilm über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben. Die Beteiligten meines Films   Ashley & Sophia Ashley Ashley lebt mit ihrer Familie in Maryland.…
Eine schematische Darstellung eines menschlichen Kopfes in dem ein Baum wächst. Die Äste stellen das zentrale Nervensystem dar.Pixabay
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Seltene Erkrankung Syringomyelie im Leading Medicine Guide

Ein stürmischer Samstagmorgen im Januar 2010. Schnee wirbelt über Sonja’s Frontscheibe. Das Gestöber beeinträchtigt die Sicht. Mit einem unguten Bauchgefühl wechselt sie die Spur. Dann ist alles schwarz. Im nächsten Moment findet sich…
Eine Frau mit schulterlangen, schwarzen Haaren liegt auf dem Bauch und ihre Füße sind neben ihrem Gesicht.Pixabay
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Mehr als nur beweglich - Ehlers-Danlos-Syndrome in der Ärzte Woche

In der 23. Ausgabe der österreichischen Ärzte Woche erschien ein umfangreicher Artikel über die Ehlers-Danlos-Syndrome. Basierend auf meinem wissenschaftlichen Ehlers-Danlos-Syndrom-Beitrag für den Springer-Verlag im Januar, entstand…
Eine Frau mit kurzen braunen Haaren und einer Blume im Haar steht vor einer Klippe auf Angel Island. Hinter ihr ist eine Landzunge mit vielen grünen Bäumen.Karina Sturm
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Mit Ehlers-Danlos-Syndrom zum Wunschgewicht - Geht das?

von Karina Sturm. Disclaimer: Möglicherweise ist dieser Post für Betroffene von Essstörungen aufwühlend. Ich spreche über mein Gewicht, eine neue Diät und meine Gefühle rund um mein Übergewicht. Falls dieses Thema für euch und…
Eine Frau sitzt mit dem Rücken zur Kamera auf einem Felsvorsprung und schaut in einen Canyon, in dem Blumen blühen und viele grüne Bäume stehen. Die Frau trägt einen blauen Wanderrucksack.Karina Sturm
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Warum es für chronisch Kranke so schwer ist, eine Karriere aufzubauen

von Karina Sturm. Ich bin frustriert. Ihr kennt das. Es gibt diese Tage, an denen man die chronische Krankheit verflucht. Denn es scheint, als ob mein Ehlers-Danlos-Syndrom immer dann zeigen muss, wer hier der Boss ist, wenn ich gerade ein…

Podcast

Eine Frau mit kurzen, braunen Haaren trägt einen Kapuzensweater mit rosa Blumendruck. Die Kapuze hat sie über den Kopf gezogen. Sie sieht müde aus.Karina Sturm

Schlechter geht immer - Happy Birthday, Karina!

Im heutigen Podcast berichte ich euch ungeskriptet und ganz frisch von einer für mich traumatisierenden und angstauslösenden Situation, die, wie das so oft ist, pünktlich zu meinem Geburtstag auftrat. In der Nacht vor meinem 33. Geburtstag…