Beiträge

Die Ehlers-Danlos-Syndrome: Springer publiziert neuen EDS-Ratgeber
Ich mag Geheimnisse ja nicht besonders, aber das Folgende habe ich gerne für mich behalten, denn umso größer ist die Überraschung jetzt, als Teil des EDS-Awareness-Monats!
Ich habe einen Ratgeber über die Ehlers-Danlos-Syndrome geschrieben!
Aber…

Leben mit EDS – Vortrag von Karina Sturm in Aachen
Am 04.05.2022 wurde ich vom Zentrum für seltene Erkrankungen Aachen eingeladen, vor rund 80 Ärzt*innen vorzutragen. In meiner Präsentation ging es darum, wie schwer es auch im Zeitalter der modernen Medizin ist, eine Ehlers-Danlos-Diagnose…

Corinna & Ehlers-Danlos-Syndrom, Queerness, Polyamorie, Intersektionalität, Sex mit Behinderung: Episode 4, Aches, Pains & Smiles
In Episode 4 meines neuen Podcasts Aches, Pains & Smiles spreche ich mit Corinna, die wie ich das Ehlers-Danlos-Syndrom hat, über ihr Leben als nicht binäre, queere, polyamoröse Person mit Behinderung.
Intro:
(Musik)
[Corinna]
Ganz…

Studie: Mundgesundheit bei EDS & CMD bei cEDS und hEDS
Dr. Marcel Hanisch bat mich die neue Studie der Uni Münster mit euch zu teilen! Ich hoffe ihr unterstützt seine Arbeit. (Text von Studienleitung.)
Studie zur Erhebung der mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität (ALLE Subtypen) und…

Schlaf ist überbewertet, vor allem wenn du anstatt dessen Community haben kannst.
Von Karina Sturm.
“Ich bin eigentlich nur für den Spaß hier!” Das hatte ich mir gedacht, als ich mich Anfang Oktober entschieden habe, zum ersten Mal in meinem Leben an einer EDS-Konferenz teilzunehmen. Mit der Anreise aus Bayern,…

Studienteilnehmer gesucht: Angehörige von Menschen mit chronischen Schmerzen
Leyla, eine Medizinstudentin im letzten Jahr, hat mich kontaktiert mit der Bitte ihre Doktorarbeit zu unterstützen. Dem komme ich natürlich gerne nach. Leyla sucht Teilnehmer:innen für eine Fragebogenstudie. Explizit braucht sie dafür Angehörige…

EDS Awareness: Karina zu Gast in Podcasts rund um chronische Krankheit und Behinderung
Ehler-Dan… Was? Die meisten Menschen - manchmal auch Ärzte - wissen oft nicht einmal, wie man Ehlers-Danlos-Syndrom überhaupt ausspricht, geschweige denn, dass sie wüssten, welche diversen Symptome damit verbunden sind. Ändern lässt…

Das Leben mit einer chronischen Krankheit akzeptieren lernen.
von Karina Sturm.
Mit einer chronischen Krankheit zu leben, ist nicht einfach. Das ganze Leben verändert sich von einem Moment zum nächsten und plötzlich fällt man in ein großes Loch ohne Boden, aus dem man anfangs nicht herauszukommen…

Interview mit The Good Place Schauspielerin Jameela Jamil
Vor Kurzem hatte ich das Vergnügen die Schauspielerin und Aktivistin Jameela Jamil für ABILITY Magazine zu interviewen.
Jameela Jamil ist Aktivistin für soziale Gerechtigkeit, Bodyneutralität, LGBTQ-Rechte und seit einiger Zeit…