Eine Krankheit ist in der EU als selten definiert, wenn sie mit einer Häufigkeit von weniger als 1:2000 auftritt.

Beiträge

Opioids and pain medication
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Ehlers-Danlos-Syndrom und Opiate - ein Gespräch mit Monica

In diesem englischsprachigen Video spreche ich mit Monica, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom lebt und erfahre ihre Meinung zum Thema Opiate und Cannabis in der Schmerzbehandlung von EDS. https://www.youtube.com/watch?v=6rmhlXX2qTY&t=6s   Bild:…
Leben mit Ehlers-Danlos-SyndromPixabay
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10 Fragen, 10 Gefühle - Leben mit Ehlers-Danlos-Syndrom

In diesem kurzen Video habe ich Denise zehn Fragen rund um ihr Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom gestellt und sie gebeten mit nur einer Emotion zu antworten. Schaut selbst: https://www.youtube.com/watch?v=L2X7LMoXV0s     Bild:…
Meine Bücher online lesenPixabay
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Meine Bücher online lesen!

Meine lieben Leser, ich habe mich entschieden meine Bücher für euch kostenlos auf meiner Website zur Verfügung zu stellen.   Teil 1 der Reihe - mein Weg von den ersten Symptomen der HWS-Instabiltät bis zur Diagnose Ehlers-Danlos-Syndrom…
Studieren mit Ehlers-Danlos-Syndrom
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Kein Abitur, kein Bachelor, chronisch Krank, aber studieren - Auf dem Weg zum Master

von Karina Sturm Seitdem ich 16 Jahre alt war, strebte ich danach möglichst weit zu kommen. Sei es im Sport oder in der Schule. Ich liebte Wettstreite. Ich definierte mich über Erfolge. Mein Ziel war immer ganz oben - manchmal klappte das,…
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Vier Jahre im Diagnostik-Limbo - Vom Leben mit einer seltenen Erkrankung

Zum ersten Mal durfte ich über mein Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom in der Süddeutschen Zeitung berichten. Ein Artikel von mir, über mich: Vier Jahre Diagnostik-Limbo - Vom Leben mit einer seltenen Erkrankung     …
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Recht haben, heißt nicht Recht bekommen

von Karina Sturm.   Ich sah nur das Wort ”Berufung” in der E-Mail meiner Anwältin vor zwei Wochen und mir war sofort klar, was in dem Brief der darunter angehängt war, stehen musste. Die Klage um die Behandlungskosten im Ausland,…
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Hawaii-Urlaub oder Ärzte-Reise?

von Karina Sturm   350 Dollar für den Flug,  1000 Dollar für das Hotel,  500 Dollar für Transport,  und dann noch 200 Dollar für Unterhalt.  Ist das in 2018 überhaupt drin? Oder warte ich lieber noch ein Jahr?  Was…
Treffen mit Tom Beck
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Ein Kaffee mit Tom Beck

von Karina Sturm Fünf mal „Wenn der Kopf zur Last wird“, fünf meiner liebsten deutschen Prominenten, fünf Briefe mit der Bitte meine Projekte zu unterstützen. Doch mit dem, was als nächstes passierte, hatte ich im Leben nicht gerechnet… Vier…
Dermatolgoy
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Warum sind Termine mit neuen Ärzten so kompliziert?

von Karina Sturm Chronisch Kranke können auch akut krank werden. In meinem Fall sind in diesem Jahr Erkältungen besonders ansteckend. Aktuell hatte mein Gynäkologe bei einem Routinetermin ein Muttermal als auffällig deklariert und mich…