Eine Krankheit ist in der EU als selten definiert, wenn sie mit einer Häufigkeit von weniger als 1:2000 auftritt.

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Recht haben, heißt nicht Recht bekommen

von Karina Sturm.   Ich sah nur das Wort ”Berufung” in der E-Mail meiner Anwältin vor zwei Wochen und mir war sofort klar, was in dem Brief der darunter angehängt war, stehen musste. Die Klage um die Behandlungskosten im Ausland,…
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Hawaii-Urlaub oder Ärzte-Reise?

von Karina Sturm   350 Dollar für den Flug,  1000 Dollar für das Hotel,  500 Dollar für Transport,  und dann noch 200 Dollar für Unterhalt.  Ist das in 2018 überhaupt drin? Oder warte ich lieber noch ein Jahr?  Was…
Treffen mit Tom Beck
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Ein Kaffee mit Tom Beck

von Karina Sturm Fünf mal „Wenn der Kopf zur Last wird“, fünf meiner liebsten deutschen Prominenten, fünf Briefe mit der Bitte meine Projekte zu unterstützen. Doch mit dem, was als nächstes passierte, hatte ich im Leben nicht gerechnet… Vier…
Dermatolgoy
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Warum sind Termine mit neuen Ärzten so kompliziert?

von Karina Sturm Chronisch Kranke können auch akut krank werden. In meinem Fall sind in diesem Jahr Erkältungen besonders ansteckend. Aktuell hatte mein Gynäkologe bei einem Routinetermin ein Muttermal als auffällig deklariert und mich…
Jetzt Artikel
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Meine Erfahrung mit medizinischem Cannabis auf Jetzt.de

Frau Wächter von Jetzt.de hat anhand meiner Angaben ein Protokoll über meine Erfahrungen mit medizinischem Cannabis geschrieben: https://www.jetzt.de/gesundheit/protokoll-einer-cannabis-patientin  
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Artikel: "Stiefkinder der Medizin" in der Lea

Zum Tag der seltenen Erkrankungen erschien ein kurzer Artikel über mich und andere Menschen mit seltenen Erkrankungen in der Lea. Stiefkinder der Medizin - Lea  
10 Fakten zur Frührente
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„Muss schön sein, Rente mit 28!“ - Fakten zur Frührente aufgrund von Krankheit

von Karina Sturm Kennt ihr die blöden Kommentare, die man bekommt, wenn man öffentlich erzählt man wäre Rentner? „Rente mit 28, das muss schön sein“, schrieb ein Facebook-Nutzer unter mein Video mit Bento. Und natürlich war dieser…
Bekennervideo Bento Ehlers-Danlos-Syndrom
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Bekennervideo über mein Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom für Bento

Letzte Woche hatte ich einen kleinen Dreh mit Bento über mein Leben mit EDS. Hier ist das Ergebnis. http://www.bento.de/gefuehle/fruehrente-wie-eine-junge-frau-mit-ehlers-danlos-syndrom-fruehrentnerin-wurde-2078259/  
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4 Fragen an Dr. Kapferer-Seebacher, Zahnärztin und Spezialistin für pEDS

Dr. Ines Kapferer-Seebacher ist Zahnärztin mit dem Spezialgebiet Parodontologie an der Medizinischen Universität Innsbruck. Dort gibt es seit Kurzem eine Sprechstunde für Menschen mit seltenen Erkrankungen und Zahnbeteiligung. Frau Dr.…
Jürgen Grunert, Vorstand der Ehlers-Danlos Initiative und ich
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Ein Kongress, der Hoffnung schenkt -  Zahnmediziner-Kongress zum Thema: „Seltene Erkrankungen in der Zahn- Mund- und Kieferheilkunde“

  von Karina Sturm Angenehmes, blaues Stimmungslicht leuchtet uns den Weg in den ersten Stock der Kongresshalle im Herzen Münsters. Die Luft ist kalt und nur wenige abgehärtete Besucher stehen mit großen Erwartungen vor den Türen…