Eine Krankheit ist in der EU als selten definiert, wenn sie mit einer Häufigkeit von weniger als 1:2000 auftritt.

Beiträge

Eine schematische Darstellung eines menschlichen Kopfes in dem ein Baum wächst. Die Äste stellen das zentrale Nervensystem dar.Pixabay
,

Seltene Erkrankung Syringomyelie im Leading Medicine Guide

Ein stürmischer Samstagmorgen im Januar 2010. Schnee wirbelt über Sonja’s Frontscheibe. Das Gestöber beeinträchtigt die Sicht. Mit einem unguten Bauchgefühl wechselt sie die Spur. Dann ist alles schwarz. Im nächsten Moment findet sich…
Eine Frau mit schulterlangen, schwarzen Haaren liegt auf dem Bauch und ihre Füße sind neben ihrem Gesicht.Pixabay
, , , ,

Mehr als nur beweglich - Ehlers-Danlos-Syndrome in der Ärzte Woche

In der 23. Ausgabe der österreichischen Ärzte Woche erschien ein umfangreicher Artikel über die Ehlers-Danlos-Syndrome. Basierend auf meinem wissenschaftlichen Ehlers-Danlos-Syndrom-Beitrag für den Springer-Verlag im Januar, entstand…
Eine Frau mit kurzen braunen Haaren und einer Blume im Haar steht vor einer Klippe auf Angel Island. Hinter ihr ist eine Landzunge mit vielen grünen Bäumen.Karina Sturm
, ,

Mit Ehlers-Danlos-Syndrom zum Wunschgewicht - Geht das?

von Karina Sturm. Disclaimer: Möglicherweise ist dieser Post für Betroffene von Essstörungen aufwühlend. Ich spreche über mein Gewicht, eine neue Diät und meine Gefühle rund um mein Übergewicht. Falls dieses Thema für euch und…
Eine Frau sitzt mit dem Rücken zur Kamera auf einem Felsvorsprung und schaut in einen Canyon, in dem Blumen blühen und viele grüne Bäume stehen. Die Frau trägt einen blauen Wanderrucksack.Karina Sturm
, ,

Warum es für chronisch Kranke so schwer ist, eine Karriere aufzubauen

von Karina Sturm. Ich bin frustriert. Ihr kennt das. Es gibt diese Tage, an denen man die chronische Krankheit verflucht. Denn es scheint, als ob mein Ehlers-Danlos-Syndrom immer dann zeigen muss, wer hier der Boss ist, wenn ich gerade ein…
Vier junge Frauen sitzen um einen Tisch und führen ein Gespräch. Die Frauen lachen.MyAbility
,

DisAbility Talent München - Studierende mit Behinderung

DisAbility Talent nun auch in München Nachdem das DisAbility Talent bereits mehrere Jahre in Wien/Österreich erprobt wurde und vor Kurzem erstmalig in Berlin stattfand, kommt es nun auch nach München. Es gibt hier noch sehr viel…
Lilafarbige, anatomische Struktur des GehirnsPixabay
,

Fragebogen Chiari-Malformation & Syringomyelie

Die Chiari-Malformation ist eine seltene Erkrankung, bei der es zu einer Verlagerung von Teilen des Gehirns in den Spinalkanal kommt. Eine bekannte Komplikation der Chiari-Malformation ist die Syringomyelie: ein Hohlraum im Rückenmark, der…
Nahaufnahme des Gesichts eines Zebras
, , , , ,

Deutsches EDS-Informationsmaterial der Ehlers-Danlos Initiative e. V.

Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe angeborener, genetischer Bindegewebserkrankungen, die den ganzen Körper betreffen können und häufig zu einer Vielzahl an zusätzlichen (komorbiden) Erkrankungen führen. Mai ist Ehlers-Danlos-Awareness-Monat! Pünktlich…
Nahaufnahme einer Hand in der drei weiße Kapseln liegen. Daneben steht eine kleine Dose mit Medikamenten.Karina Sturm
,

Low Dose Naltrexone und EDS-Schmerz - Ein Erfahrungsbericht

von Karina Sturm  Low Dose Naltrexone (LDN) wird in vielen Foren und auf Webseiten als Wundermittel angepriesen. Es soll entzündungshemmend, schmerzlindernd und angeblich sogar gewichtsreduzierend wirken. Fast für jede Erkrankung findet…
Seitenansicht einer Frau mit kurzen, braunen Haaren und einer schwarzen Regenjacke, die am oberen Ende von Stufen sitzt, die zu einer kleinen Bucht führen. Sie hält eine Kamera und filmt auf das Meer hinaus.Frank Marx
, ,

Ein Dokumentarfilm über Menschen, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben

von Karina Sturm Als ich vor 15 Monaten anfing Journalismus zu studieren, habe ich nicht ansatzweise erahnen können, welche atemberaubend schönen, aber auch teilweise erschreckenden Erfahrungen ich in den darauffolgenden Monaten machen…