Eine Krankheit ist in der EU als selten definiert, wenn sie mit einer Häufigkeit von weniger als 1:2000 auftritt.

Beiträge

Ein tanzendes Zebra auf gelbem Hintergrund. Text: New!
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Die Ehlers-Danlos-Syndrome: Springer publiziert neuen EDS-Ratgeber

Ich mag Geheimnisse ja nicht besonders, aber das Folgende habe ich gerne für mich behalten, denn umso größer ist die Überraschung jetzt, als Teil des EDS-Awareness-Monats! Ich habe einen Ratgeber über die Ehlers-Danlos-Syndrome geschrieben!  Aber…
Zwei Bilder nebeneinander: Eine Frau mit in einem elektrischen Scooter auf einer Straße mit diversen Menschen im Hintergrund. Daneben, die selbe Frau, mit kurzen braunen Haaren, einem schwarzen Hut und große silbernen Hoopohrringen. Sie trägt ein Kleid mit weißem Oberteil und blauem Rock.
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Leben mit EDS – Vortrag von Karina Sturm in Aachen

Am 04.05.2022 wurde ich vom Zentrum für seltene Erkrankungen Aachen eingeladen, vor rund 80 Ärzt*innen vorzutragen. In meiner Präsentation ging es darum, wie schwer es auch im Zeitalter der modernen Medizin ist, eine Ehlers-Danlos-Diagnose…
Zwei schwarz-weiße comichafte Illustrationen von zwei Personen. Eine Frau mit schwarzem Hut und großen runden Ohrringen, die lacht. Eine Person mit langen Haaren, die zur Seite schaut.
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Corinna & Ehlers-Danlos-Syndrom, Queerness, Polyamorie, Intersektionalität, Sex mit Behinderung: Episode 4, Aches, Pains & Smiles

In Episode 4 meines neuen Podcasts Aches, Pains & Smiles spreche ich mit Corinna, die wie ich das Ehlers-Danlos-Syndrom hat, über ihr Leben als nicht binäre, queere, polyamoröse Person mit Behinderung.  Intro:  (Musik) [Corinna] Ganz…
Ein Zebra mit Brille an einem Schreibtisch mit einem Computer
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Studie: Mundgesundheit bei EDS & CMD bei cEDS und hEDS

Dr. Marcel Hanisch bat mich die neue Studie der Uni Münster mit euch zu teilen! Ich hoffe ihr unterstützt seine Arbeit. (Text von Studienleitung.) Studie zur Erhebung der mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität (ALLE Subtypen) und…
Karina, eine Frau mit kurzen braunen Haaren steht in einem leeren Saal mit einem großen Tisch in der Mitte. Sie trägt eine weiße Maske.
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Schlaf ist überbewertet, vor allem wenn du anstatt dessen Community haben kannst.

Von Karina Sturm. “Ich bin eigentlich nur für den Spaß hier!” Das hatte ich mir gedacht, als ich mich Anfang Oktober entschieden habe, zum ersten Mal in meinem Leben an einer EDS-Konferenz teilzunehmen. Mit der Anreise aus Bayern,…
Studienteilnehmer gesucht. Bedarf von ehealth Angeboten bei Angehörigen von Schmerzpatienten
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Studienteilnehmer gesucht: Angehörige von Menschen mit chronischen Schmerzen

Leyla, eine Medizinstudentin im letzten Jahr, hat mich kontaktiert mit der Bitte ihre Doktorarbeit zu unterstützen. Dem komme ich natürlich gerne nach. Leyla sucht Teilnehmer:innen für eine Fragebogenstudie. Explizit braucht sie dafür Angehörige…
Schwarz-weiß Foto von Karina, einer Frau mit rasierten Haaren. Sie trägt Glitzerlidschaften und roten Lippenstift.
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EDS Awareness: Karina zu Gast in Podcasts rund um chronische Krankheit und Behinderung

Ehler-Dan… Was? Die meisten Menschen - manchmal auch Ärzte - wissen oft nicht einmal, wie man Ehlers-Danlos-Syndrom überhaupt ausspricht, geschweige denn, dass sie wüssten, welche diversen Symptome damit verbunden sind. Ändern lässt…
Karina, eine Frau mit rasierten Haaren sitzt vor einer Türe. Sie trägt roten Lippenstift und große, silberne Ohrringe
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Das Leben mit einer chronischen Krankheit akzeptieren lernen.

von Karina Sturm. Mit einer chronischen Krankheit zu leben, ist nicht einfach. Das ganze Leben verändert sich von einem Moment zum nächsten und plötzlich fällt man in ein großes Loch ohne Boden, aus dem man anfangs nicht herauszukommen…
Ein schwarz weißes Bild von Jameela, einer Frau mit langen braunen Haaren, die ihr Gesicht auf ihrer Hand aufstützt
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Interview mit The Good Place Schauspielerin Jameela Jamil

Vor Kurzem hatte ich das Vergnügen die Schauspielerin und Aktivistin Jameela Jamil für ABILITY Magazine zu interviewen.  Jameela Jamil ist Aktivistin für soziale Gerechtigkeit, Bodyneutralität, LGBTQ-Rechte und seit einiger Zeit…