Eine Krankheit ist in der EU als selten definiert, wenn sie mit einer Häufigkeit von weniger als 1:2000 auftritt.

Beiträge

Schwarz-weiß Foto von Karina, einer Frau mit rasierten Haaren. Sie trägt Glitzerlidschaften und roten Lippenstift.
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EDS Awareness: Karina zu Gast in Podcasts rund um chronische Krankheit und Behinderung

Ehler-Dan… Was? Die meisten Menschen - manchmal auch Ärzte - wissen oft nicht einmal, wie man Ehlers-Danlos-Syndrom überhaupt ausspricht, geschweige denn, dass sie wüssten, welche diversen Symptome damit verbunden sind. Ändern lässt…
Karina, eine Frau mit rasierten Haaren sitzt vor einer Türe. Sie trägt roten Lippenstift und große, silberne Ohrringe
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Das Leben mit einer chronischen Krankheit akzeptieren lernen.

von Karina Sturm. Mit einer chronischen Krankheit zu leben, ist nicht einfach. Das ganze Leben verändert sich von einem Moment zum nächsten und plötzlich fällt man in ein großes Loch ohne Boden, aus dem man anfangs nicht herauszukommen…
Ein schwarz weißes Bild von Jameela, einer Frau mit langen braunen Haaren, die ihr Gesicht auf ihrer Hand aufstützt
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Interview mit The Good Place Schauspielerin Jameela Jamil

Vor Kurzem hatte ich das Vergnügen die Schauspielerin und Aktivistin Jameela Jamil für ABILITY Magazine zu interviewen.  Jameela Jamil ist Aktivistin für soziale Gerechtigkeit, Bodyneutralität, LGBTQ-Rechte und seit einiger Zeit…
Karina, eine Frau mit kurzen braunen Haaren und John, ein Mann mit Anzug. Im Hintergrund ist eine Tasse Kaffee und eine Zeitung. Text: New Newsletter: Funny Bone News!
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Neuer EDS Newsletter: The Funny Bone News

Because with EDS, every bone is a funny bone! John, der CEO von EDS Awareness und ein lieber Freund von mir, hat mich gebeten, ab sofort jeden Monat einen englischen EDS-Newsletter zu gestalten. Er soll hilfreiche Informationen zu allen…
Schwarz-weiß Foto von Jade, einem jungen Mädchen mit blonden, schulterlangen Haaren. Sie liegt in einem Krankenhausbett und hat einen Schlauch in ihrer Nase. In ihrer linken Hand hält sie einen Teil ihrer Infusion.
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‘We Are Visible’ jetzt online on demand schauen

Mein Dokumentarfilm ‘We Are Visible,’ der Menschen auf der ganzen Welt porträtiert, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben, ist jetzt als video on demand erhältlich.  Leider mussten aufgrund von COVID-19 die meisten Veranstaltungen…
Karina, eine Frau mit super kurzen, braunen Haaren sitzt auf einer Couch und hält das Buch 'Disjointed' in Händen.
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Disjointed: Ich wünschte dieses EDS-Buch hätte vor 7 Jahren existiert

Review des Buchs ‘Disjointed' von Diana Jovin. Erst nach einer vierjährigen Odyssee, die schwer traumatisierend war, wurde ich 2014 mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) diagnostiziert. Diffuse Symptome dieser seltenen Bindegewebserkrankung…
Ein Feld bedeckt von Schnee und wenige kahle Bäume. In der Mitte ist eine Frau, die Winterkleidung trägt und einen einarmigen Handstand macht.Annette Ostertag
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10 Jahre verloren – Die Suche nach der Diagnose Chiari-Malformation

Von Annette Ostertag. Jahr 1: “Das kommt nur von der Erkältung”, heißt es, als ich mich zum ersten Mal an einen Arzt wende. Klopfende, fast lähmende Schmerzen im Nacken begleiteten mich schon eine Weile - meistens beim Sport -…
Karina, eine Frau mit kinnlangen, braunen Haaren sitzt in einem Stuhl und lächelt. An beiden Armen trägt sie Verbände von medizinischen Eingriffen
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Warum ich an klinischen Studien teilnehme

Die einfache Antwort: Ohne Forschung gibt es keinen Fortschritt. Da ich mit einer seltenen Erkrankung lebe, die nicht unbedingt großes Interesse in der Forschung erweckt, sehe ich es als meine Pflicht an, an Studien teilzunehmen, die zu einem…
Karina, eine Frau mit kurzen braunen Haaren und einer Blume im Haar lächelt in die Kamera. Sie steht vor einem Wasserfall und trägt ein Zebragestreiftes Halstuch. Auf dem Foto steht: Happy Rare Disease Day 2020, I am Visible, You are Visible, We Are Visible!Karina Sturm
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Happy Rare Disease Day 2020 an alle Zebras!

In diesem Jahr möchte ich mich nicht über all die Dinge beschweren, die für mich und vielen Menschen mit seltenen Krankheiten nicht funktioneren. Ich möchte darauf fokussieren, was sich in meinem Leben seit Beginn meiner Erkrankung im Jahre…