Eine Krankheit ist in der EU als selten definiert, wenn sie mit einer Häufigkeit von weniger als 1:2000 auftritt.

Beiträge

Karina, eine Frau mit kurzen braunen Haaren und einer Blume im Haar lächelt in die Kamera. Sie steht vor einem Wasserfall und trägt ein Zebragestreiftes Halstuch. Auf dem Foto steht: Happy Rare Disease Day 2020, I am Visible, You are Visible, We Are Visible!Karina Sturm
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Happy Rare Disease Day 2020 an alle Zebras!

In diesem Jahr möchte ich mich nicht über all die Dinge beschweren, die für mich und vielen Menschen mit seltenen Krankheiten nicht funktioneren. Ich möchte darauf fokussieren, was sich in meinem Leben seit Beginn meiner Erkrankung im Jahre…
Screenshot der Website von John Ferman, die CME Programme für Ärzte anbietet
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Online Fortbildung für Ärzte und medizinisches Personal zum Thema Ehlers-Danlos-Syndrom

Von Karina Sturm. Die Organisation EDS Awareness hat zwei Fortbildungsprogramme  zu allen Themen rund um die Ehlers-Danlos-Syndrome entwickelt: eines für Mediziner und ein weiteres für medizinisches Personal, wie z. B. Krankenschwestern,…
Tom & Jerry Weihnachtshaus in San Francisco: ein weißes viktorianisches Haus das bunt behängt mit Stofftieren ist. An der Terressa hängen zwei große rote Weihachtssocken mit den Worten Tom und Jerry. Rechts neben dem Haus steht ein riesiger Weihnachtsbaum mit bunten Kugeln und vor em Haus stehen verschiedene Miniaturspielzeuge, die sich bewegen, wie z. B. ein Miniaturvergnügungspark mit Achterbahn und eine Miniaturlokomotive die im Kreis fährt.Karina Sturm
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2019! Was für ein Jahr! Film, Master, Journalismus und Behinderung

Von Karina Sturm.  2019 neigt sich dem Ende zu und mein Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom und vielen anderen komorbiden Erkrankungen hätte dieses Jahr nicht turbulenter sein können. Es ist so viel passiert: Schlechtes aber viel…
Karina, eine Frau mit kurzen, braunen Haaren und einer Blume im Haar gestikuliert und spricht in einem Interview.Karina Sturm
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Presse über ’We Are Visible’

Interviews und Podcasts: EDS Awareness Podcast with Dr. Linda Bluestein Ich hatte die Ehre von der EDS-Expertin Dr. Linda Bluestein für einen Podcast der Organisation EDS Awareness interviewt zu werden (Englisch). In diesem Podcast spreche…
Chronisch krank? Umfrage sucht Teilnehmer!
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Chronisch krank? Umfrage sucht Teilnehmer!

von Ilka Baral. Die Sichtbarkeit von Krankheit Erst gestern wusste ich wieder ganz genau, warum ich das alles angefangen habe: Ich war beim Hausarzt, zum wiederholten Mal, und versuchte ihm klarzumachen, dass ich krank bin. Eigentlich…
Siegerurkunde New York Film Awards. Weiße Schrift auf schwarzem Untergrund umrandet von goldenen Sternen. Text: Winner New York Film Awards, August 2019, Best Student Film, We Are Visible, Karina Ulrike Sturm.
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We Are Visible - Film Awards, Festivals, Preise, Nennungen und Wettbewerbe

Mein Film 'We Are Visible', der Menschen, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben, zeigt, wurde für verschiedene kleinere Film Awards, Festivals und Wettbewerbe eingereicht. Seht selbst das Ergebnis. Los Angeles Film Awards - September…
Ein Aussichtspunkt, der hoch oben über einem Park in San Francisco liegt. Man sieht viele grüne Bäume und den Ozean weit entfernt.Karina Sturm
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Dass meine chronische Krankheit unsichtbar ist, stört mich gar nicht

von Karina Sturm. Mittlerweile lebe ich mit verschiedenen unsichtbaren Krankheiten und dadurch entstehende ebenso unsichtbare Behinderungen. Eine dieser versteckten Erkrankungen, die meine Mitmenschen nicht sehen können, ist das Ehlers-Danlos-Syndrom…
Alter FilmPixabay
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Screening Events ’We Are Visible’ - Ehlers-Danlos Dokumentarfilm

Liebe Ehlers-Danlos Community, ich würde mich sehr freuen euch bei einem der Screenings meines Dokumentarfilms ’We Are Visible’ begrüßen zu dürfen. ’We Are Visible’ ist ein Film über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem…
Weiße Schrift auf schwarzem Hintergrund: You are faking it.
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”Nothing about us without us!” - Wie ’We Are Visible’ entstand.

von Karina Sturm. Mein Film We Are Visible, eine Dokumentation über Menschen in verschiedenen Ländern, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben, ist in der finalen Produktionsphase und eigentlich wäre es nun Zeit für einen Filmtrailer.  Doch…