Als “Invisible disease” gilt eine Krankheit, die nach außen hin für andere nicht zu erkennen, unsichtbar, ist.

Beiträge

Eine junge Frau mit schwarzer Brille und blondem Haar, einem schwarzen Tank Top und einem Blumen-Tattoo auf der Schulter winkt in die KameraKatrin Pagel
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Warum mein Leben mit NMO einem Hollywood-Streifen ähnelt

Katrin Pagel Mit Begeisterung habe ich den Artikel von Herrn Copar und seinem Tumor gelesen und herzlich mit ihm gelacht. In einigen Momenten und gerade beim Wiedergeben der Geschichte habe ich mich gefragt, ob das Lachen an der einen oder…
Michael sitzt in einem roten Ledersessel und spricht zu seinem Projekt "Sehenswürdigkeiten"Mirko Christmann
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Fotografie Inklusive - Porträts von Menschen mit Behinderung

”Papa, du nervst mich. Jetzt such dir endlich eine Beschäftigung. Mach doch ein paar Bilder”, sagt der 17-jährige Jonas, der auf der Krebsstation im Krankenhaus liegt, zu seinem Papa Michael. 2009 wird bei Jonas ein Gehirntumor festgestellt…
Mein Mann Markus und Ich im FlugzeugKarina Sturm
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Als ein Bekannter zu meinem Mann sagte: ”Dass du trotz EDS bei ihr bleibst, ist bewundernswert.”

Wir sitzen bei einem gemütlichen Abendessen in einem koreanischen Restaurant. Ich gucke skeptisch auf die Meeresschnecken, die vor Markus, meinem Mann, auf dem Tisch stehen. Die sehen schleimig aus und sind braun gepünktelt und seltsam gekrümmt.…
Close-up des Gesichts einer Frau mit kurzen, braunen HaarenKarina Sturm
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Wie ich mein Praktikum bei The Mighty meisterte - Teil 1: Ich liebe dieses Team!

Dieser Blogpost könnte genauso gut ”Den Körper über seine Grenzen zwingen und die Konsequenzen” heißen, weil ich eigentlich weniger vom ”meistern” weiß, als mehr vom ”wie ich mir ab und an in den Hintern trete und das Ehlers-Danlos…
Belo Cipriani, ein Mann der ein blaues Shirt trägt sitzt auf einer steinernen Treppe in Mitten eines Blumenmeers mit pinken Blumen. Vor ihm sitzt sein Assistenzhund, ein Labrador, den er mit der rechten Hand hält.Belo Cipriani
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Firsts - eine Dokumentarfilmreihe produziert für Belo Cipriani

Ich hatte das Vergnügen mit dem Journalisten Belo Cipriani zu arbeiten. Belo ist seit einigen Jahren blind und setzt sich seitdem für Menschen mit Behinderungen ein. Vor Kurzem hat er den Verlag Oleb Books gegründet und es sich zur Aufgabe…
Das Logo von The Mighty: Weiße Schrift auf rotem HintergrundThe Mighty
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Beiträge, die während meines Internships mit The Mighty entstanden

Im September 2018 hatte ich die große Ehre vorübergehend für The Mighty zu arbeiten. The Mighty ist das größte Online-Magazin für Menschen mit chronischen Krankheiten und Behinderungen und teilt Artikel von Autoren die selbst mit einer…
Eine Frau mit lockigen, hellbraunen Haaren trägt ein blaues Shirt mit weißen Polka-Dots und hält eine Cola Flasche in der Hand Manuela Schneider
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Wie Fotografie mir half das Schöne im Leben mit der Krankheit zu sehen

von Manuela Schneider   Es gibt sie, diese dunklen Tage. Wir chronisch erkrankten Menschen kennen sie alle. Wir verstecken sie und überspielen sie, denn wenn wir zu deutlich zeigen, wie es uns wirklich geht, belasten wir unser…
Ein Screenshot vom Interview mit Monica. Monica trägt eine schwarze Brille, hat langes, braunes Haar und sitzt in ihrem ArbeitszimmerKarina Sturm
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Ehlers-Danlos-Syndrom und Opiate - ein Gespräch mit Monica

In diesem englischsprachigen Video spreche ich mit Monica, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom lebt und erfahre ihre Meinung zum Thema Opiate und Cannabis in der Schmerzbehandlung von EDS. https://www.youtube.com/watch?v=6rmhlXX2qTY&t=6s   Bild:…
Ein Screenshot des Skype-Interviews mit Denise. Denise trägt eine Brille ohne Rahmen, roten Lippenstift und hat kurzes braunes HaarKarina Sturm
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10 Fragen, 10 Gefühle - Leben mit Ehlers-Danlos-Syndrom

In diesem kurzen Video habe ich Denise zehn Fragen rund um ihr Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom gestellt und sie gebeten mit nur einer Emotion zu antworten. Schaut selbst: https://www.youtube.com/watch?v=L2X7LMoXV0s     Bild:…