Als “Invisible disease” gilt eine Krankheit, die nach außen hin für andere nicht zu erkennen, unsichtbar, ist.

Beiträge

Nahaufnahme einer Hand in der drei weiße Kapseln liegen. Daneben steht eine kleine Dose mit Medikamenten.Karina Sturm
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Low Dose Naltrexone und EDS-Schmerz - Ein Erfahrungsbericht

von Karina Sturm  Low Dose Naltrexone (LDN) wird in vielen Foren und auf Webseiten als Wundermittel angepriesen. Es soll entzündungshemmend, schmerzlindernd und angeblich sogar gewichtsreduzierend wirken. Fast für jede Erkrankung findet…
Logo des Deutschen Vereins für POTS und Dysautonomien: rotes Herz mit blauen Puzzelstücken innenDeutscher Verein für POTS und Dysautonomien
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Deutscher Verein für Menschen mit POTS

Im November 2017 wurde der erste deutsche Verein für Menschen mit dem posturalen orhtostatischen Tachykardiesyndrom (POTS) und anderen Formen der Dysautonomie gegründet, der nun alle Betroffenen im deutschsprachigen Raum mit Informationen…
Seitenansicht einer Frau mit kurzen, braunen Haaren und einer schwarzen Regenjacke, die am oberen Ende von Stufen sitzt, die zu einer kleinen Bucht führen. Sie hält eine Kamera und filmt auf das Meer hinaus.Frank Marx
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Ein Dokumentarfilm über Menschen, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben

von Karina Sturm Als ich vor 15 Monaten anfing Journalismus zu studieren, habe ich nicht ansatzweise erahnen können, welche atemberaubend schönen, aber auch teilweise erschreckenden Erfahrungen ich in den darauffolgenden Monaten machen…
Ein Screenshot eines Flyers zur Veranstaltung in Münster, der den Eingang des Uniklinikums zeigt.
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Save the Date: Zahnmediziner-Kongress Münster

Veröffentlichung erbeten von der deutschen Ehlers-Danlos Initiative e. V. Verfasst von Karina Sturm Auch dieses Jahr findet der Kongress für seltene Erkrankung in der Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde unter Leitung von Prof. Kleinheinz…
Nahaufnahme einer Frau mit kurzen, braunen Haare und vier Ohrringen beim Kochen in der Küche. Die Frau sieht unglücklich aus.Karina Sturm
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12 einfache Situationen im Alltag, die mit EDS zu einer Herausforderung werden

von Karina Sturm Es ist Dienstagmorgen, die Sonne scheint und ich treffe mich mit einem guten Freund auf einen kleinen Spaziergang. Ich liebe es entlang des Wassers planlos umherzuwandern. Das gibt mir vor allem mental viel Kraft. Allerdings…
Screenshot: Leading Medicine Guide Blog - Tag der seltenen Erkrankungen - Eine Betroffene erzählt. Auf dem Bild zu sehen ist eine Frau mit schwarzer Beanie Mütze und schwarzer Jacke, die auch einer Brücke steht und in die Natur schautKarina Sturm
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Über mein Leben mit EDS im Leading Medicine Guide Blog

Für den Tag der seltenen Erkrankungen am 28.02.2019 bat mich die Redaktion des Leading Medicine Guide einen Blogbeitrag über mein Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom zu schreiben. Natürlich nahm ich dieses Angebot gerne an. Lest mal…
Screenshot des Podcasts: Wie es ist mit einer Krankheit zu leben, die keiner kennt? - Tagesticket - Der Früh-Podcast - BR2. Auf dem Bild zu sehen ist ein KaffeebecherBR2
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Podcast-Interview mit BR2 - Tag der seltenen Erkrankung

Pünktlich zum Tag der seltenen Erkrankungen am 28.02.2019 wurde ich von der BR2-Redaktion eingeladen über mein Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom im Podcasts "Tagesticket" zu sprechen. Hört mal rein: TAGESTICKET - DER FRÜH-PODCAST Wie…
Eine junge Frau mit blonden, langen Haaren, die zu einem Pferdeschwanz gebunden sind, kniet auf einem Waldweg und umarmt ihre zwei Australian Sheppards. Einer davon ist ein kleiner Welpe mit schwarz-weißem Fell, der andere ein mittelgroßer Hund mit hellbraunem Fell. Andrea trägt einen blauen Schal und eine grüne Regenjacke. Neben dem Schotterweg sind grüne Bäume.Andrea Adolph
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Kurz bevor ich aufgeben wollte, kam die Diagnose: Ehlers-Danlos-Syndrom

von Andrea Adolph Mein Weg zur Diagnose? Wie ich diesen Weg am treffendsten beschreiben soll? Kräftezehrend, belastend und ein Vollzeitjob! Doch das Kämpfen hat sich gelohnt. Nach Jahrzehnten voller Symptomen, weiß ich endlich, was…

Podcast

Eine junge Frau steht auf einer Brücke in London. Sie trägt einen roten Wintermantel, hat blondes Haar zu einem Pferdeschwanz gebunden und ein blauer Schal hängt locker um ihren Hals. Mit der Hand hält sie sich an der blauen Brüstung fest.Wiebke Klein

5 Fragen an Wiebke über den systemischen Lupus erythematodes

Wiebke's Interview zum Thema Lupus: Podcast mit Wiebke Klein zum Thema systemischer Lupus erythematodes Mehr von Wiebke könnt ihr hier lesen.