Eine Frau sitzt mit dem Rücken zur Kamera auf einem Felsvorsprung und schaut in einen Canyon, in dem Blumen blühen und viele grüne Bäume stehen. Die Frau trägt einen blauen Wanderrucksack.Karina Sturm
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Warum es für chronisch Kranke so schwer ist, eine Karriere aufzubauen

von Karina Sturm. Ich bin frustriert. Ihr kennt das. Es gibt diese Tage, an denen man die chronische Krankheit verflucht. Denn es scheint, als ob mein Ehlers-Danlos-Syndrom immer dann zeigen muss, wer hier der Boss ist, wenn ich gerade ein…
Vier junge Frauen sitzen um einen Tisch und führen ein Gespräch. Die Frauen lachen.MyAbility
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DisAbility Talent München - Studierende mit Behinderung

DisAbility Talent nun auch in München Nachdem das DisAbility Talent bereits mehrere Jahre in Wien/Österreich erprobt wurde und vor Kurzem erstmalig in Berlin stattfand, kommt es nun auch nach München. Es gibt hier noch sehr viel…
Lilafarbige, anatomische Struktur des GehirnsPixabay
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Fragebogen Chiari-Malformation & Syringomyelie

Die Chiari-Malformation ist eine seltene Erkrankung, bei der es zu einer Verlagerung von Teilen des Gehirns in den Spinalkanal kommt. Eine bekannte Komplikation der Chiari-Malformation ist die Syringomyelie: ein Hohlraum im Rückenmark, der…
Nahaufnahme des Gesichts eines Zebras
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Deutsches EDS-Informationsmaterial der Ehlers-Danlos Initiative e. V.

Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe angeborener, genetischer Bindegewebserkrankungen, die den ganzen Körper betreffen können und häufig zu einer Vielzahl an zusätzlichen (komorbiden) Erkrankungen führen. Mai ist Ehlers-Danlos-Awareness-Monat! Pünktlich…
Viele Menschen sitzen auf einer Wiese und tragen rote Shirts. Auf mehreren Regenschirmen sind Buchstaben abgedruckt, die die Worte Millions Missing ergeben. Protestveranstaltung in Berlin.Millions Missing Deutschland
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#MillionsMissing Deutschland - ME/CFS Awareness

#MillionsMissing ist eine internationale Bewegung von Betroffenen des Chronic-Fatigue-Syndroms (CFS) bzw. der Myalgischen Enzephalomyelitis (ME), die 2016 in Los Angeles, CA, USA, entstand.  Jennifer Brea, die Gründerin der Bewegung,…
Eine Frau mit langen, braunen Haaren und Pony sitzt in ihrem GartenAnja Sparschuh
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Wenn es klemmt - die Geschichte meiner Tochter

von Anja Sparschuh. Wir sind eine ganz normale Familie, dachte ich immer. Mein Mann und ich haben eine Tochter, sind beide finanziell gut abgesichert - Ich arbeite im Medizin-, mein Mann im Fahrzeugbereich. Eigentlich waren wir eine glückliche,…
Nahaufnahme einer Hand in der drei weiße Kapseln liegen. Daneben steht eine kleine Dose mit Medikamenten.Karina Sturm
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Low Dose Naltrexone und EDS-Schmerz - Ein Erfahrungsbericht

von Karina Sturm  Low Dose Naltrexone (LDN) wird in vielen Foren und auf Webseiten als Wundermittel angepriesen. Es soll entzündungshemmend, schmerzlindernd und angeblich sogar gewichtsreduzierend wirken. Fast für jede Erkrankung findet…
Logo des Deutschen Vereins für POTS und Dysautonomien: rotes Herz mit blauen Puzzelstücken innenDeutscher Verein für POTS und Dysautonomien
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Deutscher Verein für Menschen mit POTS

Im November 2017 wurde der erste deutsche Verein für Menschen mit dem posturalen orhtostatischen Tachykardiesyndrom (POTS) und anderen Formen der Dysautonomie gegründet, der nun alle Betroffenen im deutschsprachigen Raum mit Informationen…
Seitenansicht einer Frau mit kurzen, braunen Haaren und einer schwarzen Regenjacke, die am oberen Ende von Stufen sitzt, die zu einer kleinen Bucht führen. Sie hält eine Kamera und filmt auf das Meer hinaus.Frank Marx
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Ein Dokumentarfilm über Menschen, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben

von Karina Sturm Als ich vor 15 Monaten anfing Journalismus zu studieren, habe ich nicht ansatzweise erahnen können, welche atemberaubend schönen, aber auch teilweise erschreckenden Erfahrungen ich in den darauffolgenden Monaten machen…