
Bin ich ein Supermutant? Oder: Wie viele seltene Erkrankungen kann ein Mensch haben?
Von Karina Sturm. Ihr kennt das. Wenn was schief läuft, dann kommt’s richtig dicke. Genau das ist mir in den letzten Wochen widerfahren. Von meinem Auf und Ab der Gefühle im Kampf um ein Krebsscreening - dank einer Mutation im PRSS1-Gen…

Online Fortbildung für Ärzte und medizinisches Personal zum Thema Ehlers-Danlos-Syndrom
Von Karina Sturm. Die Organisation EDS Awareness hat zwei Fortbildungsprogramme zu allen Themen rund um die Ehlers-Danlos-Syndrome entwickelt: eines für Mediziner und ein weiteres für medizinisches Personal, wie z. B. Krankenschwestern,…

Screening Events ’We Are Visible’ – Ehlers-Danlos Dokumentarfilm
Liebe Ehlers-Danlos Community, ich würde mich sehr freuen euch bei einem der Screenings meines Dokumentarfilms ’We Are Visible’ begrüßen zu dürfen. ’We Are Visible’ ist ein Film über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem…

Ehlers-Danlos-Film – Die Beteiligten
We Are Visible ist ein Dokumenarfilm über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben. Die Beteiligten meines Films Ashley & Sophia Ashley Ashley lebt mit ihrer Familie in Maryland.…

Mehr als nur beweglich – Ehlers-Danlos-Syndrome in der Ärzte Woche
In der 23. Ausgabe der österreichischen Ärzte Woche erschien ein umfangreicher Artikel über die Ehlers-Danlos-Syndrome. Basierend auf meinem wissenschaftlichen Ehlers-Danlos-Syndrom-Beitrag für den Springer-Verlag im Januar, entstand…

Mit Ehlers-Danlos-Syndrom zum Wunschgewicht – Geht das?
von Karina Sturm. Disclaimer: Möglicherweise ist dieser Post für Betroffene von Essstörungen aufwühlend. Ich spreche über mein Gewicht, eine neue Diät und meine Gefühle rund um mein Übergewicht. Falls dieses Thema für euch und…

#MillionsMissing Deutschland – ME/CFS Awareness
#MillionsMissing ist eine internationale Bewegung von Betroffenen des Chronic-Fatigue-Syndroms (CFS) bzw. der Myalgischen Enzephalomyelitis (ME), die 2016 in Los Angeles, CA, USA, entstand. Jennifer Brea, die Gründerin der Bewegung,…

12 einfache Situationen im Alltag, die mit EDS zu einer Herausforderung werden
von Karina Sturm Es ist Dienstagmorgen, die Sonne scheint und ich treffe mich mit einem guten Freund auf einen kleinen Spaziergang. Ich liebe es entlang des Wassers planlos umherzuwandern. Das gibt mir vor allem mental viel Kraft. Allerdings…

Was steckt hinter meinem Herzfehler?
von Anne Saumer Ich hatte ein angeborenes kombiniertes Aortenvitium bei einer bikuspid angelegten Klappe. Warum eine kurze Diagnose, wenn man so eine freakig, lange Krankheit haben kann. Kurz: Meine Aortenklappe ist missgebildet…