Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist eine Gruppe genetischer multisystemischer Bindegewebserkrankungen.

Schwarz-weiß Foto von Jade, einem jungen Mädchen mit blonden, schulterlangen Haaren. Sie liegt in einem Krankenhausbett und hat einen Schlauch in ihrer Nase. In ihrer linken Hand hält sie einen Teil ihrer Infusion.
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‘We Are Visible’ jetzt online on demand schauen

Mein Dokumentarfilm ‘We Are Visible,’ der Menschen auf der ganzen Welt porträtiert, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben, ist jetzt als video on demand erhältlich.  Leider mussten aufgrund von COVID-19 die meisten Veranstaltungen…
Karina, eine Frau mit super kurzen, braunen Haaren sitzt auf einer Couch und hält das Buch 'Disjointed' in Händen.
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Disjointed: Ich wünschte dieses EDS-Buch hätte vor 7 Jahren existiert

Review des Buchs ‘Disjointed' von Diana Jovin. Erst nach einer vierjährigen Odyssee, die schwer traumatisierend war, wurde ich 2014 mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) diagnostiziert. Diffuse Symptome dieser seltenen Bindegewebserkrankung…
Eine Frau mit super kurzen, rasierten, braunen Haaren trägt eine graue Maske und einen Schal und sitzt in einem Stuhl im Grünen.
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Bin ich ein Supermutant? Oder: Wie viele seltene Erkrankungen kann ein Mensch haben?

Von Karina Sturm. Ihr kennt das. Wenn was schief läuft, dann kommt’s richtig dicke. Genau das ist mir in den letzten Wochen widerfahren. Von meinem Auf und Ab der Gefühle im Kampf um ein Krebsscreening - dank einer Mutation im PRSS1-Gen…
Caitlin, eine Frau mit langen, braunen Haaren, die zu einem Pferdeschwanz gebunden sind, lehnt ihren Kopf an Karinas Schulter. Karina ist eine Frau mit kurzen braunen Haaren. Beide Lächeln. Im Hintergrund sind die Lichter verschiedener Häuser zu sehen. Es ist Nachts.
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Unsichtbare versus sichtbare Behinderungen – Teil 2: Die Unterschiede

Von Karina Sturm. In meinem letzten Beitrag habe ich euch von meinen Abenteuern mit meiner Freundin Caitlin erzählt, die mit einer sichtbaren Behinderung lebt. Sie ist seit ihrer Geburt blind. Ich hingegen lebe mit einer unsichtbaren…
Caitlin, eine junge Frau mit langen braunen Haaren, die gerne alles in Regenbogenfarben trägt, steht neben Karina, einer Frau mit kurzen, braunen Haaren, die einen bunten Schal trägt. Im Hintergrund ist ein breiter Fluss. Die Sonne scheint.Karina Sturm
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Unsichtbare versus sichtbare Behinderungen – Teil 1: Taxi- und Uberfahrer

Von Karina Sturm. Meine Freundin Caitlin ist blind und lebt daher mit einer relativ sichtbaren Behinderung. Ich habe EDS, das Ehlers-Danlos-Syndrom, das größtenteils unsichtbar für unsere Mitmenschen ist. In meinem Blog möchte ich anhand…
Karina, die kurze, braune Haare hat und eine Blume im Haar trägt, sitzt an einem Rednerpult und schaut aufmerksam in die Menge. Neben ihr ist Prof. Art Blaser. Er trägt eine Brille, sitzt in einem Elektrorollstuhl und hat einen Assistenzhund.Karina Sturm
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Wie im Kino – We Are Visible in LA

Von Karina Sturm. Der 12. Januar 2020 war ein großer Tag für mich und meine Arbeit. Vermutlich der bisher Wichtigste. An diesem Tag sollte ’We Are Visible’ zum ersten Mal in den USA vor einem größeren Publikum gezeigt werden. Und…
Buchcover zum Buch HWS-Stammtisch: Comic von vier Menschen deren Köpfe auf flexiblen Spiralen sitzen.Simone Theisen-Diether
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Der HWS Stammtisch – Buch zum Thema Halswirbelsäuleninstabilität

Der HWS-Stammtisch ist erhältlich! Endlich ist es soweit: ’Der HWS-Stammtisch’, ein Buch, das die Geschichten von Menschen mit Instabilitäten der Halswirbelsäule, speziell kraniozervikaler Instabilität, teilt, ist ab sofort im…
Screenshot der Website von John Ferman, die CME Programme für Ärzte anbietet
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Online Fortbildung für Ärzte und medizinisches Personal zum Thema Ehlers-Danlos-Syndrom

Von Karina Sturm. Die Organisation EDS Awareness hat zwei Fortbildungsprogramme  zu allen Themen rund um die Ehlers-Danlos-Syndrome entwickelt: eines für Mediziner und ein weiteres für medizinisches Personal, wie z. B. Krankenschwestern,…
Karina, eine Frau mit kurzen, braunen Haaren und einer Blume im Haar gestikuliert und spricht in einem Interview.Karina Sturm
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Presse über ’We Are Visible’

Interviews und Podcasts: EDS Awareness Podcast with Dr. Linda Bluestein Ich hatte die Ehre von der EDS-Expertin Dr. Linda Bluestein für einen Podcast der Organisation EDS Awareness interviewt zu werden (Englisch). In diesem Podcast spreche…