
‘We Are Visible’ jetzt online on demand schauen
Mein Dokumentarfilm ‘We Are Visible,’ der Menschen auf der ganzen Welt porträtiert, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben, ist jetzt als video on demand erhältlich. Leider mussten aufgrund von COVID-19 die meisten Veranstaltungen…

Disjointed: Ich wünschte dieses EDS-Buch hätte vor 7 Jahren existiert
Review des Buchs ‘Disjointed' von Diana Jovin. Erst nach einer vierjährigen Odyssee, die schwer traumatisierend war, wurde ich 2014 mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) diagnostiziert. Diffuse Symptome dieser seltenen Bindegewebserkrankung…

Bin ich ein Supermutant? Oder: Wie viele seltene Erkrankungen kann ein Mensch haben?
Von Karina Sturm. Ihr kennt das. Wenn was schief läuft, dann kommt’s richtig dicke. Genau das ist mir in den letzten Wochen widerfahren. Von meinem Auf und Ab der Gefühle im Kampf um ein Krebsscreening - dank einer Mutation im PRSS1-Gen…

Unsichtbare versus sichtbare Behinderungen – Teil 2: Die Unterschiede
Von Karina Sturm. In meinem letzten Beitrag habe ich euch von meinen Abenteuern mit meiner Freundin Caitlin erzählt, die mit einer sichtbaren Behinderung lebt. Sie ist seit ihrer Geburt blind. Ich hingegen lebe mit einer unsichtbaren…

Unsichtbare versus sichtbare Behinderungen – Teil 1: Taxi- und Uberfahrer
Von Karina Sturm. Meine Freundin Caitlin ist blind und lebt daher mit einer relativ sichtbaren Behinderung. Ich habe EDS, das Ehlers-Danlos-Syndrom, das größtenteils unsichtbar für unsere Mitmenschen ist. In meinem Blog möchte ich anhand…

Wie im Kino – We Are Visible in LA
Von Karina Sturm. Der 12. Januar 2020 war ein großer Tag für mich und meine Arbeit. Vermutlich der bisher Wichtigste. An diesem Tag sollte ’We Are Visible’ zum ersten Mal in den USA vor einem größeren Publikum gezeigt werden. Und…

Der HWS Stammtisch – Buch zum Thema Halswirbelsäuleninstabilität
Der HWS-Stammtisch ist erhältlich! Endlich ist es soweit: ’Der HWS-Stammtisch’, ein Buch, das die Geschichten von Menschen mit Instabilitäten der Halswirbelsäule, speziell kraniozervikaler Instabilität, teilt, ist ab sofort im…

Online Fortbildung für Ärzte und medizinisches Personal zum Thema Ehlers-Danlos-Syndrom
Von Karina Sturm. Die Organisation EDS Awareness hat zwei Fortbildungsprogramme zu allen Themen rund um die Ehlers-Danlos-Syndrome entwickelt: eines für Mediziner und ein weiteres für medizinisches Personal, wie z. B. Krankenschwestern,…

Presse über ’We Are Visible’
Interviews und Podcasts: EDS Awareness Podcast with Dr. Linda Bluestein Ich hatte die Ehre von der EDS-Expertin Dr. Linda Bluestein für einen Podcast der Organisation EDS Awareness interviewt zu werden (Englisch). In diesem Podcast spreche…