Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist eine Gruppe genetischer multisystemischer Bindegewebserkrankungen.

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Vier Jahre im Diagnostik-Limbo - Vom Leben mit einer seltenen Erkrankung

Zum ersten Mal durfte ich über mein Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom in der Süddeutschen Zeitung berichten. Ein Artikel von mir, über mich: Vier Jahre Diagnostik-Limbo - Vom Leben mit einer seltenen Erkrankung     …
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Recht haben, heißt nicht Recht bekommen

von Karina Sturm.   Ich sah nur das Wort ”Berufung” in der E-Mail meiner Anwältin vor zwei Wochen und mir war sofort klar, was in dem Brief der darunter angehängt war, stehen musste. Die Klage um die Behandlungskosten im Ausland,…
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Hawaii-Urlaub oder Ärzte-Reise?

von Karina Sturm   350 Dollar für den Flug,  1000 Dollar für das Hotel,  500 Dollar für Transport,  und dann noch 200 Dollar für Unterhalt.  Ist das in 2018 überhaupt drin? Oder warte ich lieber noch ein Jahr?  Was…
Treffen mit Tom Beck
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Ein Kaffee mit Tom Beck

von Karina Sturm Fünf mal „Wenn der Kopf zur Last wird“, fünf meiner liebsten deutschen Prominenten, fünf Briefe mit der Bitte meine Projekte zu unterstützen. Doch mit dem, was als nächstes passierte, hatte ich im Leben nicht gerechnet… Vier…
Dermatolgoy
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Warum sind Termine mit neuen Ärzten so kompliziert?

von Karina Sturm Chronisch Kranke können auch akut krank werden. In meinem Fall sind in diesem Jahr Erkältungen besonders ansteckend. Aktuell hatte mein Gynäkologe bei einem Routinetermin ein Muttermal als auffällig deklariert und mich…
Neues Gen Ehlers-Danlos
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Neues Gen als ursächlich für EDS identifiziert!

  US-Wissenschaftler haben im April 2018 ein neues Gen als ursächlich für EDS identifiziert. Mutationen auf dem AEBP1 (Adipocyte Enhancer Binding Protein 1), welches das aortic carboxypeptidase-like Protein (ACLP) kodiert, führten…
Jetzt Artikel
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Meine Erfahrung mit medizinischem Cannabis auf Jetzt.de

Frau Wächter von Jetzt.de hat anhand meiner Angaben ein Protokoll über meine Erfahrungen mit medizinischem Cannabis geschrieben: https://www.jetzt.de/gesundheit/protokoll-einer-cannabis-patientin  
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Artikel: "Stiefkinder der Medizin" in der Lea

Zum Tag der seltenen Erkrankungen erschien ein kurzer Artikel über mich und andere Menschen mit seltenen Erkrankungen in der Lea. Stiefkinder der Medizin - Lea  
Bekennervideo Bento Ehlers-Danlos-Syndrom
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Bekennervideo über mein Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom für Bento

Letzte Woche hatte ich einen kleinen Dreh mit Bento über mein Leben mit EDS. Hier ist das Ergebnis. http://www.bento.de/gefuehle/fruehrente-wie-eine-junge-frau-mit-ehlers-danlos-syndrom-fruehrentnerin-wurde-2078259/  
Medizinisches Marihuana
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Marihuana - Einsteigerdroge oder Lebensretter?

  Mein Leben mit medizinischem Marihuana von Karina Sturm Ein angenehmer Duft strömt mir entgegen. Der freundlich lächelnde Mann mit dem Vollbart nimmt meine Karte entgegen und begleitet mich in den Wartebereich. Ich lasse mich…