Ehlers-Danlos-Syndrom

Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist eine Gruppe genetischer multisystemischer Bindegewebserkrankungen.


Treffen mit Tom Beck
von Karina Sturm Fünf mal „Wenn der Kopf zur Last wird“, fünf meiner liebsten deutschen Prominenten, fünf Briefe mit der Bitte meine Projekte zu unterstützen. Doch mit dem, was als nächstes passierte, hatte ich im Leben nicht gerechnet… Vier Wochen nachdem ich die Päckchen zur Post brachte, fand ich eine… Continue Reading Ein Kaffee mit Tom Beck

Ein Kaffee mit Tom Beck


Dermatolgoy
von Karina Sturm Chronisch Kranke können auch akut krank werden. In meinem Fall sind in diesem Jahr Erkältungen besonders ansteckend. Aktuell hatte mein Gynäkologe bei einem Routinetermin ein Muttermal als auffällig deklariert und mich zum Dermatologen überwiesen. Solche akuten Probleme nerven mich immer arg. Sie füllen meinen ohnehin zu vollen Terminkalender… Continue Reading Warum sind Termine mit neuen Ärzten so kompliziert?

Warum sind Termine mit neuen Ärzten so kompliziert?



Neues Gen Ehlers-Danlos
  US-Wissenschaftler haben im April 2018 ein neues Gen als ursächlich für EDS identifiziert. Mutationen auf dem AEBP1 (Adipocyte Enhancer Binding Protein 1), welches das aortic carboxypeptidase-like Protein (ACLP) kodiert, führten bei vier Menschen aus drei Familien (ein Geschwisterpaar) zu EDS. ACLP ist ein extrazelluläres Matrixprotein, das eine Rolle in… Continue Reading Neues Gen als ursächlich für EDS identifiziert!

Neues Gen als ursächlich für EDS identifiziert!


Jetzt Artikel
Frau Wächter von Jetzt.de hat anhand meiner Angaben ein Protokoll über meine Erfahrungen mit medizinischem Cannabis geschrieben: https://www.jetzt.de/gesundheit/protokoll-einer-cannabis-patientin  

Meine Erfahrung mit medizinischem Cannabis auf Jetzt.de






Medizinisches Marihuana 4
  Mein Leben mit medizinischem Marihuana von Karina Sturm Ein angenehmer Duft strömt mir entgegen. Der freundlich lächelnde Mann mit dem Vollbart nimmt meine Karte entgegen und begleitet mich in den Wartebereich. Ich lasse mich in den braunen Ledersessel fallen und bewundere die Ornamente an der Wand. Ob ich einen… Continue Reading Marihuana – Einsteigerdroge oder Lebensretter?

Marihuana – Einsteigerdroge oder Lebensretter?


Karina bei einem von vielen Gefäßchecks
von Karina Sturm   Januar, 2015 „Frau Sturm,  mit Ihren Gefäßen ist alles super!“ Januar, 2016 „Na, zumindest sind ihre Gefäße tip top!“ Dezember 2017 „Ach du liebe Güte, da ist ja nicht nur eine Gefäßkompression, sondern vier!“ 2014 erhielt ich die Diagnose Ehlers-Danlos-Syndrom und mit dieser gingen unzählige Vorsorgeuntersuchungen… Continue Reading „Ach du liebe Güte, da ist ja nicht nur eine Gefäßkompression, sondern vier!“

„Ach du liebe Güte, da ist ja nicht nur eine ...



Dr. Ines Kapferer-Seebacher ist Zahnärztin mit dem Spezialgebiet Parodontologie an der Medizinischen Universität Innsbruck. Dort gibt es seit Kurzem eine Sprechstunde für Menschen mit seltenen Erkrankungen und Zahnbeteiligung. Frau Dr. Kapferer-Seebacher beantwortet heute vier Fragen für Holy Shit I am Sick, die sich rund um ihre Arbeit mit seltenen Krankheiten… Continue Reading 4 Fragen an Dr. Kapferer-Seebacher, Zahnärztin und Spezialistin für pEDS

4 Fragen an Dr. Kapferer-Seebacher, Zahnärztin und Spezialistin für pEDS


Jürgen Grunert, Vorstand der Ehlers-Danlos Initiative und ich
  von Karina Sturm Angenehmes, blaues Stimmungslicht leuchtet uns den Weg in den ersten Stock der Kongresshalle im Herzen Münsters. Die Luft ist kalt und nur wenige abgehärtete Besucher stehen mit großen Erwartungen vor den Türen des ersten Kongresses der Zahnmedizin zum Thema: „Seltene Erkrankungen in der Zahn- Mund- und… Continue Reading Ein Kongress, der Hoffnung schenkt –  Zahnmediziner-Kongress zum Thema: „Seltene Erkrankungen in der Zahn- Mund- und Kieferheilkunde“

Ein Kongress, der Hoffnung schenkt –  Zahnmediziner-Kongress zum Thema: ...