
Im Interview mit myAbility Talent: Ein Programm für Studierende mit chronischen Krankheiten und Behinderungen
Das Team von myAbility Talent unterstützt Menschen mit chronischen Krankheiten und Behinderungen bei der Jobsuche und verknüpft sie mit potentiellen Arbeitgebern. Ich habe mit Daniel Schörghofer über seine Arbeit gesprochen und er hat mir…

Mein Jahr in Bildern
Am Ende des Jahres schreibe ich normalerweise einen langen Post für diesen Blog, der von meinen wichtigsten Lebensereignissen des Jahres erzählt. Tja, wer hätte gedacht, dass 2020 ein ganz anderes Jahr werden würde, als jedes zuvor? Da…

Ein Gespräch mit Ian Harding: Schauspieler, Autor, Lupus-Aktivist
Von Karina Sturm. Als Journalistin für ABILITY Magazine habe ich über die letzten Monate viele unglaubliche Menschen interviewen dürfen - meist Behindertenrechtsaktivisten, deren Arbeit ich nicht nur bewundert, sondern manchmal gar…

Reisen während der Pandemie: Chronisch krank und Fliegen
Von Karina Sturm. Seit über sechs Monaten bin ich in COVID-Isolation. Im Oktober breche ich meine Quarantäne und reise nach Chicago. Wie gefährlich Fliegen während einer Pandemie ist und wie sich Reisen generell als chronisch kranker…

‘We Are Visible’ jetzt online on demand schauen
Mein Dokumentarfilm ‘We Are Visible,’ der Menschen auf der ganzen Welt porträtiert, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben, ist jetzt als video on demand erhältlich. Leider mussten aufgrund von COVID-19 die meisten Veranstaltungen…

Disjointed: Ich wünschte dieses EDS-Buch hätte vor 7 Jahren existiert
Review des Buchs ‘Disjointed' von Diana Jovin. Erst nach einer vierjährigen Odyssee, die schwer traumatisierend war, wurde ich 2014 mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) diagnostiziert. Diffuse Symptome dieser seltenen Bindegewebserkrankung…

Bin ich ein Supermutant? Oder: Wie viele seltene Erkrankungen kann ein Mensch haben?
Von Karina Sturm. Ihr kennt das. Wenn was schief läuft, dann kommt’s richtig dicke. Genau das ist mir in den letzten Wochen widerfahren. Von meinem Auf und Ab der Gefühle im Kampf um ein Krebsscreening - dank einer Mutation im PRSS1-Gen…

Was ist das Problem mit den Masken?
Von Karina Sturm. In den letzten Wochen hat sich die Stimmung in Bezug auf COVID-19 deutlich verändert. Während anfangs die Angst vor einer Infektion im Vordergrund stand, haben die Menschen heute genug von der Isolation und daher COVID…

Warum ich an klinischen Studien teilnehme
Die einfache Antwort: Ohne Forschung gibt es keinen Fortschritt. Da ich mit einer seltenen Erkrankung lebe, die nicht unbedingt großes Interesse in der Forschung erweckt, sehe ich es als meine Pflicht an, an Studien teilzunehmen, die zu einem…