von Karina Sturm 

Low Dose Naltrexone (LDN) wird in vielen Foren und auf Webseiten als Wundermittel angepriesen. Es soll entzündungshemmend, schmerzlindernd und angeblich sogar gewichtsreduzierend wirken. Fast für jede Erkrankung findet sich ein positiver Bericht zu LDN im Netz. Doch ist da was dran? Bringt LDN den Durchbruch bei dieser Vielzahl an Krankheiten? Und wie sieht es bei Schmerzen durch die Ehlers-Danlos-Syndrome aus?

Naltrexon ist ein Opioid-Antagonist. Menschen, die einen Entzug durchmachen, können hoch dosiertes Naltrexon als unterstützendes Medikament verabreicht bekommen. In niedrig dosierter Form wird es bei verschiedenen Autoimmunerkrankungen, Fibromyalgie, Multipler Sklerose und vielen anderen eingesetzt. Und auch zur Behandlung der Schmerzen von Betroffenen der Ehlers-Danlos-Syndrome kann es verwendet werden.

Eines ist ganz klar: Man weiß nicht wirklich viel über LDN.

Es gibt Studien zu einzelnen Wirkbereichen, aber gerade zu LDN und EDS-Schmerzen gibt es keine Forschungsergebnisse und auch der Wirkmechanismus von niedrig dosiertem Naltrexon ist nicht voll geklärt. 

Trotzdem habe ich mich auf LDN eingelassen. 

Einige Experten gerade im Bereich Schmerztherapie schwören auf LDN und große Namen, wie Dr. Chopra, empfehlen es auch für Ehlers-Danlos-Betroffene. Nachdem die möglichen Nebenwirkungen von LDN in meinen Augen deutlich weniger schwerwiegend sind, als die der meisten herkömmlichen Schmerzmittel – ich sage nur potentielle Magengeschwüre bei Ibuprofen – wollte ich es auf einen Versuch ankommen lassen. Viele Medikamente, die bei meinen Erkrankungen eingesetzt werden sind eher experimentell als langzeiterprobt und so begann ich vor ca. einem Jahr einen ersten Versuch mit LDN.

Die erste Versuchsphase musste ich nach ca. drei Wochen abbrechen.  

Das LDN wurde extra für mich in einer sogenannten ”Compound Pharmacy” hergestellt, da das Medikament nicht in niedriger Dosierung von großen Pharmakonzernen produziert wird. Der Nachteil dabei ist, dass ich es deshalb komplett privat bezahlen muss. Doch es gibt auch Vorteile. Da jedes LDN Dosis eigens für mich angefertigt wird, kann ich selbst entscheiden, welche Trägersubstanz verwendet wird. Das heißt, wenn ich auf eine Trägersubstanz negativ reagiere, nicht aber auf das LDN selbst, kann ich einen zweiten Versuch mit einem anderen Bindestoff starten. Und genau das war passiert. Bei meinem ersten Versuch hatte ich schon bei der niedrigsten Dosis Herzrasen, Schweißausbrüche und fühlte mich sehr krank. Warum weiß keiner so genau. Vermutlich spielt die Mastzellaktivierung eine Rolle dabei. 

Nun nehme ich seit drei Wochen wieder LDN mit einer neuen Trägersubstanz ein. 

Mittlerweile bin ich bei 1.5 mg angekommen und damit noch weit entfernt von meiner Maximaldosis von 4.5 mg. Meine Ärztin will es langsam angehen lassen und ich steigere jede Woche nur um 0.5 mg. In Woche 9 sollte ich die endgültigen Erfolge spüren und alle Nebenwirkungen sollten abgeklungen sein. Obwohl ich weiß, dass die Einnahme von LDN zur Schmerzkontrolle experimentell ist, hofft ein Teil von mir trotzdem auf den entscheidenden Durchbruch. Mit medizinischem Marihuana kann ich die Schmerzen senken, doch die Wirkung hält leider nie besonders lange an. 

Nun zur wichtigsten Frage: Hilft mir LDN gegen die Schmerzen?

Eine abschließende Einschätzung kann ich zwar noch nicht abgeben, aber ich muss sagen, dass ich gerade in den letzten Tagen das Gefühl habe, dass der Schmerz deutlich weniger geworden ist. Das kann Zufall sein. Schmerzärmere Phasen habe ich selten, aber alles ist möglich. Meine neuropathischen Schmerzen in den Füßen und Händen sind zurückgegangen und ich habe das Gefühl, als wäre mein Darm weniger überaktiv und meine Gelenke, die sonst wie in einem ständigen Reizzustand sind, fühlen sich besser an. 

Doch nichts kommt ohne Nebenwirkungen.

Eine Sache, die mir gar nicht gefällt, ist, dass das LDN mich immens müde macht. Wenn man ohnehin schon dauerhaft erschöpft ist, ist das keine Nebenwirkung die man haben will. Immer wenn ich es abends einnehme, schlafe ich eine Stunde später schon auf dem Sofa. Und die letzten Tage habe ich zwischen zehn und zwölf Stunden durchgeschlafen, bin dann mit einem hochroten, warmen Kopf und verstopfter Nase aufgewacht und war den ganzen Tag müde. Ich fühle mich auch ständig wie kurz vor einer Erkältung und komischerweise bin ich durchgehend hungrig, was für mein Gewicht ein Albtraum ist. Eigentlich wollte ich abnehmen… Nebenwirkungen, die mir prophezeit wurden, die aber nicht eingetreten sind, sind z. B. Schlafstörungen. Angebliche haben die viele Menschen anfangs aufgrund von recht lebhaften Träumen. Ich hingegen schlafe wie ein Stein. Mein Problem ist eher, dass ich morgens kaum noch aus dem Bett komme. 

Fazit: War LDN in meinem Fall den Versuch wert?

Ich würde sagen: Ja. Trotz den momentanen Nebenwirkungen und den Kosten von LDN bin ich immer noch eher positiv gestimmt. Kein Medikament kommt ganz ohne Nebenwirkungen und vor allem Schmerzmittel haben davon unzählige. Die unerwünschten Effekte, die ich gerade erlebe, sind im Vergleich zu den Nebenwirkungen anderer Mittel gering. Und falls die Schmerzen sich noch weiter verbessern und die Nebenwirkungen vielleicht sogar zurückgehen, dann würde ich sagen, dass LDN für mich eine gute Alternative zu herkömmlichen, härteren Tabletten ist und hoffentlich auch der richtige Weg, um langfristig die Einnahme von Opiaten zu vermeiden. Wir werden sehen.

Disclaimer: Ich bin kein Arzt. Keiner meiner Blogposts ist als medizinischer Rat zu sehen. Jede medikamentöse Behandlung muss mit einem Arzt abgesprochen werden!

Hat von euch schon mal jemand LDN ausprobiert und gute oder schlechte Erfahrungen gemacht? 

Lasst es mich in den Kommentaren wissen. 

Die aktuellen Management-Richtlinien in Bezug auf chronische Schmerzen bei EDS

findet ihr in auf der Seite der EDS Society zum kostenlosen Download.

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