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Low Dose Naltrexone und EDS-Schmerz – Ein Erfahrungsbericht

von Karina Sturm 

Low Dose Naltrexone (LDN) wird in vielen Foren und auf Webseiten als Wundermittel angepriesen. Es soll entzündungshemmend, schmerzlindernd und angeblich sogar gewichtsreduzierend wirken. Fast für jede Erkrankung findet sich ein positiver Bericht zu LDN im Netz. Doch ist da was dran? Bringt LDN den Durchbruch bei dieser Vielzahl an Krankheiten? Und wie sieht es bei Schmerzen durch die Ehlers-Danlos-Syndrome aus?

Naltrexon ist ein Opioid-Antagonist. Menschen, die einen Entzug durchmachen, können hoch dosiertes Naltrexon als unterstützendes Medikament verabreicht bekommen. In niedrig dosierter Form wird es bei verschiedenen Autoimmunerkrankungen, Fibromyalgie, Multipler Sklerose und vielen anderen eingesetzt. Und auch zur Behandlung der Schmerzen von Betroffenen der Ehlers-Danlos-Syndrome kann es verwendet werden.

Eines ist ganz klar: Man weiß nicht wirklich viel über LDN.

Es gibt Studien zu einzelnen Wirkbereichen, aber gerade zu LDN und EDS-Schmerzen gibt es keine Forschungsergebnisse und auch der Wirkmechanismus von niedrig dosiertem Naltrexon ist nicht voll geklärt. 

Trotzdem habe ich mich auf LDN eingelassen. 

Einige Experten gerade im Bereich Schmerztherapie schwören auf LDN und große Namen, wie Dr. Chopra, empfehlen es auch für Ehlers-Danlos-Betroffene. Nachdem die möglichen Nebenwirkungen von LDN in meinen Augen deutlich weniger schwerwiegend sind, als die der meisten herkömmlichen Schmerzmittel – ich sage nur potentielle Magengeschwüre bei Ibuprofen – wollte ich es auf einen Versuch ankommen lassen. Viele Medikamente, die bei meinen Erkrankungen eingesetzt werden sind eher experimentell als langzeiterprobt und so begann ich vor ca. einem Jahr einen ersten Versuch mit LDN.

Die erste Versuchsphase musste ich nach ca. drei Wochen abbrechen.  

Das LDN wurde extra für mich in einer sogenannten ”Compound Pharmacy” hergestellt, da das Medikament nicht in niedriger Dosierung von großen Pharmakonzernen produziert wird. Der Nachteil dabei ist, dass ich es deshalb komplett privat bezahlen muss. Doch es gibt auch Vorteile. Da jedes LDN Dosis eigens für mich angefertigt wird, kann ich selbst entscheiden, welche Trägersubstanz verwendet wird. Das heißt, wenn ich auf eine Trägersubstanz negativ reagiere, nicht aber auf das LDN selbst, kann ich einen zweiten Versuch mit einem anderen Bindestoff starten. Und genau das war passiert. Bei meinem ersten Versuch hatte ich schon bei der niedrigsten Dosis Herzrasen, Schweißausbrüche und fühlte mich sehr krank. Warum weiß keiner so genau. Vermutlich spielt die Mastzellaktivierung eine Rolle dabei. 

Nun nehme ich seit drei Wochen wieder LDN mit einer neuen Trägersubstanz ein. 

Mittlerweile bin ich bei 1.5 mg angekommen und damit noch weit entfernt von meiner Maximaldosis von 4.5 mg. Meine Ärztin will es langsam angehen lassen und ich steigere jede Woche nur um 0.5 mg. In Woche 9 sollte ich die endgültigen Erfolge spüren und alle Nebenwirkungen sollten abgeklungen sein. Obwohl ich weiß, dass die Einnahme von LDN zur Schmerzkontrolle experimentell ist, hofft ein Teil von mir trotzdem auf den entscheidenden Durchbruch. Mit medizinischem Marihuana kann ich die Schmerzen senken, doch die Wirkung hält leider nie besonders lange an. 

Nun zur wichtigsten Frage: Hilft mir LDN gegen die Schmerzen?

Eine abschließende Einschätzung kann ich zwar noch nicht abgeben, aber ich muss sagen, dass ich gerade in den letzten Tagen das Gefühl habe, dass der Schmerz deutlich weniger geworden ist. Das kann Zufall sein. Schmerzärmere Phasen habe ich selten, aber alles ist möglich. Meine neuropathischen Schmerzen in den Füßen und Händen sind zurückgegangen und ich habe das Gefühl, als wäre mein Darm weniger überaktiv und meine Gelenke, die sonst wie in einem ständigen Reizzustand sind, fühlen sich besser an. 

Doch nichts kommt ohne Nebenwirkungen.

Eine Sache, die mir gar nicht gefällt, ist, dass das LDN mich immens müde macht. Wenn man ohnehin schon dauerhaft erschöpft ist, ist das keine Nebenwirkung die man haben will. Immer wenn ich es abends einnehme, schlafe ich eine Stunde später schon auf dem Sofa. Und die letzten Tage habe ich zwischen zehn und zwölf Stunden durchgeschlafen, bin dann mit einem hochroten, warmen Kopf und verstopfter Nase aufgewacht und war den ganzen Tag müde. Ich fühle mich auch ständig wie kurz vor einer Erkältung und komischerweise bin ich durchgehend hungrig, was für mein Gewicht ein Albtraum ist. Eigentlich wollte ich abnehmen… Nebenwirkungen, die mir prophezeit wurden, die aber nicht eingetreten sind, sind z. B. Schlafstörungen. Angebliche haben die viele Menschen anfangs aufgrund von recht lebhaften Träumen. Ich hingegen schlafe wie ein Stein. Mein Problem ist eher, dass ich morgens kaum noch aus dem Bett komme. 

Fazit: War LDN in meinem Fall den Versuch wert?

Ich würde sagen: Ja. Trotz den momentanen Nebenwirkungen und den Kosten von LDN bin ich immer noch eher positiv gestimmt. Kein Medikament kommt ganz ohne Nebenwirkungen und vor allem Schmerzmittel haben davon unzählige. Die unerwünschten Effekte, die ich gerade erlebe, sind im Vergleich zu den Nebenwirkungen anderer Mittel gering. Und falls die Schmerzen sich noch weiter verbessern und die Nebenwirkungen vielleicht sogar zurückgehen, dann würde ich sagen, dass LDN für mich eine gute Alternative zu herkömmlichen, härteren Tabletten ist und hoffentlich auch der richtige Weg, um langfristig die Einnahme von Opiaten zu vermeiden. Wir werden sehen.

Disclaimer: Ich bin kein Arzt. Keiner meiner Blogposts ist als medizinischer Rat zu sehen. Jede medikamentöse Behandlung muss mit einem Arzt abgesprochen werden!

Hat von euch schon mal jemand LDN ausprobiert und gute oder schlechte Erfahrungen gemacht? 

Lasst es mich in den Kommentaren wissen. 

Die aktuellen Management-Richtlinien in Bezug auf chronische Schmerzen bei EDS

findet ihr in auf der Seite der EDS Society zum kostenlosen Download.

24 Kommentare
  1. Jasmin sagte:

    Hallo Karina,
    vielen Dank für deinen Artikel. Ich habe gerade vor ein paar Tagen mit LDN angefangen wg. meiner jahrelanger chronischen Infektion (EVB und Borreliose). Jahrelang Antibiotika und naturheilkundliche Alternativen haben nichts bewirkt. Nun bin ich voller Hoffnung, dass LDN mein Immunsystem stimuliert und ich das endlich in den Griff bekomme.

    Es interessiert mich, ob du LDN noch nimmst und wie es dir in der Zwischenzeit geht?

    Vielen Dank und einen lieben Gruß aus dem Süden Deutschland.

    Jasmin

    Antworten
    • karinabutterfly sagte:

      Hallo liebe Jasmin,

      Ja ich nehme nach wie vor LDN, allerdings nur 2 mg anstatt der empfohlenen 4 mg. Ich toleriere nur kleine Mengen aber merke tatsächlich einen ziemlich deutlichen Unterschied was die Schmerzen angeht. Ich habe auch mit LDN immer noch Schmerzen zwischen mild bis moderat, aber wenn ich es absetzte merke ich deutlich wie die Schmerzen sich verstärken. Mir geht es relativ unverändert. Mein Zustand ist schleichend schlechter werdend, aber über die letzen Jahre hat sich nicht viel verändert.

      Gruß,

      Karina

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  2. Elena sagte:

    Hallo Zusammen! Ich suche LDN im Internet und leider finde nichts. Würde gern ausprobieren, da ich AIT habe.

    Im Voraus vielen Dank!

    Antworten
    • karinabutterfly sagte:

      Hallo Elena,

      Soweit ich weiß kann man das in Deutschland entweder in den Apotheken herstellen lassen oder ein Arzt verschreibt dir Naltrexon Tabletten in hoher Stärke und die verdünnst das selbst. Das sollte nicht schwierig sein. Schwierig ists wohl einen Arzt zu finden, der das verschreibt. Wenn du allerdings mal googlest ’niedrigdosiertes Naltrexon, Verschreibung‘ dann kommt man auf ein paar Seiten von Ärzten, die das wohl tun. Außerdem gibt es auf Facebook wohl eine Gruppe zu LDN, die bestimmt auch Ratschläge bereitstellen, wie man das in Deutschland bekommt. Nachdem ich bald vor dem selben Problem stehe, kann ich dazu vermutlich bald mehr sagen. ;) Momentan habe ich aber noch einen Vorrat für ein paar Monate.

      Gruß,

      Karina

      Antworten
      • Nadine sagte:

        Hallo Karina, hallo Elena, ich habe mit großem Interesse eure Beiträge gelesen. Ich selbst soll bald LDN bekommen, aufgrund starker chronischer Schmerzen und schwerer Endometriose. Aktuell halte ich es nur mit Tilidin und med. Cannabis aus. Aber gut geht es mir damit überhaupt nicht. Ich setze also meine letzte Hoffnung auf LDN, habe aber aufgrund der Nebenwirkungen, die man so liest, großen Respekt.
        Aktuell versuche ich erstmal von den Tilidin weg zu kommen, damit die Behandlung mit LDN starten kann.
        [Arztname und Adresse entfernt]
        Darf ich euch mal fragen, wie hoch die Kosten pro Monat für LDN bei euch so sind!?
        Vielen lieben Dank vorab!!!

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        • karinabutterfly sagte:

          Hallo liebe Nadine,

          Aus Datenschutzgründen habe ich aus deinem Kommentar die Arztadresse entfernt. Generell kann ich sagen, dass LDN für mich gar keine Nebenwirkungen mehr macht (und auch in der Literatur wird eher von milden Nebenwirkungen gesprochen, die schnell abklingen). Das ist wohl eines der Medikamente, die am wenigsten Probleme machen. Aber ja, natürlich kannst du es nicht nehmen mit Opioiden. Das wäre gefährlich. Für mich kostet das LDN letztlich nur, was auch immer der aktuelle Preis der 50 mg Tabletten ist. Ich kaufe die Packung mit 50 mg und in der Apotheke wird daraus dann meine Dosierung hergestellt. Ich habe rund 100 Euro für die große Packung gekauft, die jetzt dann locker 2 Jahre hält. Die Herstellung selbst kostet in meinem Fall kaum etwas.
          Gruß

          Antworten
  3. Johanna sagte:

    Mich würde interessieren welche Trägersubstanzen du ausprobiert hast? Ich habe es mit Naltrexon Hydrochlorid in Verbindung mit Reisstärke versucht und vertrage es nicht. Um welche Apotheke handelt es sich?

    Antworten
    • karinabutterfly sagte:

      Hi Johanna, meine Apotheke hat mir gerade zwei Präparate gemischt: Einmal nur das Medikament in sterilem Wasser (da ist nicht viel drin, wogegen ich reagieren könnte) und dann das Medikament in Syrspend SFPH4, was ich bislang auch gut vertrage. Als nächstes möchte ich mal Tablettenform ausprobieren, weil die einfacher zu transportieren sind.
      Gruß

      Antworten
  4. Oana Thakur sagte:

    Dear Karina,

    I am based in south Germany and desperately looking for a prescription for LDN and the pharmacy where we can buy it.
    Can you please help?
    I couldn’t find your email here on the website.

    Thank you so much.
    Warm regards,
    Oana

    Antworten
  5. Deese sagte:

    Hallo, danke für den Artikel. Ich habe auch gerade angefangen LDN zu nehmen wegen meiner Fibromyalgie. In der Hoffnung, dass die Schmerzen aushaltbarer sind. Opiate waren nichts für mich. Ich habe es vom Schmerztherapeuten bekommen. Der hatte eine Adresse von einer Apotheke, die das in Kapselform anbietet. Ich bekomme noch Procain-Basen-Infusionen. Das half bisher auch etwas. Viele Grüße

    Antworten
    • karinabutterfly sagte:

      Hi Deese,

      Ich hoffe das LDN hilft dir. Also theoretisch kann jede Apotheke ein LDN in der richtigen Dosis herstellen. Dazu sind die ausgebildet. D. h. eigentlich brauchen die dafür nur ein Rezept mit der Anleitung dafür und dann eben die hochdosierten Tabletten zum Verdünnen. Ich nehme eine Lösung, die nur aus Wasser und dem Wirkstoff besteht. Das reduziert für mich das Risiko von Nebenwirkungen.

      Gruß,

      Karina

      Antworten
  6. Antje sagte:

    Ich hätte auch sehr gern die Adresse der Apotheke….. Meine Psoriasis Arthritis wird schlimmer und ich möchte LDN probieren…. Weiß nur nicht, ob meine Rheumatologin das kennt und überhaupt aufschreibt.

    Antworten
    • karinabutterfly sagte:

      Hallo Antje,

      Apotheken, die LDN herstellen, kannst du online auf Google finden. Da gibt es mehrere, die das auch per Post verschicken. Allerdings kann wirklich jede Apotheke in deiner Gegend das auch selbst herstellen. Die brauchen dazu nur ein Rezept, auf dem steht welche Dosierung vorgesehen ist und außerdem die hochdosierten Naltrexontabletten zum runterverdünnen. Kontaktiere mich gerne privat und ich kann dir mehr darüber erzählen, wie das bei mir funktioniert.

      Gruß,

      Karina

      Antworten
      • Steffi sagte:

        Hallo! Kann ich vielleicht auch die Anschrift der Apotheke haben? Ich frage mich ob ein Neurologe da wohl ein Rezept schreiben würde? Kann eins von einem Arzt gegen 39 Euro bekommen. Zur Not nehme ich das in Anspruch aber wenn ich es irgendwo für weniger bekommen könnte wäre super. Habe zwar keine großen Schmerzen, aber ich erhoffe mir ja dadurch eine Verschlimmerung zu vermeiden. Für Infos wäre ich echt dankbar. Lieben Gruß Steffi

        Antworten
        • karinabutterfly sagte:

          Hi Steffi,
          Schreib mir doch bitte eine private Mail. Ich kann die Apotheke gerne fragen, ob das für die OK ist, aber möchte die Adresse nicht ohne Genehmigung herausgeben.
          LDN für Schmerzen wird normal auf ein Privatrezept verschrieben. Es klingt seltsam, dass da jemand Geld für verlangen würde…

          Gruß

          Antworten
      • Renatw sagte:

        liebe Karina, kanbst Dunmir bitte sagen, wie Du 25mg LDN Tabl.verdünnst??
        Ich nrhme derzrit flüssiges LDN,bekomme aber Bauchschmerzen u eher Durchfall am nä.Morgen von Aromastoffen u
        konservier.Stoffen.
        Österreich.
        Wieviel bezahlst Du für wieviel Stk.50mg Tabl..die teilbar sind bitte??
        LG Renate

        Antworten
        • karinabutterfly sagte:

          Hallo Renate,

          Ich verdünne meine Tabletten gar nicht selbst (das ist mir zu riskant). Meine Apotheke stellt mir aus den hochdosierten Naltrexon Tabellen eine 4 mg Lösung her. Da musst du dich bitte an deine Hausapotheke wenden. Die können sowas. Das kostet zwar extra, aber ist deutlich sicherer, als da selbst rumzupantschen.

          Die Tabletten bekomme ich auf ein Privatrezept verordnet. Ich zahle damit dann den jeweiligen Preis des Medikaments. Wie viel das genau ist, weiß ich im Kopf jetzt nicht. Ich glaube so um die 150 Euro, zuzüglich der Herstellungskosten bei der Apotheke. Das hält dann meistens fast ein Jahr.

          Schreibe mir gerne eine E-Mail über die Website.

          Deine Telefonnummer habe ich aus Sicherheitsgründen aus diesem Kommentar entfernt. Es soll ja nicht alle Welt wissen, was du für eine Nummer hast. Die Kommentare sind öffentlich zugänglich für jede Person und ich dachte, es ist in deinem Interesse, wenn die Nummer hier nicht erscheint. Ich gebe meine private Nummer generell nur ganz selten heraus und auch nur an Menschen, die ich gut kenne. Daher wäre mir E-Mail lieber.

          Liebe Grüße,

          Karina

          Antworten
  7. Bettina sagte:

    Du hast geschrieben, dass Du nun keine Nebenwirkungen mehr hast. Wie lange hat das denn mit der Müdigkeit angehalten? Ich habe auch eine große Müdigkeit den ganzen Tag lang, nehme LDN aber erst seit 3 Tagen.
    Herzlichst
    Bettina

    Antworten
    • karinabutterfly sagte:

      Hi Du,
      Das ist schon so lange her, dass ich nicht mehr weiß, wie lange das anhielt. Aber nicht sehr lange. Paar Wochen oder so.
      Gruß,
      Karina

      Antworten

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