von Silvia Fuchs

Ich heiße Silvia und bin heute 56 Jahre alt und die Diagnose POTS habe ich seit dem 2.2.2012. Meine Geschichte mit dem POTS geht aber schon sehr viel länger.

Den Tag der Diagnose werde ich nie vergessen – nach so vielen Jahren endlich eine Diagnose.

Angefangen hat das Ganze in meiner Jugend, mit ca. 18 Jahren. Da bin ich ohne Vorzeichen einfach umgefallen. Man schob es damals auf Kreislaufprobleme. Ein Internist gab mir den Rat, ich solle doch heiraten, dann wird mein Leben ruhiger. Mit 20 hatte ich das dann getan, aber nicht aus diesem Grund.

Dann war Ruhe – ich hatte zwar immer Probleme mit sehr niedrigem Blutdruck, aber das war kein wirkliches Problem.

Im Jahr 2000 fing das Ganze dann über Nacht wieder an. Ich hab geglaubt, meine letzte Stunde hat geschlagen. Also mitten in der Nacht, ab ins Krankenhaus. Dort bin ich auf der HNO gelandet. Da wurden dann viele Untersuchungen gemacht, aber natürlich ohne jedes Ergebnis.

Dann hatte ein Arzt die „gute“ Idee, es könne ja Multiple Sklerose sein – also Lumbalpunktion – natürlich (Gott sei Dank) ohne Diagnose. Was soll ich sagen, die Ärzte kamen zum Ergebnis, es müsse ein psychisches Problem sein.

Daraufhin wurden mir Psychopharmaka verschrieben, auf die ich dann, in meinem Fall, wohl glücklicherweise, allergisch reagierte. So habe ich mich noch zwei Jahre durchgekämpft und auf einmal waren die Symptome weg.

Doch im Jahr 2010 ging alles wieder von vorne los. Habe mich erstmal wieder durchgekämpft bis ich dann im Jänner 2012 zu einem Neurologen ging, weil ich ein „Kribbeln“ in der linken Hand hatte. Dort habe ich dann meine Probleme erzählt und er wollte mich überreden nochmal ins Krankenhaus zu gehen. Ich hatte vorerst abgelehnt.

Daraufhin hat er mir einen Brief an den Hausarzt mitgegeben. Der hat mir dann ein Krankenhaus empfohlen mit dem ich es versuchen sollte. Ich gab nach.

Im Krankenhaus hat man dann wieder viele Untersuchungen durchgeführt. Unter anderem einen Orthostasetest, der schon sehr auffällig war. Also dann ab auf den Kipptisch. Außerdem wurde bei einer Untersuchung mit Strom das Kribbeln in meiner Hand als Sulkus Ulnaris* diagnostiziert.

Silvia Fuchs leidet an POTS.

Silvia Fuchs leidet an POTS.

Nach fünf Tagen durfte ich nach Hause, mit einem Entlassungsbrief, in dem stand, am 2.2.2012 hätte ich einen Termin beim Oberarzt. „Naja“, habe ich mir gedacht, „wieder nichts gefunden!”

Am 2.2. war ich dann in der neurologischen Ambulanz. Ich rein, setze mich hin, und da sagt er schon: „Ihre Krankheit heißt posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom“.

In diesem Moment hätte ich diesen Arzt umarmen können. Endlich eine Diagnose und endlich wissen, ich bin nicht „verrückt“.  Er hat sich dann zwei Stunden Zeit genommen, um mir alles zu erklären, die üblichen Ratschläge (viel Salz, Sport dreimal die Woche etc.) zu erteilen und mir einen neuen Termin zu geben. Leider hat bei mir nichts angeschlagen.

2013 war ich dann insgesamt sechs Wochen im Krankenhaus. Er hat alles probiert, aber leider hat bei mir keines der bekannten Mittel geholfen. Ich vertrage keine Psychopharmaka, keine Schmerzmittel, auf alles reagiere ich allergisch. Nur Gutron* hat eine Verbesserung gebracht, jetzt liegt wenigsten mein Blutdruck im Normalbereich.

Ich möchte euch an dieser Stelle einen, wie ich finde, sehr wichtigen Ausschnitt aus meiner Diagnose vorstellen:

„POTS ist ein Syndrom, das sich durch eine signifikante Sympathikusüberstimulation* in Orthostase* kennzeichnet. Dies führt dazu, dass die Patienten nicht nur alle cardio-vaskulären* Konsequenzen der Überreaktion haben, sondern auch alle neuro-psychologischen* Konsequenzen (Palpitationen*, Unruhe, Zittern, Ängstlichkeit etc.).

Dadurch werden Patienten mit POTS gelegentlich als psychiatrisch erkrankt fehlinterpretiert, obwohl es sich nachgewiesenerweise um eine isolierte Erkrankung des autonomen Nervensystems* handelt.

Die ausgeprägte orthostatische Einschränkung der Patienten ist de facto nur durch eine autonome Spezialdiagnostik zu diagnostizieren.

Bei Silvia wurde in unserem autonomen Speziallabor ein POTS nachgewiesen.“

Heuer war ich wieder 34 Tage im Krankenhaus – dort wurde dann auch noch eine Small Fiber Neuropathie* und erhöhte Kaliumkanalantikörper* festgestellt. Ich bekam eine Kortisonstosstherapie die mir sehr geholfen hat.

Dann war ich vier Wochen auf neurologischer Reha (in einem Zentrum zu dem mein Arzt Kontakt hat) und dort waren die Therapien auf mich zugeschnitten und super. Nächste Woche bekomme ich nochmal eine Kortisontherapie und langsam geht’s aufwärts – also es lohnt sich!!!!

So kämpfe ich bereits wieder seit sechs Jahren. Aufgegeben wird nicht (aufgegeben wird nur ein Brief).

Ich habe auch unwahrscheinliches Glück mit meinem tollen Arbeitgeber. Er steht voll hinter mir. Ich arbeite dort seit einem Jahr in Altersteilzeit, also nur noch drei Tage pro Woche, das hilft mir sehr.

Solch einen Rückhalt hat nicht jeder – aber: nicht aufgeben!

Alles Liebe und Gute für euch alle

Silvia

 

Ein Interview mit Silvia zum Thema “Leben mit POTS” findet ihr in meinem Podcast.

 

 

 

*Begriffserklärung:

Sulkus Ulnaris Syndrom: Eine Einengung des Ulnaris Nervs meist am Ellbogen.

Gutron (Midodrin): Ein Medikament zur Steigerung des Blutdrucks.

Sympathikusüberstimulation: Der Symphatikus ist ein Teil des vegetativen (autonomen) Nervensystems welches alle unwillkürlichen Funktionen unseres Körpers steuert (wie z. B. Herzfrequenz oder Verdauung). Besteht eine Überstimulation führt dies zu z. B. sehr hohem Puls und vielen anderen den ganzen Körper betreffenden Symptomen.

Orthostase: aufrechte Körperhaltung

Cardio-vaskulär: Card = das Herz; Vaskulär = Gefäße

Neuropsychologisch: Krankheiten die das Nervensystem betreffen, aber psychologische Symptome (wie z. B. Angst) hevorrufen können.

Palpitationen: Herzklopfen und Stolpern

Autonomen Nervensystems: Teil des Nervensystems, der die unwillkürlichen Prozesse unseres Körpers steuert (wie z. B. Herzschlag und Verdauung)

Small Fiber Neuropathie: eine Nervenerkrankung bei der durch die unterschiedlichsten Ursachen die kleinen, nicht geschützten, Nervenfasern angegriffen werden.

Kaliumkanalantikörper: Antikörper, die sich gegen die körpereigenen Kaliumkanäle richten. Kaliumkanäle ermöglichen den Austausch von Kalium in der Zelle. Antikörper sind Eiweiße des Immunsystems, die im Körper normalerweise bei der Krankheitsbekämpfung helfen. Richten sie sich in Form von Autoantikörpern gegen körpereigenen Strukturen, so spricht man von Autoimmunerkrankungen.

 

3 Kommentare
  1. Debbie sagte:

    Hallo
    Meine Freundin hat diese Diagnose vor einem halben Jahr bekommen und sie ist total fertig
    Weißt du noch wo du die Rhea gemacht hast, in welcher Klinik?
    Vielen Dank
    Debbie

    Antworten
    • Silvia Fuchs sagte:

      Hallo Debbie!

      Ich weiß nicht wo deine Freundin her ist. Ich bin aus Österreich und habe meine Reha im neurologischen Therapiezentrum Gmundnerberg gemacht. Wenn du noch Fragen hast gerne.

      LG Silvia

      Antworten

Dein Kommentar

An Diskussion beteiligen?
Hinterlasse uns Deinen Kommentar!

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.