von Karina Sturm

Es ist wirklich lustig, wie sich in meinem Leben Tiefschläge immer wieder mit Erfolgserlebnissen abwechseln. Als ob mir die Hand gereicht würde, sobald ich am Boden liege. So belastend dieses ewige Auf und Ab für meine Gefühlswelt ist, desto mehr freue ich mich, wenn ich ein positives Erlebnis wie gestern haben darf.

Im September sprach ich mit  meiner Genetikerin in den USA – normalerweise halte ich sie alle paar Monate telefonisch über meinen Zustand auf dem Laufenden. Dieses Mal merkte sie schnell, dass meine Stimmung eher schlecht war. Sie hatte mich an einem besonders schmerzerfüllten Tag erwischt, an dem ich mich einfach nur verkriechen wollte. Das spürte sie sofort. Ich erzählte ihr von meinen seit Monaten anhaltenden starken Schmerzen im Rücken, und den gleichzeitig auftretenden Blasenproblemen unerklärlicher Ursache. Auf die Frage nach einem MRT der LWS las ich ihr den Befund vor und sie horchte sofort auf.

Eine Tarlov-Zyste, die auf einen Nerv drückt? Was meine Ärzte in San Francisco denn dazu sagen würden, fragte sie. Ich erklärte, dass die meisten Ärzte die Augenbrauen nach oben zogen, sich an der Stirn kratzten oder mit den Schultern zuckten. Die andere Hälfte war der Meinung, so eine kleine Zyste könne keine solchen massiven neurologischen Probleme auslösen. Meine Genetikerin hingegen kennt die typischen EDS-Schwierigkeiten, zu denen leider meistens gehört, dass nur wenige Ärzte mit den Folgekrankheiten, wozu auch die Tarlov-Zysten zählen, anfangen können. Sie empfahl deshalb, ich solle mich an einen Arzt wenden, der am John Hopkins jahrelang an Tarlov-Zysten geforscht hat und mittlerweile kaum noch Patienten betreut, da er kurz vor der Rente steht.

Wieder ein anderer Arzt? Wieder neue Vorschläge für Therapien und Diagnostik? Noch mehr Termine? Das war das letzte, das ich wollte. Aber es hilft ja nichts, am Ende muss ich doch wissen, woher meine Beschwerden kommen und was ich gegen sie tun kann. Ich schrieb wie immer eine lange E-Mail mit einer Zusammenfassung aller relevanten Befunde, einer Übersetzung der deutschen Ergebnisse und der Anmerkung, dass meine Genetikerin mich an ihn verwiesen hat. Ruck zuck kam eine freundliche Antwort der Sekretärin zurück, die meinte ich solle bitte ALLE meine MRT- und CT-Bilder schicken – nicht nur die der LWS, sondern auch alle Aufnahmen der HWS. Gesagt, getan. Ein paar Wochen später kam eine weitere E-Mail, mit der Frage, ob ich Zeit für einen Telefon-Termin hätte, der Neurochirurg wolle mit mir sprechen. Oh oh, dachte ich mir. Das klang so, als gäbe es tatsächlich etwas zu diskutieren.

Gestern war es dann so weit. Er rief mich abends an und entschuldigte sich für die späte Reaktion. Zehn Minuten lang erklärte er, was er auf den Bildern sah und dass diese zwei Zysten sehr wohl für meine neurologischen Störungen zuständig sein könnten – aber nicht müssten. Weiter führte er aus, welche anderen Ursachen wahrscheinlich wären, wie man diese diagnostizieren könnte und was ich als nächstes tun sollte. Er meinte, er würde das alles nicht fürs Geld machen, sondern weil er einfach ein spezielles Interesse an diesen Zysten hat. Als Beinahe-Rentner möchte er dieser komplexen Gruppe von Patienten (EDS-Patienten) noch ein wenig helfen. Ich bedankte mich überschwänglich, schließlich hatte er mindestens vier Stunden alleine in die Sichtung meiner Befunde und der ca. 15 MRT’s investiert. Das war alles andere als selbstverständlich und nach all den Jahren fühlte sich so ein Arzt an wie ein Geschenk. Aber es ging noch weiter. Er erzählte mir, er kenne da einen guten Chirurg der mit EDS-Patienten arbeite und den würde er am Freitag sowieso sehen. Natürlich sprach er genau von dem Chirurg in Maryland, bei dem ich seit 2014 in Behandlung war und der mich damals mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom diagnostizierte. Wieder wurde mir klar: Maryland ist das Paradies der EDS-Behandlung, vor allem der neurologischen Probleme, wie HWS-Instabilität, Tethered Cord und Co. Nicht nur wollten die beiden sich austauschen, nein, er bot mir sogar noch an, einfach bei meinem nächsten Gesprächstermin in Maryland dabei zu sein. Er sagte: „Ach, das sind nur 30 Meilen, die kann ich schon hin kommen, dann kannst du uns beide sehen.“ Jetzt war ich wirklich sprachlos. Natürlich nahm ich dieses Angebot dankbar an. Zu guter Letzt versprach er alles erwähnte in einem Befund zu notieren und mir diesen zukommen zu lassen.

Solche Erfahrungen sind gerade für chronisch Kranke so wertvoll. Oftmals hat man den Eindruck man wäre ganz alleine und eine Belastung für die Mediziner. Kaum ein EDS-Patient ist seelisch unbeschadet aus der Phase der Diagnosefindung gekommen. Und Angst vor Ärzten und dem Gesundheitssystem sind keine Seltenheit. Es ist schön zu wissen, dass es auch Ärzte gibt, die ehrlich interessiert sind, die uns ernst nehmen und die weit über ihre Pflicht als Arzt hinaus gehen. Richtig euphorisch war ich nach dem Gespräch. Endlich ein paar Antworten und neue Optionen.

 

2 Kommentare
  1. ini sagte:

    wie beruhigend, liebe karina, dass auch mal so was passiert – sonst würde man ja den glauben an die “medizinmenschen” komplett verlieren.
    bin nicht so gestraft wie du, habe “nur” weniger einschneidende probleme im bewegungsapparat, aber ich kenne auch das schubladendenken, das desinteresse, die geldgeilheit etc. – und das gegenprogramm ist soooo selten. insofern: meinen handfesten glückwunsch, an einen solchen doc geraten zu sein. mach’ was draus ;-)!

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    • karinabutterfly sagte:

      Huhu Ini, ich muss immer wieder erwähnen, dass ich schon auch Glück mit meinen Ärzten habe. Ich habe einen ganz tollen Hausarzt in Deutschland und den USA, und auch so bin ich ganz gut unterstützt. Nur bei den Chirurgen mangelt es immer bisschen. Umso schöner, wenn man dann auch auf so ein Exemplar stößt. ;) Gruß

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