Celia C. lebt mit vaskulärem Ehlers-Danlos-Syndrom

von Celia C.

Meine Ehlers-Danlos-Geschichte beginnt bereits im Kindesalter ohne zu ahnen, was da noch auf mich und meine Lieben zukommt.

Schon als ganz kleines Kind begleiteten mich starke Bauchkrämpfe, sobald ich, (wie ich heute weiß) unter Stress stand, begannen diese. Das Einzige was mir dann half, war mich hinzulegen. Oft tat ich das als Kind auf der Straße, weil ich einfach nicht mehr weitergehen konnte. Diese Bauchkrämpfe begleiten mich auch heute noch.

Mit 12 hatte ich dann meine erste Operation – der Blinddarm musste entfernt werden. Auch wiederkehrende Hautinfektionen, kamen im Kindesalter häufiger vor. Mit 14 hatte ich weitere Operationen: Myome im Unterleib, die teilweise platzten und starke Schmerzen verursachten, wurden bis zu meiner ersten Schwangerschaft fünfmal operativ entfernt.

Auch die von meiner Mutter, als durch schlechte Haltung verursachten abgetanen, konstanten, starken Schmerzen im Schulter-Nackenbereich begleiten mich schon mein ganzes Leben. Dass diese durch die Skoliose verursacht wurden, erkannte damals noch niemand.

Nach meiner ersten Schwangerschaft, mit 18 Jahren, zeigten sich deutliche Zeichen des EDS, die aber wiederum niemand erkannte. Nach der Geburt sah ich aus wie ein Streuselkuchen, mein ganzer Körper war übersät mit roten Punkten, die wie ich später lernte, kleine geplatzte Kapillaren waren, die durch den Druck der Geburt entstanden.

(Dies ist auch eine Testmöglichkeit für Zuhause – der sogenannten Rumpel-Leede-Test. Hierzu staut man die Blutzufuhr am Arm, wie etwa bei einer Blutentnahme. Entstehen dann viele rote Punkte ist das ein deutliches Zeichen von zu schwachem Gewebe.)

Diese Punkte bekam ich nicht nur bei der Geburt, bei der der Druck natürlich immens ist, sondern auch, nach zum Beispiel Erbrechen oder Asthmaanfällen. Das Asthma begleitet mich ebenso seit meiner Kindheit.

Nach der ersten Schwangerschaft war meine Haut nicht nur am Bauch völlig gerissen, auch an beiden Armen, Beine und der Brust habe ich sogenannte Schwangerschaftsstreifen.

Zu meinem Kind bekam ich zugleich auch noch neue Probleme – starke Schmerzen  im Knie, als Folge der Gewichtszunahme in der Schwangerschaft. Der Knorpel war zur Hälfte aufgebraucht und verursachte Entzündungen, die dann aber durch Operation verbessert werden konnte.

Die nächsten drei Jahre verliefen mehr oder weniger gut, mit nur kleinen Problemen, bis ich dann wieder schwanger wurde. Schon sehr früh merkte ich, dass etwas nicht stimmte und verlor dann leider mein Kind.

Die weitere Zeit verbrachte ich dann mit immer mehr und neuen Problemen. Von Dornwarzen, über Miniwarzen im Gesicht, bis hin zum Pfeiffersches Drüsenfieber war so einiges dabei.

Mit meinem zweiten Kind war ich dann sehr vorsichtig und glücklicherweise ging diesmal alles gut. Auch die nächsten vier Jahre habe ich relativ gut verbracht. Aber dann überschlugen sich wieder einmal die Probleme.

Nachdem ich in meiner Arbeit umgekippt war, wurde festgestellt, dass ich an einer Aortenklappeninsuffizienz und einem Mitralklappenprolaps litt, welche mir durch die Herzrhythmusstörungen zunehmend zu schaffen machten. Insbesondere immer dann, wenn ich meine Menstruation bekam. In dieser Zeit wurden mir dann Betablocker verabreicht und ich lernte damit umzugehen.

Mit 28 Jahren, wieder nach einer Bewusstlosigkeit, wurde bei mir ein Tumor zwischen Herz und Lunge diagnostiziert – ein Ärztemarathon ohne Ende.

Dies war der Moment an dem mir klar wurde, dass mit mir irgendetwas ganz und gar nicht in Ordnung war und ich begann im Internet zu recherchieren. Unglaublicherweise ergab meine Suche nach einigen Symptomen einen ganz klaren Treffer der mir im wahrsten Sinne des Wortes mein Leben rettete – Ehlers-Danlos-Syndrom!

Ich fand die Seite der deutschen EDS-Initiative. Die Betroffenen dort und deren Einträge waren es, die meine Geschichte erzählten. Doch meine Ärzte wollten davon nichts hören. Ein Arzt jedoch war mir positiv gesinnt und glaubte meiner Theorie eines Pseudotumors bei EDS und dass dieses bei mir in Betracht kam.

Celia C. lebt mit vaskulärem Ehlers-Danlos-Syndrom

Celia C. lebt mit vaskulärem Ehlers-Danlos-Syndrom

Am Tag vor der Tumor-Op, die für mich vermutlich sehr gefährlich geworden wäre, wurde ich von diesem Arzt erneut zu einem CT geschickt und zu meiner Überraschung war der Tumor innerhalb der letzten zwei Untersuchungen etwas geschrumpft. Somit wurde meine OP abgesagt und ich mit Cortison behandelt. Der Tumor verschwand  nach drei Monaten vollständig. Was für ein Glück! Man wollte mir den halben Körper aufschneiden – was für ein Glück überlebt zu haben!

Einige Wochen später erfuhr ich erneut davon, dass ich schwanger war. Im siebten Monat schwanger, brachen mir drei Rippen, Spontanfrakturen, wie ich heute weiß. Daraufhin wurde im Krankenhaus mein Mann beschuldigt mich geschlagen zu haben, obwohl ich keinerlei äußere Verletzungen aufwies. Diese Beschuldigungen konnte ich nun wirklich  nicht mehr hinnehmen, war mein Mann doch der beste Mensch den ich kannte. Ich meckerte den Arzt an, der mir daraufhin riet, ich solle es doch einmal mit Psychopharmaka versuchen.

Nun wurde mir endgültig klar, ich muss jemanden finden der mir hilft! Und wieder hatte ich Glück. Aufgrund meines Jobs kannte ich den Oberarzt des hiesigen Krankenhaus, dem ich meine Symptome und Erkenntnisse erklärte, die ich bislang auf dem Internet gewann. Und dieser Mann, Gott hab ihn seelig, verhalf mir zu der Biopsie, die leider nicht immer von der Kasse übernommen wird.

Er sagte zur Not würde er die Biopsie selbst zahlen. Was für ein Glück im Unglück! Leider ging bei der Entnahme dann noch etwas schief, die Biopsie wurde nicht in die notwendige Konservierungslösung eingelegt. Damals wussten wir nur, es müsse eine Hautbiopsie sein, aber nicht, dass hierfür eine gesonderte Lösung nötig ist. Trotzdem funktionierte alles und der Befund kam vier Wochen später bei meinem Hausarzt an.

Währenddessen hatte ich meinen dritten Sohn mittels Kaiserschnitt entbunden, da meiner Frauenärztin das Risiko einer normalen Geburt bei meinen fragilen Rippen zu groß war.

Kurz vor dem Ziel Diagnose legte mir mein Hausarzt dann noch einige Steine in den Weg.

Die Befundbesprechung mit meinem Hausarzt verlief mehr als enttäuschend. Er blickte kurz auf das Papier und sagt mir alles sei negativ. Da es mir etwas unglaubwürdig erschien, dass er diese Menge Text in so kurzer Zeit lesen konnte, bat ich beim nach Hause gehen um eine Kopie – und siehe da die Biopsie ergab ganz klar: Ehlers-Danlos-Syndrom, vermutlich vom vaskulären Typ.

Nachdem ich nun völlig das Vertrauen in meinen Hausarzt verloren hatte, wandte ich mich direkt an das Labor, das meine Biopsie untersucht hatte und mir wurde bestätigt, dass meine Biopsie nicht, wie der Hausarzt fälschlicherweise sagte, negativ war, ganz im Gegenteil, sie war eindeutig positiv für EDS, nur der genaue Typ konnte erst im Gentest bestätigt werden. Jedoch vermutete man tatsächlich den vaskulären Typen.

Erst einmal war ich erleichtert, endlich hatten alle meine Probleme einen Namen. Ich war nicht verrückt! Ich habe nicht umsonst gekämpft! Und dass ich meine Diagnose heute habe, verdanke ich zum größten Teil meiner Hartnäckigkeit!

Zeitgleich mit jeder neuen Erkenntnis über EDS und mit mehr Austausch mit anderen Betroffenen, wurde mir aber auch immer mehr bewusst, was auf mich zukommt. Und nicht nur auf mich, auf meine ganze Familie und vor allem auch auf meine Kinder. Hätte ich doch nur gewusst welches Leid ich produziere.

Leider hat auch mein jüngster Sohn EDS. Er wird dieses Jahr seinen Gentest zur Typbestimmung machen und auch er ist immer krank und hat viele Probleme. Mein ältestes Kind ist gesund und bei unserem Mittleren steht die Testung noch aus.

Auch ich bin mittlerweile zu stark eingeschränkt um mich vollends kümmern zu können, da mittlerweile Schmerzen, Schwindel und Erschöpfungszustände meine Tage beherrschen und ich immer mehr Ruhe brauche. Zusätzlich zu alledem leide ich noch an Raynaud, Durchblutungsstörungen, Bandscheibenschäden an HWS und BWS, Kalkschultern, Unverträglichkeit von Antibiotika, mir schmerzlicher Erfahrung von Clostridien auf der Intensivstation und nur einen kleinen Schritt vom kalten Freund entfernt. Und das ist nur ein Teil meiner Diagnosen…

Der GdB war aufgrund all dieser Diagnosen dann kein großes Problem mehr und mir wurde nach Widerspruch 70 auf Dauer ohne Aussicht auf Besserung zugesprochen. Die Erwebsunfähigkeit reichte ich ein als mein letztes Kind acht Jahre alt war, nun bin ich seit vier Jahren berentet.

Dank meiner Physiotherapeutin die mir immer zur Seite steht, habe ich gelernt viele Schmerzen in Schach zu halten oder mir zwischendurch selbst etwas zu helfen. Aber ohne Schmerzmedikamente geht es schon lange nicht mehr.

Seit diesem Jahr macht meine Bauchspeicheldrüse Probleme und ebenfalls meine Gebärmutter, die durch eine Senkung immer wieder zu Entzündungen führt. Aber das Schlimmste sind die Kopfschmerzattacken, die oft tagelang anhalten und während derer ich kaum mehr “Herr meiner Sinne” bin, eher wie betrunken oder senil. Diese Tage werden leider immer häufiger.

Trotzdem, ich gebe nicht auf! Auch für meinen Sohn! Es ist hoffentlich später einmal sein Vorteil, wenn er durch mich und andere viel darüber lernt. Wir sprechen ganz offen darüber, dass wir EDSler eben mehr Pausen brauchen und mehr Regeln einhalten müssen und wir eben nicht so können wie Gesunde. Manchmal ist es nötig Stop zu sagen oder „ihr seht es vielleicht nicht, aber ich kann gerade nicht mehr“. Und dass es auch gar nicht schlimm ist sowas zu sagen, denn Betroffene neigen dazu sich als Außenseiter zu fühlen. Aber genau deswegen muss man darüber sprechen, um eben kein Außenseiter zu bleiben. Menschen Schlussfolgern gerne. Wenn sie aber wissen ich habe Gleichgewichtsprobleme und bin nicht betrunken, wie sie vermuteten, ist alles doch um so manches leichter.

Und genau darum schreibe ich hier auch meine Geschichte und gebe euch einen kleinen Einblick in mein EDS Leben.

Ich hoffe Karina bekommt noch viel Unterstützung für ihre EDS-Projekte

Liebe Grüße und viel schmerzfreie Zeit wünscht Euch

Celia C., 42, EDS vaskulärer Typ

 

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