Zum ersten Mal durfte ich über mein Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom in der Süddeutschen Zeitung berichten. Ein Artikel von mir, über mich:

Vier Jahre Diagnostik-Limbo – Vom Leben mit einer seltenen Erkrankung 

 

 

 

7 Kommentare
  1. Katharina sagte:

    Das ist sehr spannend, wie Du Dich auf die Suche gemacht hast und tatsächlich fündig geworden bist. Manchmal muß man dranbleiben; kenne ich.
    Vielen Dank dafür!

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    • karinabutterfly sagte:

      Hallo liebe Katharina,

      du hast vollkommen recht. Manchmal lohnt sich hartnäckig sein! :) Freut mich dass du auch fündig geworden bist, auch wenn es sehr schade ist dass du das kennst…

      Liebe Grüße,

      Karina

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  2. Verena sagte:

    Hallo Karin!
    Kompliment für den tollen Artikel!
    Du schreibst: “Eine Heilung gibt es nicht, wohl aber eine Therapie, die die Symptome lindert.” Um was für eine Therapie handelt es sich denn dabei? Würde mich interessieren.

    Liebe Grüße!
    Verena

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    • karinabutterfly sagte:

      Hallo liebe Verena,

      danke dir für die netten Worte und entschuldige die späte Rückmeldung. Ich bin momentan ein bisschen angeschlagen und komme nicht mehr so viel zum Bloggen.

      Das EDS ist eine genetische Erkrankung, daher kann es nur symptomatische behandelt werden. Diese symptomatische Behandlung richtet sich danach, was der Patient für Probleme hat. Generell heißt es meist dass eine konstante physiotherapeutische Behandlung erfolgen sollte, um die instabilen Gelenke muskulär zu stabilisieren. Häufig kommt es auch zum Einsatz von Schmerzmitteln, oder einer Schmerztherapie, die auch eine psychologische Betreuung umfassen kann. Ansonsten gibts Hilfsmittel, wie Bandagen oder Orthesen, Operationen und alternative Behandlungen, wie z. B. Akupunktur, die Einnahme von diversen Nahrungsergänzungsmitteln, Prolotherapie uvm. Das hängt ganz davon ab wie ausgeprägt die Symptome der Betroffenen sind – und das ist bei wirklich jedem EDS-Patient ganz anders. Eine kleine Zusammenfassung von möglichen Therapien kannst du hier finden: https://www.holy-shit-i-am-sick.de/therapien/

      In meinem Fall ist Krankengymnastik nicht mehr möglich. Ich versuche aber mich möglichst viel zu bewegen und dadurch meine körperliche Form zu erhalten. Ich nutze unzählige Bandagen und mehrere Halskrausen um im Alltag etwas zu funktionieren und habe ganz viele andere Hilfsmittel, wie spezielle Kissen, die mir nachts die Gelenk stabilisieren, Gehstöcke, Sitzkissen usw. Und dann gibts bei mir auch noch einzelne andere Behandlungen der 10 anderen Folgekrankheiten, die ich zum EDS bekommen habe. Im Endeffekt kann man sagen, dass ich versuche so fit wie möglich zu bleiben, um eine Operation meiner HWS noch etwas herauszuzuögern, und die Schmerzen mit Schmerzmittel kontrolliere.

      Liebe Grüße,

      Karina

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        • Verena sagte:

          Danke für die Antwort! Großes Lob für deine Seite und die ganze Literatur, die du da zusammengetragen hast!
          Mich würde auch dein Buch/deine Bücher interessieren. Kann man die auch direkt bestellen, oder geht nur Amazon?
          LG

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          • karinabutterfly sagte:

            Hallo Verena,
            die Bücher kann man auch direkt bei Tredition bestellen. Aber wenn du noch ein bisschen wartest, kannst du die hier als pdf herunterladen. Ich habe vor meine Bücher aus dem Verkauf zu nehmen und hier kostenlos zur Verfügung zu stellen. Irgendwann die nächsten Wochen werde ich das angehen.
            Gruß,
            Karina

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