von Karina Sturm

 

Januar, 2015

„Frau Sturm,  mit Ihren Gefäßen ist alles super!“

Januar, 2016

„Na, zumindest sind ihre Gefäße tip top!“

Dezember 2017

„Ach du liebe Güte, da ist ja nicht nur eine Gefäßkompression, sondern vier!“

2014 erhielt ich die Diagnose Ehlers-Danlos-Syndrom und mit dieser gingen unzählige Vorsorgeuntersuchungen einher. EDS kann jedes Organ, Gelenk und manchmal auch die Gefäße betreffen, weshalb ich 2015 zum ersten Mal in einer Angiologie war. Es sollte abgeklärt werden, ob bei mir Gefäßausbuchtungen, sogenannte Aneurysmen, vorliegen. Mit dieser Fragestellung wurde ich zum MRT der Gefäße geschickt und danach erfolgte eine ausgiebige Ultraschalluntersuchung aller einsehbaren Gefäße meines Körpers. Das Ergebnis: Alles super! Die Erleichterung war groß. Gefäßkomplikationen zählen bei EDS mit zu den gefährlichsten Erscheinungen und ich war erleichtert, dass mir zumindest ein solches Problem erspart blieb. Ich sollte trotzdem ein Jahr später erneut zur Vorsorge antreten und auch bei diesem Termin hieß es: tip top. Damit war das Thema Gefäße für mich erledigt und ich widmete mich meinen ohnehin umfangreichen anderen komorbiden Erkrankungen.

Ein Jahr später finde ich mich in einer Leipziger Altbauwohnung wieder, bei einem Arzt der sich auf Gefäßkompression spezialisiert hat. Der Grund: Abklärung eines pulsierenden harten Knoten in der Mitte des Bauches. Wirklich sagen, woher er kommt, konnte ich nicht. Das einzige Auffällige war, dass er komische Schwindelanfälle und Herzrasen auslöste, wenn die Stelle besonders gespannt war. Über das ganze Jahr verteilt hatte ich zusätzliche schwere Symptome, wie Blasenüberaktivität mit starken Schmerzen im Unterbauch und Rücken und vieles mehr. Für nichts davon gab es eine Erklärung und ich hatte irgendwann beschlossen die Symptome einfach hinzunehmen und wegzustecken. Ende 2017 entschloss ich mich dann, dass es an der Zeit war, die Ursache zu suchen, was mich nach Leipzig führte.

Karina bei einem von vielen Gefäßchecks

Karina bei einem von vielen Gefäßchecks

Schon im Wartezimmer habe ich ein ganz mulmiges Gefühl. Einerseits, weil ich über die Jahre gelernt habe, dass ich oft schon durch meine Vorrecherche genau bei dem Arzt lande, den ich brauche und der mir dann eben auch eine Diagnose stellt, und auf der anderen Seite, weil ich nicht wusste, wie gut ich ein weiteres Problem wegstecken würde – mit den Gefäßen ist halt nicht zu spaßen. Nach nur fünf Minuten Wartezeit werde ich aufgerufen und darf anschließend eine Zusammenfassung meiner neuen Beschwerden herunterrattern. Mittlerweile ist es gar nicht mehr so einfach sieben Krankheitsjahre in wenige Minuten zu pressen ohne dass dem Arzt die Kinnlade nach unten klappt und er völlig den Überblick verliert. Ich beschränkte mich auf das Wesentliche und schon finde ich mich auf dem Rücken liegend auf der nächsten Untersuchungsliege wieder. Ein Ultraschall und Farbduplex aller Bauchgefäße folgt und nach wenigen Minuten sagt er: „Oh oh, das ist ja ganz typisch.“ Was er mir dann zeigt, ist ein Gefäß in der Nähe des Uterus, das gestaut ist und sich komisch um meine Blase schlängelt. „Das könnte für Ihre Schmerzen im Unterbauch und die Blasenbeschwerden zuständig sein“, sagt er. Neben dieser Kompression fanden sich noch drei weitere abgeklemmte Gefäße: die Nierenvene, eine Vene in der Nähe des Kreuzbeins und die Aorta, an der Stelle an der sie durch das Zwerchfell schlängelt.

Und da war sie wieder, die Faust ins Gesicht. Eine Kompression hätte natürlich nicht gereicht, denn wenn ich was mache, dann richtig. Nach all den Jahren frage ich auch gar nicht mehr „Habe ich das?“, sondern nur noch „Ist das lebensbedrohlich?“ Darauf antwortet er: „Nein, nur sehr belastend.“ Parallel habe ich in meinem Kopf bereits die neuen Prioritäten sortiert. Die einzige andere Frage, die ich habe, ist: „Und warum haben das mehrere Angiologen vorher nie feststellen können?“ Die einfache Erklärung: „Weil danach nie gesucht wurde.“ Es scheint wirklich so zu sein, dass jeder nur auf seine Fragestellung schaut. Ist die Frage, ob die Gefäße Aneurysmen aufweisen, wird nicht nach Kompressionen geschaut. Obwohl zwei ähnlich spezialisierte Ärzte gerade mit dem Ultraschall auf ein und das selbe Gefäß blicken, sieht der eine nur: „Oh, keine Aneurysmen, alles super“, wohingegen der andere erschrickt, weil er mehrere Kompressionen erkennen kann.

Und da stehe ich nun mit vier neuen Diagnosen, einem erhöhten Risiko eine Thrombose zu entwickeln und dem Vorschlag, mir einmal die Gefäße im Bauch neu verlegen zu lassen.

 

4 Kommentare
  1. Ingrid Zwicklbauer sagte:

    habe gerade deine Seite gelesen – wie gings weiter nach der Diagnose?
    Ich bin momentan am recherchieren bzgl. gefässkompressionen im Bauch, da ich seit Jaaahren Beschwerden habe, die keiner zuzuordnen wusste und im Prinzip immer noch nicht weiss.
    Die Probleme werden immer mehr, je älter ich werde.
    Nun hab ich den Vorschlag für eine Angio im Stehen, mit kurzzeitigem Verschluss einer entsprechenden Vene, um festzustellen, ob dies eines meiner Probleme auslöst.
    Der Professor, welcher überhaupt erst sah, dass da was nicht stimmt, ist leider vor einer konsiliarischen Besprechung diesbezüglich unvorhergesehen verstorben. Sein Nachfolger, den ich inzwischen konsultiert habe, ist sehr bemüht, aber ich bin nicht sicher, ob er das notwendige “globale” Wissen für mein Problem wirklich hat.
    Nun ist auch noch das Coronaproblem da und ich möchte nicht die Welt bereisen, um eine entsprechende Klinik zu finden.
    Momentan bin ich hin und hergerissen, was ich tun oder lassen soll.
    Auf keinen Fall werde ich einem anderen Vorschlag eines Chirurgen folgen, eine Laparoskopie mit Beseitigung von allem was so zu finden ist, zu machen – also schlichtweg den Verschluss von verdächtigen Gefässen, ohne Rücksicht auf Verluste quasi, evtl. Verwachsungen beseitigen, inkl. Verschluss eines kleinen Bauchwanddefekts (von dem ich auch bis heute nicht genau weiss, ob er tatsächlich da ist oder nicht).
    Die Worte des Arztes “faszinieren” mich nach 2 Jahren immer noch: “Vielleicht haben Sie ja dann einen Placeboeffekt und es geht Ihnen besser.” . …………………..:-(((

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    • karinabutterfly sagte:

      Hallo liebe Ingrid,

      Für mich persönlich hatte die Diagnose bislang keine weiteren Konsequenzen, da ich durch meine viele Vorerkrankungen auf gar keinen Fall eine Gefäßoperation in Erwägung ziehen würde. Mit meinem Ehlers-Danlos-Syndrom und den vielen Komorbiditäten wäre das Risiko eines solchen Eingriffs deutlich höher als der mögliche kleine Gewinn an Lebensqualität. Meine Kompressionen sind allerdings auch nicht so extrem. Ich kann damit gut leben. Zumindest im Moment.

      Gruß,

      Karina

      Antworten
      • Julia sagte:

        Ich bin eben erst auf deinen Erfahrungsbericht gestoßen. Ich selber vermute nach jahrelanger Suche und wahnsinnig vielen Arztbesuchen auch, dass meine Schmerzen im Becken von einem Kompressionssydrom herrühren könnten. Ich habe nun einen Termin bei Prof. Scholbach in Leibzig gemacht. Für.mich ein sehr langer Anfahrtsweg, den ich aber sehr gern in Kaug nehme, da ich durch die Schmerzen kaum noch arbeiten oder für.meine Kinder da sein kann.
        Warst du auch bei diesem Arzt? Wie geht es Dir jetzt und wie sind Deine Erfahrungen mit ihm?

        Vielen lieben Dank und alles Gute für Dich! Julia

        Antworten
        • karinabutterfly sagte:

          Hallo liebe Julia,

          Mir geht es in Bezug auf die Gefäße ganz ok. Ich habe das Thema recht weit hinten angestellt, da ich viele andere Probleme habe, die mehr Aufmerksamkeit erfordern. Wir können uns gerne privat via E-Mail zu dem Thema austauschen.

          Gruß,

          Karina

          Antworten

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