Studieren mit Ehlers-Danlos-Syndrom

von Karina Sturm

Seitdem ich 16 Jahre alt war, strebte ich danach möglichst weit zu kommen. Sei es im Sport oder in der Schule. Ich liebte Wettstreite. Ich definierte mich über Erfolge. Mein Ziel war immer ganz oben – manchmal klappte das, oft aber auch nicht. Mir ging es nie darum, dass ich am Ende auch die Beste war. Es war nur wichtig für mich, dass ich es zumindest versuchte. Ich wollte die beste Person sein, die ich sein konnte. 

Umso härter traf es mich, als all diese Dinge durch die Krankheit, das Ehlers-Danlos-Syndrom wegfielen. Es ist nicht so, als ob krank sein alleine nicht schon als tägliche Aufgabe genügen würde –  ich weiß, dass die Tage als chronisch Kranke schnell mit Terminen und Organisation gefüllt sein können und dass dann kaum Energie zum Duschen bleibt – aber das war nicht die Aufgabe, die ich mir für mich wünschte. Und erfüllend fand ich mein Gesundheitsmanagement erst recht nicht. Ich fühlte mich leer. 

Das Kranksein hatte ich mir nicht ausgesucht; die Symptome, Termine und Kosten konnte ich auch nur begrenzt steuern.  Deshalb wollte ich den Teil meines Lebens, über den ich noch Kontrolle hatte, mit etwas ausfüllen, dass ich nur für mich alleine machte, ganz unabhängig vom EDS. Ja, die Krankheit nimmt einen großen Stellenwert in meinem Leben ein. Das muss sie, denn wenn ich sie einfach ignorieren würde, würde es mir deutlich schlechter gehen. Aber sie ist auch nicht alles, was mich ausmacht. Ich bin ein Mensch mit vielen Facetten. Und der Teil von mir, der sich früher über Leistung definierte, fühlte sich plötzlich ziemlich einsam. Ich begab mich auf die Suche und wurde fündig. 

Mittlerweile befinde ich mich im zweiten Trimester meines Studiengangs, von dem ich mir erhoffe, dass er mir eine Chance auf ein unabhängigeres Leben bringen könnte. Ein Traum? Wer weiß, vielleicht aber auch nicht!  Anfangs hatte ich große Zweifel, ob ich mit meinen Mitstudenten mithalten könnte. Immerhin bin ich die einzige chronisch Kranke im Studiengang. Aber diese eine Angst habe ich schnell abgelegt. Denn es stellte sich heraus, dass mir das Kranksein einige wichtige Skills beigebracht hatte. Zum Beispiel ist meine Zeitplanung recht effizient. Das muss sie sein, denn wenn ich nicht jede Aktivität meines Tages plane, fehlt mir am Ende die Energie für wichtige Aufgaben. Ich weiß außerdem, wie ich mich nicht überlaste und trotzdem alle Prüfungen rechtzeitig abliefern kann. 

Außerdem ist meine Universität von Anfang an nichts anderes als unterstützend in Bezug auf meine Einschränkungen gewesen. Ich wurde sofort als Student mit Behinderung aufgenommen, habe dort einen extra Ansprechpartner für alle möglichen Probleme, die sich aus dem Kranksein ergeben könnten, und alle meine Tutoren wissen von meiner Erkrankung. Ich kann dadurch relativ einfach eine Verlängerung der Frist für Prüfungen bekommen, sollte ich aus gesundheitlichen Gründen meine Aufgaben nicht rechtzeitig erledigen können. Wer mich kennt weiß, dass ich solche Angebote nur ungern wahrnehme. Ich möchte dieses Studium schaffen, wie jeder andere Student eben auch. Mein Dickschädel wird vermutlich eines besseren belehrt, wenn mich mein Körper kurz vor einer Deadline im Stich lässt. Aber bis dahin, will ich versuchen keine dieser Hilfsangebote anzunehmen. Trotzdem ist es toll zu wissen, dass es Unterstützung gibt, sollte ich sie brauchen.

Meine erste Prüfung habe ich mit ”Distinction” (Auszeichnung) bestanden. Besteht man den Großteil der Studienmodule mit Auszeichnung, bekommt man ein Masterzeugnis mit Distinction. Und das ist mein neues Ziel, auf das ich die nächsten Jahre hinarbeite. Ob ich es erreichen werde, weiß ich nicht. Eigentlich ist gerade unklar, ob ich es überhaupt bis zum Ende des Studiums schaffen werde. Aber darum geht es gar nicht. Jetzt, in diesem einen Moment, bin ich so erfüllt wie schon lange nicht mehr. Ich habe eine neue Aufgabe, die manchmal sogar von meinen Erfahrungen mit dem Kranksein profitiert. Zum Beispiel dann, wenn ich zu einem medizinischen Thema recherchiere, für das ich Zugang zu anderen Erkrankten brauche. Manchmal ist es für chronisch Kranke leichter jemandem zu vertrauen, der im selben Boot sitzt. 

Und dann gibt es die Aufgaben, die für mich deutlich schwieriger sind als für meine Mitstudenten. Diese Herausforderungen gilt es über die nächsten Jahre zu meistern. Genauso gut zu sein wie die anderen Studenten ist das Ziel. Und manchmal heißt das, dafür härter arbeiten zu müssen. 

An vielen Tagen habe ich mich gefragt, wie ich es bis zum Ende schaffen soll? Was ich mich allerdings nie fragte war, ob das Journalismus-Studium die für mich richtige Entscheidung war. Ja, ich bin so müde wie selten zuvor. Ja, meine sozialen Kontakte sind deutlich weniger geworden. Ja, die gesundheitlichen Probleme nehmen zu. Und ja, es ist ziemlich schwierig mitzuhalten. Aber all das spielt keine Rolle, weil ich mich zum ersten Mal in acht Jahren wieder ganz fühle. Der Teil von mir, der seit der Erkrankung leer war, ist heute wieder gefüllt und ich fühle mich komplett. 

Jetzt beantworte ich auch wieder gerne die Frage was ich so mache. Ich erkläre, dass ich chronisch Krank und daher Rentnerin bin, aus Deutschland komme, aber gerade in den USA lebe und via Fernstudium in Schottland studiere. Meist resultiert das in einem Gespräch, in dem mein Gegenüber nicht – wie früher so oft  – einen Eiertanz rund um das Thema Kranksein aufführt, sondern mich interessiert dazu befragt, wie studieren als chronisch Kranker denn funktioniert und welche Unterstützung man als Student bekommen kann. Ich mag es wenn sich der Fokus von Mitleid oder Unsicherheit zu Interesse an den positiven Dingen meines Lebens verschiebt. 

Ich erzähle euch diese vielen Details aus meinem Leben, weil ich glaube, dass es für jeden etwas gibt, was ihn ausfüllt. Und ich bin sicher, jeder kann diese eine Sache finden, wie auch immer sie aussehen mag. Warum? Weil uns das Kranksein eines ganz sicher gelehrt hat: nämlich, wie man ein Badass ist und für sich und seine Träume kämpft!

 

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