Die Chiari-Malformation ist eine seltene Erkrankung, bei der es zu einer Verlagerung von Teilen des Gehirns in den Spinalkanal kommt. Eine bekannte Komplikation der Chiari-Malformation ist die Syringomyelie: ein Hohlraum im Rückenmark, der mit Flüssigkeit gefüllt ist.

Chiari-Malformationen können viele Ursachen haben.

Sie können angeboren sein oder in Kombination mit anderen Erkrankung, wie z. B. dem Ehlers-Danlos-Syndrom vorkommen. Die Syringomyelie kann auch durch Unfälle erworben werden.

Beide Erkrankungen können zu diversen neurologischen Symptomen führen.

Für Ärzte sind diese oftmals nur schwer einzuordnen und die Patienten leben viele Jahre ohne Diagnose oder adäquate Behandlung. Zu den häufigen Symptomen zählen Kopf- und Nackenschmerzen, Hörstörungen, Balanceprobleme, Schluckstörungen und viele mehr.

Sonja Böckmann ist eine der Betroffenen.

Über Jahre hinweg wurde Sonjas Syringomyelie nicht erkannt, oder nicht geglaubt, weshalb sie heute hart daran arbeitet, dass anderen Betroffenen schneller und besser geholfen wird. In ihrem Buch erzählt sie von ihrem Weg zur Diagnose und den vielen Hürden, die sie überwinden musste.

Sonjas neuestes Projekt ist ein Fragebogen.

Wir, das Team von „Diagnose Ungewiss“, möchten für alle Betroffenen eine Übersicht der verschiedenen Wahrnehmungen erstellen. Dies soll helfen, die eigene Erkrankung besser zu verstehen und gleichzeitig unseren Ärzten ein tiefgreifendes Symptomverständnis vermitteln.

Sonja Böckmann

Zur Umfrage

Falls Ihr mit Chiari-Malformation oder Syringomyelie diagnostiziert wurdet und Lust habt an dieser Umfrage teilzunehmen, dann könnt ihr das unter folgendem Link:

https://www.diagnose-ungewiss.com

Wollt ihr Erfahrungsberichte von Betroffenen der Chiari-Malformation lesen?

Dann lest Stephanies “Gehirn tut doch nicht weh!”

Lebt ihr mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom und zusätzlicher Chiari-Malformation?

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Bild: Pixabay


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