Chronisch krank? Umfrage sucht Teilnehmer!

von Ilka Baral.

Die Sichtbarkeit von Krankheit

Erst gestern wusste ich wieder ganz genau, warum ich das alles angefangen habe: Ich war beim Hausarzt, zum wiederholten Mal, und versuchte ihm klarzumachen, dass ich krank bin. Eigentlich bin ich das schon seit Jahrzehnten. Aber seit drei Jahren schlimmer, und vor allem: anders. Am Ende fragte er mich, was ich denn so mache, um mich fit zu halten. Mich fit zu halten? 

Völlig klar, er versteht mich nicht. Meine Beschreibungen perlen von ihm ab. Ich sehe nicht krank genug aus. Vielleicht sollte ich nächstes Mal nicht die sportliche Kleidung wählen, vielleicht dafür sorgen, dass ich schlaflos übernächtigt aussehe, oder noch etwas dünner werden? Ich bin zu gut darin, mit Krankheit umzugehen. Ich habe zu viel Übung damit, „trotzdem“ weiterzumachen.

Eine Krankheit bleibt selten allein

Die Liste mit meinen Beschwerden hat auch keinen Effekt, legt nur nahe, mich in die Alles-psychisch-Schublade zu packen – weil nichts davon zu erleben ist, wenn ich im Sprechzimmer sitze. Paradox: Ich könnte dort nicht sein, wüsste ich nicht inzwischen, wie ich akute Symptome mit viel Aufwand verhindere. Dennoch bin ich nicht gesund. Ich bin krank. Chronisch krank. Da ist und bleibt man angeschlagen, weshalb sich gerne neue Krankheiten dazugesellen.

Ich habe es ihm wirklich einfach gemacht, mit Fachinformationen aus dem Netz. Ich habe herumtelefoniert und alles vorbereitet. Er musste es nur noch abschreiben. Pflichtschuldig bis widerwillig hat er die erbetenen Überweisungsscheine ausgefüllt. Zu den Fachartikeln sagte er mit wegwerfender Handbewegung: “Das schaue ich mir erst an, wenn Sie diagnostiziert sind”. Es gibt Krankheiten, die oft vorkommen, aber selten erkannt werden. Genau deswegen.

Zu komplizierte Krankheit

Um es kurz zu machen: Er hat keine Ahnung, was ich habe. Und es interessiert ihn auch nicht. Er fühlt sich durch meine Eigeninitiative nicht in seiner ärztlichen Kompetenz gekränkt. Er ist froh, dass ich ihm die ganze Recherchiererei abnehme – wenn ich damit schon zu ihm komme. Noch lieber wäre es ihm allerdings, wenn ich damit woanders hinginge. Er hat keine Zeit für sowas. “Das ist ja kompliziert bei Ihnen“, sagte er, und schenkte mir dazu einen erschöpften Gesichtsausdruck. Meine Krankheit ist zu systemisch, zu interdisziplinär, zu anspruchsvoll, zu wenig abrechenbar. 

Nun habe ich einen Vorteil: Ich verfüge über eine medizinische Ausbildung. Die, die das nicht haben, sind in meiner Situation schon längst zuhause geblieben. Vielleicht schleppen sie sich durch die Tage, auf dem Zahnfleisch, irgendwie, weil sie müssen. Vielleicht lassen sie sich krankschreiben, machen Reha, beantragen Erwerbsminderungsrente. Vielleicht schaffen sie es, einen anderen Weg mit der Krankheit zu finden, weit entfernt vom medizinischen Standard. Vielleicht kommen alle wieder zurück, wenn die Krankheit so richtig schlimm geworden ist?

Das Problem ist das System

Natürlich gibt es engagierte Ärzte. Die Regel sind sie nicht. Deshalb reagieren tatsächlich nicht wenig chronisch kranke Menschen auf das Thema Ärzte mit böser Ironie. Bevor nun aber jemand die Hand hebt und anklagt, die Ärzte seien an allem schuld: Nein, das ist keineswegs der Fall. Ärzte sind nur Rädchen im Gesundheitssystem. Und dieses, von Menschen gemachte System offenbart die Werte unserer heutigen Zeit: Es ist scheinbar an der Gemeinschaft interessiert, tatsächlich aber an Geld und Macht orientiert. Glauben Sie mir: Nicht jeder Arzt profitiert davon.

Ärzte sind nicht das einzige Problem, das chronisch kranke Menschen haben können. Im Beruf, in der Familie, auf dem Bankkonto, bei den Ämtern – überall lauern Hürden, die schwer zu bewältigen sein können. Als wäre die Last der Krankheit allein nicht genug. Chronisch Kranke entsprechen oft so gar nicht dem Bild des Kranken, der im Bett liegt und nicht arbeiten gehen kann. Stattdessen “funktionieren“ sie nach besten Kräften – und laufen Gefahr, als Simulanten verkannt zu werden. Oft wird das Ausmaß von Leid und Kampf drastisch unterschätzt.

Aushalten und Weitermachen

Dabei steckt das in unserer Natur. Alle Tiere, die in sozialen Gemeinschaften leben, halten das genau so: Wer akut erkrankt ist, brüllt und heult und versucht, auf sich aufmerksam zu machen, um Hilfe zu erlangen. Wer chronisch krank ist, wird still, erträgt sein Leid und füllt die eigene Position innerhalb des Verbands nach besten Kräften aus – so lange es eben geht. Wer chronisch krank ist, entscheidet sich fürs Leben – und akzeptiert die nicht abwendbaren Einschränkungen.

Als ich angefangen habe, nach chronisch kranken Menschen zu suchen, die bereit sind, mir ihre Geschichte für ein Buch zu erzählen, wurde ich überrannt. Als ich eine Umfrage online gestellt habe, die Betroffene um Auskunft zu ihren Erfahrungen bittet, waren bereits nach einem Monat über 400 Fragebögen vollständig ausgefüllt. Die Kommentarspalten auf Facebook und Twitter zeugen davon, dass meine Fragen ungewohnt sind – und genau damit offenbar treffend.

Zeit für Sichtbarkeit

Das Buch wird all das behandeln. Es wird aufzeigen, wie alleingelassen chronisch kranke Menschen oft sind. Wie sehr sie kämpfen müssen, in einer Gesellschaft, die vieles tut, um aus jedem das Letzte herauszuholen, und einer Kultur, die den Entkräfteten dann “Steh auf, stell dich nicht so an, du musst es nur wollen, optimiere dich!“ zuruft. Es sind die Gesunden, die das sagen.

Ja, es ist an der Zeit, aufzustehen. Zusammen. Es ist an der Zeit, laut zu werden. Für uns, die wir so oft still leiden – und damit für die Mehrheit nicht erkennbar sind. Es ist Zeit, gesehen zu werden, denn wir alle sind wahre Helden des unbeugsamen Lebenswillens.

Ein Buch über Helden

Mit meinem Buch werde ich einen Teil zur Sichtbarkeit von chronisch kranken Menschen beitragen. Und Sie, wenn Sie chronisch krank sind – und die Art Ihrer Krankheit spielt dabei keine Rolle, können ebenfalls Ihren Fußabdruck im Buch hinterlassen, indem Sie an der Umfrage teilnehmen. 

UMFRAGE

Ob körperlich oder seelisch krank, ob schwer oder leicht erkrankt: Seien Sie dabei. Die Umfrage erfolgt vollständig anonym und ist hier zu finden. Die Ergebnisse werden in das genannte Buch einfließen. Ich danke für Ihre Teilnahme und sende die besten Wünsche für Ihre Gesundheit!

Mehr über Ilka’s Buch

könnt ihr hier erfahren.

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