Katrin Pagel

Mit Begeisterung habe ich den Artikel von Herrn Copar und seinem Tumor gelesen und herzlich mit ihm gelacht. In einigen Momenten und gerade beim Wiedergeben der Geschichte habe ich mich gefragt, ob das Lachen an der einen oder anderen Stelle tatsächlich in Ordnung war. Nach kurzer Überlegung kam ich zu dem Schluss: Ja, das war es – definitiv! 

Denn als chronisch kranker Mensch (auch ich bin betroffen) hat man es im Alltag recht wenig mit amüsanten Dingen oder gar Komik zu tun, es sei denn, man kümmert sich selbst darum. Sind es doch immer die gleichen Dinge, die einem weh tun, nicht funktionieren oder sich in einer kontinuierlichen Abwärtsspirale bewegen. 

Voranschreitend sind höchstens die Einschränkungen. Wenn man nun aber den ganzen Mist, so nenne ich es jetzt, denn nichts anderes ist es, aus einer anderen Perspektive sieht, lassen sich lustige Parallelen zu z.B. Filmen und Serien ziehen. Nehmen wir beispielsweise meine Krankheit. 

Diesen Blödsinn nennt man NMO, Neuromyelitis optica. Kennt kein Schwein und sie ist so unnötig und selten, dass es nicht mal eine Heilmethode dafür gibt. Um es kurz zu erklären, NMO ist eine chronische Erkrankung des zentralen Nervensystems, die schubartig verläuft. Das Immunsystem schlägt quasi quer, tut nicht das wofür es ursprünglich gedacht war (ähnlich wie bei Kindern in der Pubertät, davon besitze ich übrigens auch eins. Ich weiß also wovon ich rede). Jedenfalls entzündet das Immunsystem wahlweise Teile des Gehirns, die Sehnerven (einzeln oder beidseitig) und das Rückenmark. 

Könnte man statt mit dem pubertierenden Jugendlichen auch mit einer Gameshow vergleichen, in der auf einer großen Leinwand die Worte: Gehirn, Sehnerven, Rückenmark und Glück gehabt, doch nur Uhthoff-Phänomen abwechselnd aufleuchten und jemand steht mit der Hand und großen Augen am Buzzer. Man selbst steht etwas begossen daneben, kneift die Augen zusammen und schickt Stoßgebete zum Himmel. Der Rest ist selbsterklärend: einen wirklichen Gewinner gibt es in dieser Show leider nicht. 

Um nun dieser Krankheit Einhalt zu gebieten, werden aus einem miniaturgroßen Erste-Hilfe-Koffer u. a. sogenannte Immunsuppressiva gezaubert. Medikamente, die das Immunsystem, das ja der Auslöser dieser Krankheit ist, auf ein Minimum reduzieren sollen. Was das mit dem Körper macht, muss ich sicher nicht genau erläutern. Man wird quasi vor die altbekannte Pest- oder Cholera-Wahl gestellt. Ein Netz und einen doppelten Boden gibt es nicht. Eher mal Tor 3 oder einen goldenen Umschlag, in dem vielleicht nicht der Zonk enthalten sein könnte. 

Wenn ich dazu ein Gefühl beschreiben sollte, lautete meine Antwort: Fühlt sich in etwa so an wie ”Verarsche im großen Stil oder Verrat”. Das System, das deinen Körper vor Krankheiten schützen soll, mutiert klamm heimlich – nicht das man davon vorher etwas mitbekommen würde – läßt dich wahlweise partiell oder, wenn du so richtig schlechtes Karma hast, komplett erblinden. Oder es kommt zur Querschnittslähmung, Darm- und Blaseninkontinenz, um nur ein paar der Auswirkungen zu nennen und niemanden zu langweilen. 

Um noch etwas expliziter den Verrat zu beschreiben: Kennt jemand den Film 300? In dem König Leonidas von Sparta mit nur 300 Männern gegen eine Armada von Kriegern kämpft und als es gerade so richtig gut läuft, wird er hinterrücks von einem seiner eigenen Männern verraten. Das trifft es ziemlich gut. Aber ich bin noch nicht am Ende, eine Sache fällt mir mit einem dicken Schmunzeln noch ein. 

Läuft es dann mal richtig schlecht während eines Schubs und hilft nicht mal Cortison intravenös, wird zur Blutwäsche gegriffen. Der sogenannten Plasmapherese. Diese kommt mit einem Kurzzeit-Venenkatheter daher, der den schönen Namen Shaldon trägt. Anders als der gleichnamige Seriencharakter aus The Big Bang Theory, schreibt man den Katheter mit ”A” statt mit ”E”. 

Lasst euch gesagt sein, das Legen und Tragen eben dieses Katheters ist mindestens genauso ”amüsant” wie die Prüfung der schriftlich dargelegten Mitbewohner-Vereinbarung mit Dr. Sheldon Cooper. Optisch allerdings macht er jede Menge her, besonders für Frauen mal ein ganz anderes Gefühl, denn es läßt die Lachmuskulatur tanzen. Eingenäht an den Hals (hatte ich vergessen das zu erwähnen?!) und in dicke Verbände verpackt, sieht er aus wie ein Penis (siehe Bild unten). 

Eine junge Frau mit blonden Haaren und einer eckigen, schwarzen Brille liegt in ihrem Krankenhausbett und hat einen Katheter an der linken Halsseite.

Katrin Pagel lebt mit einer seltenen Autoimmunerkrankung, der Neuromyelitis optica

Ihr seht, meine lieben Mitmenschen, mit ein wenig Augenzwinkern lässt es sich auch mit dieser Hölle gut lachen. Man muss nur mit dem verbliebenen Augenlicht genauer hinschauen. In diesem Sinne. Mein Immunsystem greift sich selber an, und was ist deine Superkraft?

 

2 Kommentare
  1. Astrid sagte:

    tja. meine Superkraft ist fast die gleiche wie bei dir. Mein Immunsystem schießt auch quer.. meiner Tochter wurde mal erklärt, dass die weißen Blutkörperchen mal in der Schule nicht aufgepasst haben, fast sympathisch oder? Tja nach 35 Jahren Hypochonderdaseins, als Weichei deklariert und ähnlichem, brach die Schuppenflechte aus.. im Ohr.. geil oder?Und nach weiteren 14 Jahren fand man endlich was ich seit Jahren sagte.. ich habe Schuppenflechte mit Gelenkbeteiligung, gefunden, als die Wirbelsäule kaputt war, als man mich xmal operiert hatte um Kalkablagerungen zu entfernen, gleichzeitig wollte mein Asthma wieder mitreden.. Biologica (auch Immundepressiva) helfen mir zwar die Schmerzen in Grenzen zu halten und die Entzündungen zu deckeln.. aber Asthma will auch mal Hallo sagen.. Meine Augen sind mies, meine Hände tun selten was sie sollen, sie sind hübsch entstellt, etc.. aber lachen und grinsen hilft… Galgenhumor und schauen wo man helfen kann..

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    • karinabutterfly sagte:

      Hallo liebe Astrid,

      lieben Dank für deinen Kommentar. Ich glaube unsere Geschichten ähneln sich fast alle – unabhängig von der chronischen Krankheit. Ich hoffe du kannst mit deinen Einschränkungen trotzdem noch ein wenig das Leben genießen. Und ich stimme dir voll zu: Galgenhumor und anderen helfen sind definitiv hilfreiche Bewältigungsmechanismen.
      Schön dass du hier bist!

      Gruß,
      Karina

      PS: Wenn du magst, ich würde mich auch sehr über einen Gastbeitrag zum Thema Schuppenflechte freuen.

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