Dieser Blogpost könnte genauso gut ”Den Körper über seine Grenzen zwingen und die Konsequenzen” heißen, weil ich eigentlich weniger vom ”meistern” weiß, als mehr vom ”wie ich mir ab und an in den Hintern trete und das Ehlers-Danlos Syndrom (EDS) ignoriere”. Warum? Weil ich manchmal einzigartige Chancen erhalte für die ich meine Krankheit eine Zeit lang hinten anzustelle, um meine Träume zu erfüllen.

Seit mehreren Jahren schreibe ich kleine Beiträge für The Mighty. 

The Mighty ist das größte US-Magazin für Menschen die mit chronischen Krankheiten und/oder Behinderungen leben. In meinen Blogposts ging es meistens über Erfahrungen – gute wie auch schlechte – mit Menschen in meinem Umfeld oder um die ganz alltäglichen Schwierigkeiten, die EDS so mit sich bringt. The Mighty war eine der ersten Plattformen die ich nutzte als ich meine Leidenschaft für das Schreiben entdeckte. 

In meinem Debüt-Beitrag für The Mighty beschrieb ich das erste negative Erlebnis in meinem frisch-diagnostizierten EDS-Leben. 

Als ich meinen Flug von den USA nach Deutschland boarden wollte, verweigerte mir eine Flugbegleitung die Hilfe beim Verstauen meines Gepäcks und sagte, wenn mein Handgepäck zu schwer sei, um es alleine in den Stauraum zu heben, dann müsse ich es halt nächstes Mal zuhause lassen. Ich war damals ziemlich geschockt, vor allem, weil in meinem Koffer nur medizinische Dinge, wie Medikamente, Bandagen und Co. waren. Um nicht zu emotional zu klingen, beschrieb ich in meinem Beitrag nur das Ereignis ohne Wertung. Prompt kam eine E-Mail von The Mighty, in der ich gebeten wurde meinen Beitrag zu ergänzen. Das war mein erster Kontakt mit einem Editor und ein ganz einschneidendes Erlebnis. 

Über die nächsten Jahre probierte ich mich in ganz unterschiedlichen Bereichen aus: Podcasting, Blogging, Videoproduktion, akademisches Schreiben und vieles mehr, bis ich letztlich beim Journalismus landete. 

Mein derzeitiges Modul im Studiengang erwartet ein ”Professional Media Placement”. Im Prinzip ist das ein Praktikum bei einem Magazin, einem TV-Sender, einem Radiosender, oder einem Blog. Gewünscht waren 15 Tage. Nun bin ich weit davon entfernt einen ganzen Tag zu arbeiten oder überhaupt in einem normalen Betrieb anwesend zu sein. Eine kreative Lösung musste her. Welches Magazin würde genug Verständnis für mich haben, um mir zu ermöglichen flexibel nur wenige Stunden täglich zu arbeiten und nicht körperlich anwesend sein zu müssen? Ich bewarb mich bei The Mighty und wurde tatsächlich angenommen. 

Im September fing ich an für The Mighty zu arbeiten. Und von der ersten Minute an hatte ich das Gefühl angekommen zu sein. Ich kann das ganz schwer erklären, aber irgendwie war einfach alles richtig. Alleine die Tatsache, dass meine chronischen Krankheiten ein Vorteil waren und nicht wie sonst eher eine Bürde. Bei welchem Arbeitgeber würde man seine Erfahrungen mit chronischer Krankheit als Stärke angeben?

Das komplette Team war unterstützend und verständnisvoll. Ein Satz den ich oft verwendet habe, war: ”You just get it” – Ihr verstehst mich einfach. Ich konnte meine Arbeitszeiten rund um meine Arzttermine legen, musste niemandem erklären warum diese Termine wichtig sind und wenn mein Kopf mal einen Tag lang nicht so wollte wie ich, verstand das auch jeder. Das Symptom “Brain Fog” wurde nicht belächelt, sondern abgenickt als ”Oh ja, das kennen wir.” Und fast jedes Team-Mitglied hatte selbst eine chronische Erkrankung. Keiner hatte EDS, aber jeder wusste dank der aktiven The Mighty EDS Community genau was EDS ist. 

In einem Team in dem fast jede Person ähnliche Erfahrungen gemacht hat wie ich zu arbeiten ist ein komisches Gefühl. Wo ich sonst eher die Außenseiterin war, war bei The Mighty Krankheit auf einmal das Hauptthema das alle verband. Plötzlich hieß Beiträge schreiben nicht seine eigene Meinung unter Verschluss zu halten und nur über Fakten zu berichten, sondern viel mehr war gewünscht seine Erfahrungen mit der Community zu teilen. Und  auf einmal fand ich mich an einem Platz wieder an dem ich wirklich all mein erlerntes Wissen meiner zwei Ausbildung, sowie mein Studium und auch noch meine privaten Erlebnisse für etwas Positives nutzen konnte. Genau so eine Position hatte ich mir immer gewünscht und für fünf Wochen wurde dieser Traum wahr. 

Ich durfte täglich eigene Beiträge schreiben und jede Woche den EDS-Newsletter verschicken. Klar war der EDS-Bereich am einfachsten für mich, da ich auf meine eigenen Erfahrungen zurückgreifen konnte. Deutlich mehr fordernd war der Trauer-Newsletter, den ich mehrfach überarbeiten musste, weil ich mich einfach nicht komplett hineinversetzen konnte und dann Sachen schrieb, die man vielleicht als unsensibel werten hätte können. Ich war jeden Tag Teil von mindestens einer Konferenz und all das ging via Videochat. Die restlichen Diskussionen liefen über Slack, eine Online-Plattform zum zusammenarbeiten von Menschen auf der ganzen Welt. Ich bekam ständig Feedback, das größtenteils positiv ausfiel, aber auch ganz viele Vorschläge, was ich noch verbessern könnte und letztlich habe ich in diesen paar Wochen mehr gelernt als jemals zuvor.

Beiträge anderer Mighty-Autoren zu editieren war richtig hart. In der englischen Sprache nicht nur zu Schreiben, sondern auch anderer Autoren Arbeiten zu verbessern, fühlte sich anfangs falsch an, aber wurde recht schnell zur Routine. Diese Autoren-Beiträge waren gleichzeitig auch meine größte Herausforderung, weil ich manchmal so viel Mitgefühl für die Erlebnisse der Autoren hatte, dass es mir schwer fiel mich auf meine wesentliche Arbeit zu konzentrieren: nämlich Rechtschreibfehler, Layout, SEO-Titel, Beitragsbilder und ähnliches zu finden. Wenn man viele der Erfahrungen mit Krankheit selbst gemacht hat, fehlt einem manchmal der neutrale Blick und daran musste ich mich ständig erinnern – oder erinnert werden. 

Fast jeden Tag bekam ich eine liebe Mail mit Worten wie: ”We are so happy you are here” – Wir sind so froh, dass du da bist – oder ”I loved reading your newsletter!” – Dein Newsletter gefiel mir sehr. In dieser extrem positiven Atmosphäre war selbst ein schlechter Tag kein Grund zum Motzen. Und obwohl sich das ganze Magazin um Krankheit und Behinderung dreht und viele der Geschichten sich mit negativen Erlebnissen auseinandersetzen, war die Stimmung immer warm.

Ich konnte endlich einfach Ich sein. Eine chronisch kranke Autorin/Journalistin, deren Körper sie zwar manchmal im Stich lässt (alternativ auch der Geist), aber die immer wieder aufsteht und versucht das Beste aus allem zu machen, was das Leben so zu bieten hat. Ich hatte das Gefühl, dass ich für meine Leistung gesehen. The Mighty hat es geschafft Krankheit und Behinderung zu einer Stärke zu machen und das ist wirklich einzigartig in einer Welt in der Menschen mit Behinderungen immer noch eine Randgruppe sind, die man wenig versteht oder manchmal auch nicht verstehen will. 

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