Close-up von Karina's Gesicht während sie aus einer Kaffeetasse trinkt

Im ersten Teil dieses Beitrags konntet ihr einen kleinen Einblick in mein Praktikum bei The Mighty bekommen und ich erzähle euch, warum ich mich im Mighty-Team so wohl gefühlt habe. In den folgenden Zeilen möchte ich mehr über die Konsequenzen sprechen, die ein paar Stunden Arbeit pro Tag auf meine Gesundheit hatten. Denn das Ehlers-Danlos-Syndrom mag sich vielleicht für fünf Wochen ignorieren lassen, aber das heißt nicht, dass die Beschwerden dadurch verschwinden.

 

Die regelmäßige Arbeit – wenn auch nur für wenige Stunden pro Tag – tat meiner mentalen Gesundheit wirklich gut. Gebraucht zu werden, Teil eines Teams zu sein und Arbeit zu leisten, die ich als wichtig empfinde, war ein Gefühl, dass ich seit langem nicht mehr kannte. Aber wie das mit EDS eben so ist, leidet am Ende trotzdem immer der Körper mit. Und manchmal frage ich mich: Warum eigentlich? Ich musste mein Haus nicht verlassen – mein Arbeitsplatz war praktisch drei Meter von meinem Bett entfernt auf meinem Sofa am Fenster – und theoretisch hätte ich mich nicht einmal anziehen müssen, um zu arbeiten. Aber die geplante, tägliche Beschäftigung reichte aus, dass ich abends völlig erschöpft ins Bett fiel. Wie habe ich früher nur 10-Stunden-Arbeitstage geschafft? Und neben dem Praktikum musste ich, dank der neuen, unschönen Darmprobleme die ich entwickelt hatte, dann auch noch mehrmals die Woche zum Arzt. 

Meine Tage bestanden aus Praktikum und Arztterminen. Ich sah keine Freunde mehr, beantwortete kaum meine E-Mails und schaffte es an manchen Tagen nicht mal mehr abends Essen zu machen. An dieser Stelle muss ich meine Bewunderung aussprechen für Menschen die es mit Ehlers-Danlos-Syndrom irgendwie schaffen Vollzeit zu arbeiten, eine Familie zu versorgen und Arzttermine wahrzunehmen. Ich habe keine Ahnung wie das gehen sollte. 

Und die traurige Realität ist: So sehr ich eine regelmäßige Beschäftigung vermisse, ich schaffe es nicht alles gleichzeitig zu sein, was ich müsste: Eine Patientin, die sich gut um ihre Gesundheit kümmert; eine Frau, die die Wohnung sauber hält, Wäsche wäscht, Essen zubereitet; eine Freundin oder Tochter, die genug Zeit mit all denen verbringt, die sie gern hat; und dann auch noch eine Aktivistin, die sich um die Dinge kümmert, die ihr wichtig sind: nämlich Euch, die Leser meines Blogs und die Menschen, die mir so viele E-Mails schicken. Ich kann nicht all das sein. 

Eigentlich habe ich oft das Gefühl nicht mal eine dieser Personen sein zu können. Was wir alle wissen, aber was wenige Menschen verstehen, die nicht mit einer chronischen Krankheit leben, ist, dass Arzttermine für eine seltene Krankheit zu planen, erfolgreich durchzuführen und nachzubearbeiten, viel Zeit und Kraft kostet. Manchmal so viel, dass unsere Energie für den ganzen Tag dadurch aufgebraucht wird. Schließlich sprechen wir nicht von einem Termin beim Hausarzt alle paar Monate, sondern von regelmäßigen Vorsorgeterminen, Spezialisten-Termine für die zehn Folgekrankheiten und dann noch alle Termine, die akut auftauchen, weil sich Symptome verschlechtern. Professioneller Patient sein kostet Zeit und dafür müssen oft andere, schönere Aktivitäten ausfallen oder hinten anstehen. 

Wenn ich ehrlich bin wäre ich wohl auch ohne EDS eine schlechte Hausfrau. Ich konnte noch nie gut kochen und bis heute macht es mir keinen Spaß. Aber ich hätte zumindest gerne die Option. Mit dem Praktikum alleine hatte ich es noch jeden zweiten Tag geschafft etwas essbares zuzubereiten, aber wenn dann auch noch ein anderer Termin anstand, war es vorbei. Ein Detail, das ich bislang mit kaum jemandem geteilt habe ist, dass ich mich schon vor einiger Zeit dagegen entschieden hatte eigene Kinder zu bekommen. Nicht nur weil ich meine Gene ungern weitergeben möchte, sondern auch, weil ich ständig wieder realisiere, dass ich es körperlich derzeit kaum schaffe mich um meine Probleme, Termine und Pflichten zu kümmern. Das mag sich irgendwann ändern, aber die letzten Wochen haben mir wieder klar vor Augen geführt, dass ich gut mit meiner Energie haushalten muss. 

Auch als Freundin und Tochter war ich die letzten Jahre nicht der Hit. Ich muss oft kurzfristig absagen und kann viele lustige Aktivitäten nicht mitmachen. Aber die letzten fünf Wochen war ich nicht mal wirklich über Social Media erreichbar. Ich hatte mich komplett zurückgezogen, weil ich kaum die Zeit für eine ausführliche Antwort, die meine Freunde verdienen, finden konnte. Sein Privatleben für sein Arbeitsleben einzuschränken, machen sicher viele Vollzeittätige, aber praktisch kein Privatleben mehr zu haben, obwohl man nur wenige Stunden tätig ist, ist noch eine andere Sache.

Im Studium wird mir ständig erzählt, ich müsse mich um meine Online-Präsenz kümmern, regelmäßig Beiträge schreiben, auf allen sozialen Netzwerken am besten täglich Bilder und Meldungen posten. Da frage ich mich immer nur: Wie soll das denn gehen? Instagram, Facebook und Co. könnten schon einen ganz Tag in Anspruch nehmen und einen ordentlichen Blog-Beitrag zu schreiben, dauert auch seine Zeit. Mit nicht mal drei Stunden Energie pro Tag ist einfach alles begrenzt und was mir am meisten Leid tut ist, dass oft die Dinge zu kurz kommen, die mir eigentlich am Wichtigsten sind: unsere Gemeinschaft von chronisch Kranken. Ich hatte jede Woche Erinnerungen im Kalender aufleuchten, die mir sagten, dass ich endlich einen Post schreiben soll, aber immer wieder musste dieser Eintrag für Termine beim Gastroenterologen, ein MRT, Röntgen und andere verschoben werden.

Ich denke meine Botschaft ist: Ich kann nicht alles das sein, was ich sein will. Ich kann nur kurzfristig die Prioritäten verändern, was aber immer bedeutet, dass ein Teil meines Lebens nicht die Aufmerksamkeit bekommt, die dieser verdient hat. Die letzten Wochen bei The Mighty machten mir klar, dass ich mir eine Arbeit als Journalistin in einem solchen Team wünsche. Jetzt muss ich nur noch herausfinden, wie das mit meinem restlichen Leben vereinbar ist, so dass ich am Ende nicht meine Gesundheit dabei aufs Spiel setze, meine Freunde und Familie enttäusche oder meinen Mann mit ungenießbarem Essen vergifte. 

 

2 Kommentare
  1. Elisa sagte:

    Liebe Karina,

    So vieles zu vereinbaren ist auch echt nicht leicht. Mir geht es so, dass ich neben meinen täglichen Hundespaziergängen, die mir total wichtig sind und zum Glück meist noch gut gehen, manchmal nur einen Arzttermin in der Woche bewältigen kann. Sind es mehr feste Termine wird es schon schwierig. Gesunde Menschen machen oft in 24 Stunden so viel, das schaffe ich kaum in mehreren Wochen. Das Leben wird langsamer. Es ist oft super schwer, auf Dinge zu verzichten die mir eigentlich viel bedeuten – aber andere sind eben noch wichtiger – nämlich gut für mich zu sorgen und mich um meine Grundversorgung zu kümmern.

    Ich freu mich jedenfalls sehr mit dir, dass du dieses Praktikum gefunden und dabei so viel Positives erlebt hast, das macht Mut!

    Liebe Grüße
    Elisa

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    • karinabutterfly sagte:

      Hallo meine Liebe,

      ich kann das so gut nachvollziehen. Man hat einfach viel weniger Energie als alle anderen und damit kann man überhaupt nicht so viel in seine Woche packen. Ich ärgere mich dann nur immer so über mich selbst und frage mich wie es sein kann dass ich mit ein bis zwei “Außer-Haus-Terminen” pro Woche so gestresst sein kann? Wie kann es sein dass ich wenige Stunden Arbeit pro Tag nicht vereinbaren kann mit zweimal in der Woche aus dem Haus gehen? Es ist einfach frustrierend wenn das Umfeld so viel mehr erreicht.

      Das Praktikum hat mir wirklich gut getan, auch wenn ich völlig erledigt war. Mal sehen wie das in der Zukunft weitergeht… Ich hoffe sehr dass ich nach dem Studium in so einem Job arbeiten kann. Teilzeit ist besser als gar nicht.

      Gruß,
      Karina

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