von Karina Sturm

In diesem Jahr gab es für mich viele Berg- und Talfahrten.

Neue gesundheitliche Probleme zeigten sich, neue Ärzte wurden besucht, viele Tests durchgeführt, Kämpfe ausgetragen und auch ein paar neue Diagnosen hatte ich zu verzeichnen. 

Der Anfang des Jahres beginnt mit massiver Erschöpfung, die nach einem Infekt auftritt und nicht mehr abklingen will. Durch verschiedene Maßnahmen kann ich nach einigen Monaten meinen Zustand stabilisieren.

Im Februar reise ich zum dritten Mal in die USA. Die HWS-Instabilität hat sich verschlechtert und ein Tethered-Cord und Thoracic-Outlet-Syndrom wird vermutet.

Ein DTI der Halswirbelsäule und des Gehirns zeigt eine kleine Hirnstammläsion.

Eine seltene erbliche Blutgerinnungsstörung wird diagnostiziert.

Diverse Renten- und Kassengutachten schwächen mich stark.

Die OP-Kostenübernahme wird abgelehnt – erneut.

Ich verabschiede meinen ambulanten Neurologen aus meinem Team.

Ich finde keinen Neurochirurg in Deutschland der meine HWS operiert.

 

 

Doch mein Jahr war nicht nur schlecht. Ganz im Gegenteil. Es war gefüllt mit Liebe, Stärke, Energie und Erfolgen. 

Ich veröffentliche Wenn der Kopf zur Last wird – Mein langer Weg zur Diagnose.

Ich nehme erneut an einer Studie der NIH teil und bekomme viele hilfreiche Tipps.

Ich gewinne den Rechtsstreit mit der Rentenversicherung.

Ich habe zum ersten Mal ein fast komplettes Ärzteteam.

Ich lerne Tai Chi und fühle mich gut dabei.

Die Mastzellbehandlung schlägt an, ich fühle mich besser.

Diese Webseite entsteht.

Ich veröffentliche einige englisch-sprachige Beiträge, von denen einer ganz bekannt wurde:

http://themighty.com/2016/02/to-myself-when-i-struggled-to-accept-my-ehlers-danlos-syndrome-diagnosis/

Ein Podcast mit Interviews mit Spezialisten entsteht.

Ich heirate.

Ich beginne ein Journalismus-Fernstudium.

Meine ersten kleinen journalistischen Beiträge werden in der FAZ und in einer lokalen Zeitung veröffentlicht.

 

Ich blicke zurück, auf ein Jahr, das für jemanden mit Ehlers-Danlos-Syndrom so schlecht eigentlich gar nicht war. Ich kann sogar sagen, dass ich in diesem Jahr wirklich glücklich war, wie sich meine gesundheitliche und auch private Situation entwickelt hat. Mein Leben hat sich in eine Richtung bewegt, auf die ich stolz bin und mit der ich zwar kein perfektes Leben führen kann, aber was ist schon perfekt?

In diesem Sinne, wünsche ich euch allen ein frohes Weihnachtsfest, mit viel gutem Essen und Liebe, und ein neues Jahr mit Gesundheit, Antworten und Lösungen.

Danke für eure Unterstützung meines Kampfes mit EDS und allen komorbiden Erkrankungen und für die Hilfe in der Aufmerksamkeitsarbeit. Ihr helft dabei, dass ich gehört werde.

Alles Liebe,

Karina

 

Frohe Weihnachten liebe Leser!

Frohe Weihnachten liebe Leser!

2 Kommentare
    • karinabutterfly sagte:

      Hallo meine Liebe,
      ich wünsch dir von Herzen ein gesundes neues Jahr und ganz viel Glück für alles was dir bevorsteht. :)
      Gruß

      Antworten

Dein Kommentar

An Diskussion beteiligen?
Hinterlasse uns Deinen Kommentar!

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.