Von Karina Sturm. 

Ja, richtig gehört. Ich freue mich auf meinen Rollstuhl. 

Eine solche Aussage ist für die meisten gesunden, nicht behinderten Menschen etwas, wofür sie meinen Geisteszustand anzweifeln. In der Realität passiert das oft. Wenn ich meinen Mitmenschen davon erzähle, dass ich vermutlich bald versuchen werde einen Rollstuhl zu bekommen, kann ich normal eine von drei Reaktionen beobachten. 

Mitleid, Ignoranz und Unwissen.

Option A: Der Blick meines Gegenübers wandert in Richtung Boden. Er oder sie wippt nervös hin und her und stammelt vor sich hin: “Das tut mir ja so leid.” Mitleid.  Eine solche Reaktion ist meist von Menschen aus dem engeren Umfeld zu erwarten.

Option B: Die Augenbrauen ziehen sich zusammen, ein skeptischer Blick und die Worte: “Aber weshalb denn? Du kannst doch gehen. Dir fehlt doch nichts.” Ignoranz. Diese Option kommt häufig von der Gruppe Menschen, die mich am Flughafen “Faker” nennen, wenn ich es wage aus dem Rollstuhl aufzustehen.

Option C: Heftiges Kopfschütteln, ein semi-besorgter Blick und die Aussage: “Wenn du dich jetzt in einen Rollstuhl setzt, dann bewegst du dich ja gar nicht mehr.” Unwissen. Unverständnis. Oft gehört von unerfahrenen Ärzten und allen, die ohnehin immer besser wissen, was gut für die kranke/behinderte Person ist. 

Wenn ich dann auch noch sage, dass ich mich echt darauf freue bald so ein tolles Hilfsmittel wie einen Rollstuhl haben zu dürfen, fällen viele schnell das Urteil: Die spinnt doch. Wie kann man sich auf einen Rollstuhl freuen?

Ableism.

Für die meisten Personen, die keine persönlichen Erfahrungen mit Menschen mit Behinderungen machen konnten – und selbst für viele die Kontakt zu Behinderten hatten – repräsentiert ein Rollstuhl das Ende der Welt. Der Rollstuhl wird gleichgestellt mit “behindert sein”. Während ich als “der fehlt doch nichts” angesehen werde, solange ich aufrecht gehen und stehen kann, werde ich plötzlich als “behindert” gesehen, weil ich einen Rollstuhl nutze. An meiner Erkrankung und Behinderung hat sich aber in keiner der beiden Situationen etwas verändert. Ich bin aufrecht stehend genauso krank wie im Rollstuhl sitzend. Der einzige Unterschied ist, was unsere Gesellschaft für ein Bild von Menschen im Rollstuhl hat und wie sie über uns urteilt, obwohl sie keinerlei Wissen zum Thema Rollstuhl und/oder Behinderung nachweisen kann. Das ist Ableism: Die Diskriminierung von und das Urteilen über Menschen mit Behinderungen basierend auf Stereotypen und Fehlinformation der nicht behinderten Gesellschaft. 

Und es geht noch komplizierter: unsichtbare Behinderungen

Was in den Köpfen unserer nicht behinderten Mitmenschen noch weniger existiert, sind Menschen, die nur ab und zu einen Rollstuhl benutzen, weil ihre Beschwerden fluktuieren. Das führt oft zu verletzenden Kommentaren, wenn nicht behinderte Menschen eine Person mit einer sonst unsichtbaren Behinderung sehen, die gerade aus ihrem Rollstuhl aufsteht. Auch dieses Urteilen darüber, was ein Mensch im Rollstuhl können darf oder nicht darf – auf gar keinen Fall gehen oder aufstehen – ist Ableism. 

Karina, eine Frau mit kurzen, braunen Haaren sitzt in einem elektronischen Scooter in Disneyland vor bunten Häusern.
Karina’s erste Scootererfahrung in Disneyland.

Was ein Rollstuhl für mich bedeutet.

Vor Kurzem war ich in Disneyland. Davon hatte ich geträumt seit ich als Sechsjährige zum ersten Mal den Disneyclub gesehen habe. Mir diesen Wunsch zu erfüllen, bedeutete mir alles. Dass ich kaum eines der Fahrgeschäfte nutzen können würde, war nebensächlich. Ich wollte nur die Atmosphäre genießen, Mickey Mouse treffen und schöne Erinnerungen schaffen, solange es eben noch geht. 

Wie das so ist, wenn man mit einer Vielzahl verschiedener chronischer Krankheiten lebt, setzten natürlich kurze Zeit vorher neue Symptome ein, die dazu führten, dass ich direkt nach der Anreise heulend in Stufenlagerung auf dem Boden lag und mich vor Schmerzen krümmte. Timing ist alles! Normalerweise würde ich nach so einem Vorfall alles absagen und die nächsten Wochen auf dem Sofa verbringen – ich plane daher kaum noch Dinge, die mit festen Zeiten und teuren Tickets verbunden sind – aber diesmal war das keine Option. 

Ich musste eine Möglichkeit finden, wie ich den Tag trotzdem überstehen würde. Meine neuen stechenden Rückenschmerzen korrelierten stark mit der Zeit, die ich aufrecht auf meinen Beinen verbrachte, weshalb ich mich entschloss in Disneyland einen elektronischen Scooter zu nutzen. Bislang hatte ich immer nur am Flughafen den Rollstuhlservice gebucht, weil ich dort an schlechten Tagen nicht die Wahl hatte einfach alle Termine abzusagen. Manchmal muss man funktionieren und kann sich nicht im Bett verkriechen. An solchen Tagen hätte ich wirklich gerne einen Rollstuhl.

In Disneyland hatte ich also keine wirkliche Wahl. Ein Rollstuhl musste her. Dank dir Intensität der Schmerzen war mir sogar egal, was alle anderen im Park von mir denken würden. Und so cruiste ich durch Disney mit meinem ‘Flitzer’. Ohne Rollstuhl wäre ich spätestens nach einer Stunde erneut weinend auf dem Boden gelegen. Nicht nur wäre der Tag dann für mich gelaufen gewesen, ich hätte mich außerdem für die nächsten Wochen darüber geärgert, dass mein Körper mal wieder nicht kooperiert und dass ich meinen Freunden den Trip versaut habe.

Mit der Hilfe des Scooters (und diverser Schmerzmittel) konnte ich für mehrere Stunden im Park bleiben, lachen, ein Karussell fahren, Zeit mit meinen Freunden verbringen, mir einen Traum erfüllen und lernen, wie unglaublich nützlich und unerstützend ein Rollstuhl für meinen Alltag sein kann. 

Karina, eine Frau mit kurzen, braunen Haaren sitzt auf einem weißen Karusellpferd und lächelt.
Ein besonderes Erlebnis: Karina darf im Karussell mitfahren.

Rollstühle schenken Unabhängigkeit. 

Rollstühle helfen Menschen mit EDS ihre tägliche Energie besser einzuteilen und so mehr am normalen Alltag teilzunehmen. 

Rollstühle erlauben Menschen wie mir, auch an schlechten Tagen vor die Türe zu gehen, während man sonst nur im Bett gelegen wäre. 

Ein Rollstuhl führt daher nicht dazu, dass ich mich weniger bewege, sondern er befähigt mich sogar, mich mehr zu bewegen.

Rollstühle reduzieren Schmerzen und ermöglichen die Teilnahme an Aktivitäten, die man sonst nie machen könnte. 

Rollstühle verlängern die Zeit, die Menschen wie ich außer Haus sein können. 

Rollstühle sind nichts Tragisches oder Trauriges.

Menschen in einem Rollstuhl sind nicht bemitleidenswert. 

Einen Rollstuhl zu nutzen, ist kein Zeichen von Schwäche.

Und am Wichtigsten: Keiner – weder behinderte, noch nicht-behinderte Menschen – kann darüber urteilen, weshalb, wie oft oder wie lang eine chronisch kranke und behinderte Person einen Rollstuhl nutzt.


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