von Karina Sturm 

 

In der Regel schreibe ich über positive Dinge, darüber, wie mich meine Erkrankung stärker machte oder darüber, wie schön das Leben trotz allen Hürden ist. Doch muss auch ganz klar sein, dass eine chronische Erkrankung auch immer Angst, Wut, Verzweiflung und Sorge hinterlässt, denn man steht plötzlich Problemen gegenüber, über die man sich in seinem gesunden Leben nie Gedanken gemacht hat und für die man keine Lösung sieht. Deshalb war es mir wichtig, auch ein einziges Mal ganz offen über meine Ängste zu sprechen.

Wovor habe ich nun Angst, bei der Vorstellung mit dieser Erkrankung den Rest meines Lebens zu verbringen?

1. Dass ich mich verliere

Bei alldem womit ich seit Jahren zu kämpfen habe, bin ich ein völlig anderer Mensch geworden. Einige Eigenschaften meiner Persönlichkeit haben sich positiv entwickelt, aber auch viele in eine Richtung, die mir nicht gut gefällt.

Durch den langen Kampf um die Anerkennung meiner Erkrankung und die häufig unfaire Behandlung entlang des Weges, bin ich misstrauisch geworden. Die vielen Fehlbehandlungen und Missdiagnosen haben mich gegenüber den meisten Ärzten sehr skeptisch werden lassen und wie ich früher immer das Beste in Menschen gesehen habe, so erwarte ich nun von vielen nur noch schlechtes.

Oft sehe ich mich selbst noch vor sechs Jahren ganz naiv jedem vertrauen und jetzt bin ich genau zum Gegenteil geworden.

In dem ganzen „Gesundheitsmanagement“ bleibt auch häufig nicht viel Zeit und Energie für Dinge die man normalerweise tuen würde, wie Kaffee trinken mit Freunden oder ein Kinoabend. Meistens laugen mich Arzt-, Physio- oder andere Termine sehr aus und ich bin froh, wenn ich abends nur noch meine Füße hochlegen kann und meine Ruhe habe. Ein Großteil der Zeit dreht sich um die Erkrankung und vieles davon ist ein Muss und nicht optional.

Mich in diesen ganzen Emotionen nicht zu verlieren ist schwierig. Manchmal ändern sich die Umstände meines Lebens in so kurzer Zeit, dass ich befürchte irgendwann nicht mehr Schritt halten zu können. Ganz oft weiß ich selbst nicht mehr genau, welche Person ich war und welche ich jetzt bin. In diesem ganzen Chaos nicht unterzugehen ist wirklich sehr anstrengend und verlangt mir jeden Tag aufs Neue einiges ab.

2. Einen weiteren Menschen zu verlieren

Über die letzten Jahre hat sich sehr klar herausgestellt, welche Menschen wirkliche Freunde sind und welche nicht. Viele Menschen sind aus meinem Leben verschwunden, manche sehr schmerzhaft, manche kaum merklich. Es hat sich ein kleiner, aber sehr robuster, Kreis an unverzichtbaren Menschen gebildet, denen ich zu hundert Prozent vertraue und die immer für mich da sind. Nach den vielen Jahren voller Verlust und Enttäuschung bin ich an einem Punkt angekommen, an dem ich schlichtweg nicht noch mehr verlieren kann und darf.

Karina denkt über ihre unklare Zukunft nach

Karina denkt über ihre unklare Zukunft nach

3. Dass ich es irgendwann nicht mehr schaffe alleine mit meiner Erkrankung klarzukommen

Es kommen neue Verschlechterungen und ständig muss man physisch und auch psychisch mit neuen Einschränkungen umgehen. Immer wieder lernt man Verlust und Trauer kennen und jedesmal aufs Neue muss man sich aus diesem Tief wieder aufrappeln und weitermachen. Was, wenn ich irgendwann nicht mehr alleine aufstehen kann? Was, wenn einfach alles zu viel wird?

Diese Erkrankung bringt viele weitere Folgeprobleme mit sich und hat sich in kurzer Zeit stark verschlechtert. Zwischendurch fragt man sich dann schon, wie man ein Leben lang damit klar kommen soll.

4. Dass ich alle Coping-Mechanismen aufgeben muss

Über die Jahre ist eine Sache ganz klar geworden: Lieber keine große Leidenschaft für ein bestimmtes Hobby entwickeln, denn im Verlauf wirst du es irgendwann aufgeben müssen. Genau das ist bislang immer passiert. Doch was, wenn ich am Ende wirklich zu nichts mehr im Stande bin, was ich so sehr liebe? Für mich sind die Bewältigungsstrategien das Wichtigste und genau diese muss ich immer wieder verlieren. Was passiert mit mir, wenn ich nichts mehr machen kann?

5. Dass ich mein Leben vergeude und nichts Sinnvolles tue

Für mich war es immer wichtig etwas Sinnvolles, etwas Wichtiges zu tun. Im besten Fall etwas, das langfristig die Welt verändert, aber zumindest etwas, was mir das Gefühl gibt in einer Form am Leben teilzunehmen und niemandem zur Last zu fallen.

Ich hasse die vielen Tage an denen ich nur auf meinem Sofa liege und in den Fernseh starre. Für mich sind das verlorene Tage und vergeudete Lebenszeit. Doch in letzter Zeit passiert genau das immer öfter und egal wie sehr ich mich dagegen wehre, ich kann doch keinen wirklichen Einfluss darauf nehmen.

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