von Karina Sturm 

Wenn ich heute zurückblicke, scheint mein Leben als gesunder Mensch so weit weg und abstrakt zu sein. Vor acht Jahren hat sich für mich einfach alles verändert. Vieles wurde schlechter, aber es gab auch unzählige neue, aufregende, schöne Dinge, die mir vermutlich nie passiert wären, wenn ich nicht krank geworden wäre. Versteht mich nicht falsch, ich würde meine Krankheiten ohne zu zögern wieder abgeben, wenn ich nur könnte, aber die Erfahrungen, Begegnungen und neuen Chancen, die möchte ich gerne behalten. Leider ist das nicht, wie es funktioniert. Mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom zu leben – oder eigentlich mit fast jeder chronischen Krankheit zu leben – heißt vieles aufgeben zu müssen, was man mal geliebt hat: Menschen, Hobbies, Berufe, Alltag. Aber manchmal öffnen sich auch kleine Türen, die einem wieder Hoffnung geben, dass das Leben auch mit Einschränkungen ganz gut sein kann. Ich kann kaum glauben, dass es erst vier Jahre her ist, dass ich bis in die USA gereist bin, um meine EDS-Diagnose zu erhalten. Das alles erscheint so weit weg, weil in der Zwischenzeit unglaubliches passiert ist. Dieses Jahr möchte ich nur auf die positiven Dinge zurückblicken, denn schlechte Tage gibt es bei uns ohnehin genug.  

Hier sind meine acht Highlights des Jahres 2018:

1 Ein inklusiver Studiengang in Edinburgh

Während mein 2017 eher geprägt war von neuen Diagnosen und Rückschlägen, habe ich 2018 mit einem ganz wunderbaren Kapitel begonnen: Ich fand einen Studiengang im Bereich Journalismus, der mir auch mit meinen Einschränkungen möglich war und der mich aufgenommen hat. Das war der Start von etwas Großem, das mir ein neues Ziel im Leben gibt und vielleicht auch wieder Türen öffnet, zu einem unabhängigeren Leben. Ich kann alles was ich über die letzten Jahrzehnte gelernt habe sinnvoll verbinden und mit ”Insiderwissen” zum Thema Krankheit und Behinderung mehr Aufmerksamkeit auf diese sehr große Minderheit lenken. Meine Geschichte und die von Christoph, der ein Hochleistungssportler ist, obwohl ihm als Kind ein Bein amputiert wurde, durfte ich in der Süddeutschen Zeitung veröffentlichen, was für mich einen Traum wahr werden ließ.

Mittlerweile habe ich schon ein ganzes Jahr Studium hinter mir und in der nahen Zukunft steht dann auch schon die Masterarbeit an, für die ich einen Film über das Ehlers-Danlos-Syndrom produzieren werde. Filme über Menschen mit Behinderungen und Erkrankungen zu drehen, in denen sie realistisch porträtiert werden und neben dem was sie erreichen, auch das gezeigt wird, was im Alltag ein großes Problem ist, liegt mir wahnsinnig am Herzen und in diesem Jahr ist deshalb mein erster Dokumentarfilm über das Laguna Honda in San Francisco entstanden. Dieses Krankenhaus/Pflegeheim hilft seit Jahrzehnten Menschen mit HIV ihren Alltag zu meistern. Und die Mini-Dokumentarfilmserie ”Firsts”, in der es um drei Autoren mit verschiedenen Behinderungen geht, durfte ich für den Journalist und Aktivist Belo Cipriani drehen. Dadurch kam ich mit Behinderungen in Kontakt, mit denen ich keinerlei Erfahrung hatte: Blindheit, Autismus und PTBS (posttraumatische Belastungsstörung). Erfahrungen, die so wichtig für meine Zukunft sind. 

Und zu guter Letzte, durfte ich noch ein Praktikum bei einem meiner Lieblingsmagazine ”The Mighty” machen. Das Beste dabei: Die meisten Mitarbeiter der Redaktion haben selbst eine chronische Erkrankung und verstehen dadurch sofort, wenn man flexibel arbeiten muss oder sich mal nicht so gut fühlt. 

Doch dieses Jahr stand auch im Zeichen ”Awareness”, denn ich durfte mit Tom Beck über das Ehlers-Danlos-Syndrom sprechen und er hat in mehreren TV-Beiträgen über uns gesprochen und Geld an die deutsche Ehlers-Danlos-Initiative, einen international vernetzten Verein für EDS-Betroffene, gespendet.

2 Advocacy

Über meine Zeitungsartikel und meine Onlinepräsens wurde ich von mehreren Organisationen/Blogs/Magazinen angeschrieben und um Artikel oder Blogbeiträge zu EDS und ähnlichem gebeten. Je mehr Aufmerksamkeit, desto besser. Ein Projekt das mir dieses Jahr sehr am Herzen lag war ”Care for Rare”, eine Initiative die die Behandlung von Kindern mit seltenen Erkrankungen verbessern soll. Nur wenn wir alle an einem Strang ziehen, tut sich was.

3 Meine Bücher

So stolz wie ich die letzten Jahre über die zwei Bücher war, die ich veröffentlicht hatte, so glücklich bin ich heute, diese Bücher kostenlos auf meinem Blog zur Verfügung zu stellen. Warum? Einerseits, weil ich für mich gemerkt habe, dass ich als Autor noch einiges zu lernen habe und andererseits, weil ich jedem die Möglichkeit geben wollte, die Bücher zu lesen ohne sich dabei in Unkosten zu stürzen. 

4 Ärzte, die sich auskennen

2018 stand auch wieder die Entscheidung an: Urlaub oder Arztbesuch? Und dank meiner stetig schlechter werdenden Halswirbelsäule, fiel die Entscheidung recht leicht auf die Arztreise nach Washington/Maryland. Warum das etwas Positives ist? Weil ich privilegiert bin zumindest den Zugang zu Spezialisten für EDS und HWS-Instabilität zu haben. Dafür gebe ich gerne mein Erspartes aus, denn ich weiß, ich bekomme etwas zurück: Hoffnung! Die Hoffnung, dass ich irgendwann eine Operation finanzieren kann und damit mehr Lebensqualität zurückbekomme. Die Hoffnung, dass es da Ärzte gibt, die sich wirklich ernsthaft für meine Symptome interessieren und helfen wollen. Das Klageverfahren, in dem es um die Finanzierung dieser Operation ging, habe ich leider verloren, aber das heißt nicht, dass ich aufhöre zu kämpfen.

5 Neue Schmerztherapie

Dieses Jahr habe ich außerdem eine neue Hausärztin gefunden, die bereit ist mit mir ein neues, experimentelles Schmerzprotokoll zu testen. Ich habe erstmals Zugang zu medizinischem Marihuana und LDN (Low Dose Naltrexon) und versuche mich langsam in ein schmerzärmeres Leben vorzuarbeiten. Es ist weniger die Schmerztherapie, als mehr die offene, lernbereite Ärztin, die ein Highlight dieses Jahres ist. 

6 Drei neue Gastautoren und Krankheiten

2018 hat drei neue Gastautoren hervorgebracht, die über Borreliose, Tarlov Zysten und Neuromyelitis Optica berichten. Was dabei auffällt? Das wir zwar völlig unterschiedliche Erkrankungen haben, aber unsere Erfahrungen sind trotzdem die Gleichen. 

7 Reichweite der Website

Staunend habe ich vor Kurzem den Verlauf meiner Userzahlen über die letzten 12 Monate verfolgt. Dank euch sind wir von rund 60 täglichen Usern auf über 400 – 500 Menschen, die pro Tag auf meine Seite schauen, gekommen. Das macht im Monat über 10.000 Menschen! Eine wahnsinnige Zahl, wenn man bedenkt, dass ich über eine seltene Erkrankung schreibe. Mal sehen, wie weit wir über die nächsten Jahre noch kommen können! 

8 Das Beste kommt zum Schluss

Dieses Jahr gab es keine neue Diagnose! Ob das daran liegt, dass ich insgesamt weniger zum Arzt gegangen bin und neue Symptome einfach hingenommen habe, oder schlichtweg daran, dass meine DinA4-Seite voll ist, wer weiß. 

Damit verabschiede ich mich von einem tränenreichen, erfolgreichen, traurigen, glücklichen, diversen, inklusiven 2018 und bin gespannt was 2019 bringt!

Euch allen wünsche ich ein gesundes neues Jahr mit möglichst vielen glücklichen Momenten und Erfolgen! 

Cheers,

Karina

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